Инсульт. 24 больница. Тема с анонимами.

Аноним 210: Автор, как папа?

Пока папа лежит в 24 больнице в ПИТе (палата интенсивной терапии). В принципе, там хороший уход, медсестры, санитарки всегда рядом.
Но у нас проблема в том, что не восстанавливается пока глотательный рефлекс (да и не особо им там занимаются, конечно), как я поняла, глотательный тест сделали только в конце первой недели пребывания там, результат, видимо, оказался не очень. А изначально раздули манжету на трахеостоме и оставили с указанием, ничего через рот не давать. Хожу к папе каждый день в часы посещений и мы занимаемся активно по 2 часа. Проблема в том, что ему мешает назогастральный зонд и он все время его вытаскивает, не возможно пока ему обьяснить, что нельзя этого делать- мешает и все, поэтому вытащу, не останавливает даже то, что устанавливать его снова больно и непрятно. Поэтому в основном он лежит зафиксированный к кровати бинтами. Его разрешают освободить, только когда я рядом- и вот каждый день два часа я вокруг него бегаю- растираю, разминаю, делаем упражнения на руки и ноги, пытаемся снова научиться писать (пока выходят каракули).
Мне до слез жалко папу, вот вчера я в 19.00 ушла от него- вечер, ночь, утро, работа- сколько я движений сделала? А он, бедный лежит на спине привязанный. Даже думать об этом не могу, но и сама выхода другого пока не вижу, через этот зонд его и кормят и поят.
Завтра будет опять телеконсультация с "Институтом мозга" и будут решать про возможность реабилитации. Вот про это я волнуюсь больше всего, потому что думаю, что откажут. Медсестры в открытую говорят, что раз глотательный рефлекс ослаблен, то не возьмут.
И вот тут у меня начнутся самые большие проблемы, потому что папу в таком случае будут выписывать домой...
Что я буду делать с человеком, который дышит через трахеостому, ест через зонд, который даже в больнице при фиксации ему меняют каждый день из-за того, что он его умудряется выдергивать, еще не совсем хорошо соображает и, думаю, пока не сможет сам передвигаться, потому что он пока максимум- сидел на кровати. Думаю, сделать ему пока хоть пару шагов будет крайне сложно. У меня нет аспиратора (отсасывателя), питания специального, кровати медицинской, с обычной он точно упадет. Я не умею проделывать все эти медицинские процедуры, ну, реально, вот не получится прочистить трахеостому, начнет он задыхаться, что я делать то буду?
В общем я от ужаса этого надвигающегося и уже ни есть ни спать не могу...
В теории понимаю, что надо оформлять будет паллиатив, чтобы хоть какую-то помощь медицинскую получать, но как это все будет происходить на практике, сколько займет времени- не представляю.
Если ему опять откажут в реабилитации с формулировкой, что он неконтактный- буду жаловаться везде. Я сняла несколько видео, как мы играем с ним в мячик и он спокойно его ловит и бросает мне, как делает упражнения на руки и ноги, как держит тетрадь и маркер (правильно, кстати) и пишет. Буду писать в страховую, минздрав, тфомс, Савиновой, куда угодно, потому что, ну нельзя же человека совсем лишать шанса на реабилитацию! И, если дома я могу заниматься с ним сама, нанять инструкторов для обучения ходьбе, то логопеда я не заменю, глотательный рефлекс надо восстанавливать и тренировать с логопедами.
В общем, извините, опять за простыню текста, но ситуация у меня аховая пока.

С зондом долго нельзя, если не наладить питание в ближайшее время, установят гастростому. Институт мозга, кстати, может сам запросить установку гастростомы - им так проще. У меня маму они изначально хотели взять на реабилитацию из 40 и потребовали установить гастростому, но потом отказались. Попала она к ним через полгода, кормили только через гастростому, хотя дома мы уже кормили и через рот вполне успешно.

Не бойтесь ничего, если нужна будет помощь - пишите, контакт есть, научу пользоваться аспиратором и расскажу по уходу. По поводу кровати не торопитесь, нас отговорили инструктора ЛФК от нее, вставать с обычной легче, а медицинская еще и весит 200 кг, могут быть проблемы с доставкой.

Аноним 989:

Мне бы очень хотелось помочь ему именно глотательный рефлекс восстановить, чтобы все-таки от трахеостомы уйти и от этих зондов. Это прямо задача номер 1 у меня пока. Знаю, что существуют методики и аппаратное лечение, поэтому бы и хотелось именно на реабилитацию попасть. Да и двигательную активность тоже хотелось бы, чтобы профессионалы проверили и начали пробовать стоять и ходить.
А перевод на паллиатив у вас сколько времени занял?
Просто про паллиатив мне подсказали, что так можно (врачи то молчат- домой будем выписывать и все тут), но сколько это все займет времени по оформлению не представляю даже.

По "Институту мозга" отзывы тоже противоречивые. И очень дорого в моем случае получается - две недели минимум 500-600 тыс. Мне пока столько не осилить. Тем более и гарантий никаких у меня не будет. Я бы хотела чтобы хотя бы минимальную реабилитацию ему провели ( вот, чтобы я была уверена, что его хоть под ручки как Вашу бабушку, но можно усадить в машину, что хоть пару шагов он сделает или хоть в коляску сам пересядет) и тогда я могла бы его возить на конкретные процедуры в тот же институт мозга или другой центр, где также есть аппаратные методики.

Аноним 989:

Ну, вот у нас просто трахеостома, не ИВЛ, так и говорят, будем выписывать домой.
На вопрос, а как мне справляться, врач ответила, ну сиделку можете нанять, которая умеет за трахеостомой ухаживать
Про паллиатив сами пока даже не заикаются...
А про Арамиль, да, очень хорошие отзывы.

Автор, сил вам. Нам два года назад тоже дорого было отправлять за свой счет в институт мозга, бесплатно туда не отправили. В итоге ждали бесплатной реабилитации, ее не сразу, но предоставили. Наняли массажиста и реабилитолога - приходили домой, вызывала платного невролога домой и по его назначению ставили уколы. Все что было положено бесплатно, отправляли, конечно. И да, у нас была круглосуточная сиделка с мед образованием, которая полностью помогала с уходом и уколами, потому что из больницы привезли в лежачем состоянии.

Можно я спрошу в вашей теме? Может быть у кого-то был опыт с платным стационаром 41 больницы? После инсульта прошло 2,5 года. Хотелось бы понять причину головных болей и боли в ноге (она до конца не восстановилась после инсульта).

Tereza_battista: которая умеет за трахеостомой ухаживать

Ответ: Скажите, а почему стоит трахеостома, если вы пишите, что он не на кислороде? Пневмонии у вас нет. Зачем она?