Инсульт. 24 больница. Тема с анонимами.

Аноним 210: Автор, как папа?

Пока папа лежит в 24 больнице в ПИТе (палата интенсивной терапии). В принципе, там хороший уход, медсестры, санитарки всегда рядом.
Но у нас проблема в том, что не восстанавливается пока глотательный рефлекс (да и не особо им там занимаются, конечно), как я поняла, глотательный тест сделали только в конце первой недели пребывания там, результат, видимо, оказался не очень. А изначально раздули манжету на трахеостоме и оставили с указанием, ничего через рот не давать. Хожу к папе каждый день в часы посещений и мы занимаемся активно по 2 часа. Проблема в том, что ему мешает назогастральный зонд и он все время его вытаскивает, не возможно пока ему обьяснить, что нельзя этого делать- мешает и все, поэтому вытащу, не останавливает даже то, что устанавливать его снова больно и непрятно. Поэтому в основном он лежит зафиксированный к кровати бинтами. Его разрешают освободить, только когда я рядом- и вот каждый день два часа я вокруг него бегаю- растираю, разминаю, делаем упражнения на руки и ноги, пытаемся снова научиться писать (пока выходят каракули).
Мне до слез жалко папу, вот вчера я в 19.00 ушла от него- вечер, ночь, утро, работа- сколько я движений сделала? А он, бедный лежит на спине привязанный. Даже думать об этом не могу, но и сама выхода другого пока не вижу, через этот зонд его и кормят и поят.
Завтра будет опять телеконсультация с "Институтом мозга" и будут решать про возможность реабилитации. Вот про это я волнуюсь больше всего, потому что думаю, что откажут. Медсестры в открытую говорят, что раз глотательный рефлекс ослаблен, то не возьмут.
И вот тут у меня начнутся самые большие проблемы, потому что папу в таком случае будут выписывать домой...
Что я буду делать с человеком, который дышит через трахеостому, ест через зонд, который даже в больнице при фиксации ему меняют каждый день из-за того, что он его умудряется выдергивать, еще не совсем хорошо соображает и, думаю, пока не сможет сам передвигаться, потому что он пока максимум- сидел на кровати. Думаю, сделать ему пока хоть пару шагов будет крайне сложно. У меня нет аспиратора (отсасывателя), питания специального, кровати медицинской, с обычной он точно упадет. Я не умею проделывать все эти медицинские процедуры, ну, реально, вот не получится прочистить трахеостому, начнет он задыхаться, что я делать то буду?
В общем я от ужаса этого надвигающегося и уже ни есть ни спать не могу...
В теории понимаю, что надо оформлять будет паллиатив, чтобы хоть какую-то помощь медицинскую получать, но как это все будет происходить на практике, сколько займет времени- не представляю.
Если ему опять откажут в реабилитации с формулировкой, что он неконтактный- буду жаловаться везде. Я сняла несколько видео, как мы играем с ним в мячик и он спокойно его ловит и бросает мне, как делает упражнения на руки и ноги, как держит тетрадь и маркер (правильно, кстати) и пишет. Буду писать в страховую, минздрав, тфомс, Савиновой, куда угодно, потому что, ну нельзя же человека совсем лишать шанса на реабилитацию! И, если дома я могу заниматься с ним сама, нанять инструкторов для обучения ходьбе, то логопеда я не заменю, глотательный рефлекс надо восстанавливать и тренировать с логопедами.
В общем, извините, опять за простыню текста, но ситуация у меня аховая пока.

С зондом долго нельзя, если не наладить питание в ближайшее время, установят гастростому. Институт мозга, кстати, может сам запросить установку гастростомы - им так проще. У меня маму они изначально хотели взять на реабилитацию из 40 и потребовали установить гастростому, но потом отказались. Попала она к ним через полгода, кормили только через гастростому, хотя дома мы уже кормили и через рот вполне успешно.

Не бойтесь ничего, если нужна будет помощь - пишите, контакт есть, научу пользоваться аспиратором и расскажу по уходу. По поводу кровати не торопитесь, нас отговорили инструктора ЛФК от нее, вставать с обычной легче, а медицинская еще и весит 200 кг, могут быть проблемы с доставкой.

Аноним 989:

Мне бы очень хотелось помочь ему именно глотательный рефлекс восстановить, чтобы все-таки от трахеостомы уйти и от этих зондов. Это прямо задача номер 1 у меня пока. Знаю, что существуют методики и аппаратное лечение, поэтому бы и хотелось именно на реабилитацию попасть. Да и двигательную активность тоже хотелось бы, чтобы профессионалы проверили и начали пробовать стоять и ходить.
А перевод на паллиатив у вас сколько времени занял?
Просто про паллиатив мне подсказали, что так можно (врачи то молчат- домой будем выписывать и все тут), но сколько это все займет времени по оформлению не представляю даже.

По "Институту мозга" отзывы тоже противоречивые. И очень дорого в моем случае получается - две недели минимум 500-600 тыс. Мне пока столько не осилить. Тем более и гарантий никаких у меня не будет. Я бы хотела чтобы хотя бы минимальную реабилитацию ему провели ( вот, чтобы я была уверена, что его хоть под ручки как Вашу бабушку, но можно усадить в машину, что хоть пару шагов он сделает или хоть в коляску сам пересядет) и тогда я могла бы его возить на конкретные процедуры в тот же институт мозга или другой центр, где также есть аппаратные методики.

Аноним 989:

Ну, вот у нас просто трахеостома, не ИВЛ, так и говорят, будем выписывать домой.
На вопрос, а как мне справляться, врач ответила, ну сиделку можете нанять, которая умеет за трахеостомой ухаживать
Про паллиатив сами пока даже не заикаются...
А про Арамиль, да, очень хорошие отзывы.

Автор, сил вам. Нам два года назад тоже дорого было отправлять за свой счет в институт мозга, бесплатно туда не отправили. В итоге ждали бесплатной реабилитации, ее не сразу, но предоставили. Наняли массажиста и реабилитолога - приходили домой, вызывала платного невролога домой и по его назначению ставили уколы. Все что было положено бесплатно, отправляли, конечно. И да, у нас была круглосуточная сиделка с мед образованием, которая полностью помогала с уходом и уколами, потому что из больницы привезли в лежачем состоянии.

Можно я спрошу в вашей теме? Может быть у кого-то был опыт с платным стационаром 41 больницы? После инсульта прошло 2,5 года. Хотелось бы понять причину головных болей и боли в ноге (она до конца не восстановилась после инсульта).

Tereza_battista: которая умеет за трахеостомой ухаживать

Ответ: Скажите, а почему стоит трахеостома, если вы пишите, что он не на кислороде? Пневмонии у вас нет. Зачем она?

25 августа папа умер. В субботу похоронили.
От чего умер не понятно, то ли инфекция быстротечная, то ли сепсис начался. От врачей я ничего толком добиться не могла, в справке о смерти стоит- отек мозга и последствия инсульта.
Все случилось очень быстро, в пятницу 21 августа- прекрасно себя чувствовал, была консультация с институтом мозга, там опять отложили реабилитацию на неделю, я почти весь день провела с ним. В субботу прихожу утром- он сонный, прямо добудиться не могу толком и зеленая мокрота пошла из трахеостомы, но он ее хорошо откашливал и температуры не было (я ходила со своим нормальным ртутным градусником). Пришла в субботу вечером- почти та же картина, сонный, током проснуться не может, но спокойный и дышит нормально.
В воскресенье так же приходила два раза утром и вечером по 2 часа, кашлял меньше, температура нормальная, но сказали, что возили на рентген легких, я удивилась, потому что недавно совсем было КТ, но подумала, что вот врач какой внимательный, перестраховывается. В воскресенье я за ним ухаживала как всегда- массировала, растирала, потом мы занималаись, делали упражнения, я его садила на кровати, тренировали письмо. Единственное, что насторожило, что стали очень холодные ноги даже с таким синюшным оттенком, но я подумала, что это от холода в палате и вечных их проветриваний, ну и то, что лежит неподвижно тоже свою роль играет. Вечером в воскресенье принесла ему носки теплые, он даже две пары попросил сразу надеть. Оставила его в носочках в совершенно нормальном состоянии.
Прихожу в понедельник- у него жар, он лежит, его трясет, я измерила температуру- 39,5. Я кинулась к медсестрам- они мне заявляют, ой, нормальная температура сегодня днем была. Поставили парацетомол и раствор рингера. Я посидела с ним, обтерла всего смоченными водой влажными салфетками, температура довольно быстро снизилась до 38 градусов.
Медсестры быстро начали меня выгонять оттуда, я не хотела уходить, прямо выпускать его не хотела, успокаивала его, что все будет хорошо, что вот температура падает, завтра утром придет доктор, все будет хорошо. Он так внимательно смотрел на меня, прямо не отводил взгляд, а я просто не могла себя заставить отойти от него, медсестры начали меня выгонять уже чуть ли не со скандалом. Я поцеловала его трижды в висок, обняла и обещала прийти утром.
Если бы я знала, что это последний раз, когда я вижу его живым, то ни за что бы не ушла, им бы силой пришлось меня оттаскивать...
Прибегаю утром в 8,30, в палату интенсивной терапии меня не пускают, говорят, что папа в реанимации.
Врач мне спокойно говорит, что вот да, он так внезапно ухудшился и его перевели.
В реанимации говорят, что состояние крайне тяжелое и что если что-то случится, они позвонят (ну, тут понятно, что они имели в виду).
Я в совершенно шоковом состоянии жду зав. отделения. Это очень приятная женщина, она дает мне воды, успокаивает и говорит, что вот так вот, у папы еще якобы была недолеченная пневмония из 40 больницы, хотя до этого врач мне говорил, что там уже все вылечено и даже по КТ совсем следы пневмонии. Да и признаков никаких уже не было, ни кашля ни мокроты, ни температуры. И вот еще схватил какую-то инфекцию у них, мол трахеостома- это открытые ворота инфекции и т.д.
Я поехала домой и в 11 мне позвонили и сказали, что папа умер.

По поводу лечения в 24 больнице. Тему я создала именно, чтобы узнать, как там лечат.
Ну вот, узнала.
Мне даже сложно выразить свое отношение. Формально в ПИТе (палаты интенсивной терапии) все чисто и за больными смотрят, санитарки (все не русские девочки, мальчики работают очень хорошо, спокойно и профессионально им спасибо большое).
Медсестры по большей части довольно формально выполняют свою работу. Первое, что я услышала, когда попала туда в первый раз: "Мы за них не отвечаем." И на этом все и строится. Есть у человека пролежни, ну и ладно, обработаем зеленкой и положим опять на спину. Пришел родственник к пациенту с проблемами глотания- напихал полный рот еды и убежал, ну просанируют рот (но почему бы не постоять и не проконтролировать, глотает вообще человек или нет, хотя видели, что родственник старается запихивает в рот пюре).
Становится хуже человеку, ну и ладно, за это доктора отвечают.
На моих глазах поступил к ним новый пациент- бодрый дядечка 68 лет (по виду, я дала бы меньше, такой поджарый, загорелый) после инсульта, в сознании, с таким пытливым взглядом. И вот я вижу каждый день как он ухудшается, прямо знаю по дням, о, проблемы с питанием- завтра будет назогастральный зонд, о, начал покашливать- завтра дадут кислород и т.д., но вот прихожу и дядечке этому совсем плохо, он дышит так тяжело, что каждый вздох ему дается крайне трудно, напрягается весь живот, грудь и т.д. Я думаю, вот я здоровая и то не смогла бы так долго дышать, надо его на ИВЛ переводить. Но медсестры в курсе же, да, если ему станет плохо совсем, то переведут в реанимацию.
Прихожу на следующий день- кровать заправлена, я думаю, ну да, перевели в реанимацию, ну, дай Бог, он крепкий и поправится, мой папа ведь тоже это прошел. И узнаю на следующий день, что он просто умер, видимо не пережил эту страшную ночь для него и просто устал так дышать. Если бы врачи и медсестры были внимательнее, то все бы у него было хорошо, выкарабкался бы и прожил бы еще много лет.
Потом положили еще одну женщину на это место, она была из реанимации, и у нее точно была пневмония, потому что она сильно кашляла и из трахеостомы выделялось много мокроты. Я думаю, что папа именно от нее заразился (потому что это видимо уже была не аспирационная пневмония, а настоящая вирусная. И вот второго вируса папа уже не пережил. Да и женщина эта через 2 дня исчезла, видимо туда же, куда и бодрый мужчина до нее и куда и мой папа в последствии...
Но разве это нормально подселять в палату к выздоравливающим пациентам больного с внутрибольничной инфекцией?
В общем, всем на всех пофиг там. и пациенты из ПИТа отправляются в основном в морг...
Это сугубо мое мнение, возможно у кого-то другой опыт, но вот моего папу там не спасли, а заразили и отправили на тот свет.

То, что Вы описали, ужасно!!! Подозреваю, что так обстоят дела не только в 24 больнице. Примите мои соболезнования! Вы очень хорошая дочь, до последнего момента были рядом и пытались сделать всё, что в Ваших силах.

А меня вся эта история вымотала просто до глубины души. 25 дней я каждый день приходила к папе, заботилась о нем как могла, развязывала ему руки (его фиксировали, потому что он не мог терпеть назогастральный зонд и пытался его вырвать) Потом у него было подозрение на свищ, (потому что когда вынули зонд там были сгустки крови) и проверить есть ли свищ они не могли потому что фиброларингоскопию не делают. и Гастростому тоже не ставят и мучился мой папа с этими трубками в носу, потому что другого способа кормления не было.
Я приходила, массировала его всего, растирала и обрабатывала все его тело, меняла памперсы часто, потому что санитарок не всегда дождешься. Потом мы с ним занимались упражнениями, я его только хвалила и подбадривала, садила его, давала ему альбом и маркер, чтобы он восстанавливал письмо. Я говорила с ним, приободряла, обнимала, говорила, что его скоро выпишут, трубки мы уберем, он сможет есть самостоятельно и ходить, что все будет хорошо.
И папа в эти дни был просто идеальным, он слушал меня во всем, все делал, очень старался, не было ни психов, ни капризов. Он как бы совершенно доверился мне и очень старался. Я вложила в его восстановление всю душу, все силы.
В общем, я думала, что это испытание эти дни, когда я мчалась с работы как сумасшедшая с пеленками и памперсами, приходила домой в 8 измученная, потому что за 2 часа посещения даже не присаживалась ни разу, просто крутилась вокруг папы. А оказалось, что это был подарок от Бога, чтобы мы могли попрощаться вот так. Мне кажется, что я его за всю жизнь так не любила как в эти 25 дней. Тело его подводило, разум тоже был несколько поврежден инсультом, но вот душа осталась. И я как будто с его душой и провела эти дни.
Мне, конечно, очень тяжело сейчас. Но я молюсь за его душу. А у Бога все живы.

Tereza_battista:

Мои соболезнования Вам.
Читала темы. Вы молодец! Это очень тяжело...
И читать про отношение в больницах очень больно...