Создать тему
Разделы

    Болезнь Бехтерева

    Всем здравствуйте! У мужа диагностирована Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит). Маловероятно, но вдруг на этом форуме есть люди, которые столкнулись с этим заболеванием. Для моральной поддержки и чтобы делиться опытом лечения.

    Аноним 210,

    Есть. Ищите через поиск, была большая тема. Но довольно давно.

    Аноним 210: Маловероятно, но вдруг на этом форуме есть люди, которые столкнулись с этим заболеванием.

    Немало.
    u-mama.ru

    Спасибо!

    У моего мужа ББ

    Аноним 178,

    Здравствуйте! Скажите пожалуйста, как давно болеет?какие НПВП принимает, есть ли побочки?
    Мой муж пил аркоксиа, целебрекс, сейчас мовалис. Это за 2 года. Очень действует на жкт, сильно похудел, ищем другие варианты лечения 😞

    Аноним 210,

    Сейчас ведь лекарство изобрели наши учёные от ББ
    Посмотрите поиском
    Единственное наверное оно дорогое и применяется только в запущенных случаях, даже в программе ЖЗ об этом говорили и приводили пациентов с явными результатами от лечения
    Я этими темами интересуюсь так как имею тоже аутоиммуное заболевание связанное с суставами

    Родственница проходит экспериментальное лечение от ББ в 14 больнице. Контракт на 3 года

    Аноним 991,

    Оно очень дорогое, около 2 млн один курс лечения, а его нужно повторять периодически, мне муж так говорил .

    Аноним 139,

    Это тестируют вот это новое лекарство ?? И что говорит ваша родственница?
    Хотелось бы конечно понимать , есть ли от него эффект…

    Аноним 210,

    Пока улучшений особо нет, но и ухудшение тоже. Но это конкретный человек. У неё и болезнь дебютировала поздно, за 50 лет

    Родственница попала в группу для КИ.

    Аноним 210,

    Смотрите сколько лет тестируется, да и у каждого, свой случай.
    Я раньше, что то подобное хотела и готова была, но потом, передумала.
    У меня РА.

    Аноним 139,

    У мужа примерно в 36-37 начала болеть спина, пока мотались от одного врача к другому, только год назад сдали генетический анализ и поставили точный диагноз

    Аноним 139: Родственница попала в группу для КИ.

    Это что значит, расшифруйте)

    TOD's: У меня РА.

    Тоже пьёте НПВП? Или там другое лечение?

    Он готов их пить, он они сильно на жкт влияют, постоянный понос, пища не усваивается. За год на 10 кг похудел. Наблюдаемся у гастро.
    Как только перестаёт пить НПВП - с животом получше, но начинает болеть спина😒

    Аноним 210: Всем здравствуйте! У мужа диагностирована Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилоартрит). Маловероятно, но вдруг на этом форуме есть люди, которые столкнулись с этим заболеванием. Для моральной поддержки и чтобы делиться опытом лечения.

    Добрый день!

    У моего мужа ББ. Болеет давно, как мы сейчас задним умом понимаем, но официально диагностировали осенью 21 года.
    Сначала пил акроксиа и прочие подобные препараты ,только все это, как слону дробина.
    Пик был в августе 21 года, уехали в отпуск на своих ногах, вернулся в инвалидном кресле. С бешеной скоростью стала развиваться болезнь. До осени проходил обследования, лежал в больнице, вставал на квоту. По квоте иммуносупрессоры смогли получить только дважды, а потом война, санкции и стали предлагать только российские аналоги и то, без регулярности.
    Приняли решение покупать препарат за свои деньги. По сей день так и покупаем.
    По нашему опыту, разным людям выписывают разные иммуносупрессоры. Среди наших знакомых 3 разных препарата .
    Когда пришла информация о изобретении препарата, муж звонил в больницу, где стоит на учете.
    Ему озвучили, что препарат сейчас дают только " чистым" пациентам. Для тех ,кто на терапии ,как муж, пока протоколов нет и надо ждать.
    ПО факту приема препарата на март 25 - муж стал другим человеком. Болей нет, подвижность суставов очень восстановилась ( т.е. было все настолько плохо ,что он не мог даже шею повернуть ,поворачивался всем телом, с кровати встать нормально не мог, только через бок, согнуться не мог в принципе ниже 90 градусов, про бесконечные боли я вообще молчу). Сейчас, если не знать, что он болен, догадаться сложно. Может согнуться завязать шнурки спокойно, занимается спортом активно, набрал 10 кг.

    Аноним 210,

    Я принимаю Метотрексат. Иногда Нимесулид.

    Аноним 210: Он готов их пить, он они сильно на жкт влияют, постоянный понос, пища не усваивается. За год на 10 кг похудел. Наблюдаемся у гастро.
    Как только перестаёт пить НПВП - с животом получше, но начинает болеть спина

    ОН встал на квоту на иммуносупрессоры? Ему какую степень ставят? Суставы целые тазобедренные, плечи и пр?

    ZebRRa,

    А как называется препарат?

    Знакомый на моноклональных антителах. Конечно, небо и земля в самочувствии.
    В областной наблюдается, там же и лекарство получает

    TOD's: А как называется препарат?

    Хумира (адалимумаб)
    У нас типа тоже изобрели его ( очень быстро прямо с начала санкций , но мы не решились переходить на дженерик). Возможно, мы не правы и у нас предубеждение. Но судя по форумам, те ,кто перешел, получил большой откат по состоянию)

    ZebRRa,

    Вроде никакую степень не ставят, плечевые суставы целые. Есть двусторонний сакроилеит, HLA-В27 положительный. Подвижность суставов тоже в норме. Только болезненные ощущения в области поясницы и КПС.
    На квоту не вставал. А как это ? что это вообще такое иммуносупрессоры ? Вообще впервые слышу такое слово.

    У меня ББ, с 18 лет были боли разной локализации, лечили остеохондроз, диагноз поставили через 12 лет, когда СОЭ был 50 и я попала к Тепляковой.
    В 2017 был дебют полиартрита. Загасила его сульфасалазином, но периодически даёт о себе знать. На постоянной основе принимаю Найз, 2 раза в день. Сперва принимала его под прикрытием Омеза или Нексиума, последние несколько лет без них.
    Но у меня может лайтово все, анкилоз есть, но незначительный, все гнется, голова поворачивается)) но без найза сдохну. Таки дела

    ZebRRa,

    Это из генной инженерии?

    Аноним 210,

    Аноним 568,

    ZebRRa,

    Здравствуйте. Как на 💯 определили эту болезнь ? Какой врач поставил этот диагноз? У папы читала такой диагноз у какого/то врача , но он его отрицал и как-то забылось

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
    Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное