Болезнь Бехтерева

Есть на сайте люди у которых это заболевание? у мужа под подозрением эта болезнь, к чему готовится? как жить дальше? ему всего 37 лет....

недавно вконтакте собирали деньги на лечение парню с такой болезнью, вот что было написано на его странице:
Здравствуйте! Меня Зовут Степан, мне 23 года. Хочу рассказать вам о своей проблеме и беде, с которой живу уже 7 лет . Именно 7 лет назад, мне был поставлен диагноз Анкилозирующий Спондилит, или как говорят в народе Болезнь Бехтерева. Всё началось с небольших болей в правом тазобедренном суставе. Будучи в то время ещё подростком, имея много сил и , как мне тогда казалось- здоровья, я не обращал должного внимания на эти болезненные ощущения и на тот диагноз который мне ставили врачи. Я не буду подробно описывать всё то время, все эти 7 лет, что со мной происходило. Хочу лишь сказать, и выразить надежду, на то что кто-нибудь меня поймёт и услышит. За всё это время заболевание лишь прогрессировало всё сильней. Начали подключаться и болеть другие составы, колени, голеностопы, локоти и т.д. Врачи лишь могли выписать обезбаливающие таблетки, действия которых хватает на день, а то и меньше. 4 года назад мне по федеральному бюджету выписали дорогостоящее лекарство – «Ремикейд» которое смогло на какое то время мне помочь…даже были дни, что мне казалось будто моя болезнь отступила, но всё же этого не произошло, и через 2 года я снова вернулся к диким болям, сильной ломоте и потере веса. Каждое утро, подняться с кровати и сделать первые шаги, для меня как подвиг… лекарство перестало помогать и болезнь, словно удав, начал меня «давить». Гора таблеток и уколов лишь на небольшое время даёт мне возможность хоть отчасти почувствовать себя человеком. Смысл болезни Бехтерева в том, что в организме, по непонятным пока ещё причинам, постоянно идёт воспалительный процесс, который негативным образом сказывается в первую очередь на суставах и внутренних органах. На сегодняшний день для меня появилась надежда избавиться от болезни и от постоянного воспалительного процесса!!! Врачи гемотологи клиники им. Максимова в Москве придумали, как можно вылечить болезнь бехтерева методом Трансплонтации Аутологичных клеток крови. Нужно 930 тыс. рублей чтоб сделать данную терапию.

в общем, в итоге ему помогли собрать нужную сумму, сделали операцию, вроде на поправку пошел.

Мурлик

ужас

У моего второго бывшего был такой диагноз. Он был меня старше на 15 лет, я вышла замуж за него, зная о диагнозе. Мы вместе вели проект на работе, сдружились. Ну что, ему на момент женидьбы было 45 что ли, диагноз поставили в 20. До меня он 10 лет жил один, боли дикие, таблетки было нельзя- аллергия. Маялся человек. За два года брака вроде легче стало. Я с ним по врачам ходила, силком заставляла зарядку делать, много гулять, правильно есть. Поддерживающие курсы были из тех немногих лекарств, которые ему было можно. Скажем так- в те 2 года, что мы были вместе, он не загибался. С тех пор прошло лет 6, сейчас мы дружим. Он болеет, но терпимо. Работает, причем по полной, пропадает в саду и делает все прочие жизненные дела.
Совет: больше двигательной активности, правильный образ жизни, покой. У всех болезнь протекает по-разному, у кого-то очень активно, у кого-то- нет. Автор сейчас н может знать, как все будет протекать у ее мужа. Главное правильный настрой и двигаться, двигаться, двигаться.

ХэппиКэт
двигаться, двигаться, двигаться. я тоже об этом ему говорю

ХэппиКэт
Работает, причем по полной,

вот это меня страшит, я в декрете со вторым ребенком, еще долго не выйду, муж пока не работает, боли дикие, как жить будем дальше не представляю...

мамочка
боли дикие

Двигаться надо, превозмогая боль. Иначе окостенение костей пойдет вперед большими шагами. Диагноз вам подтвердили или нет? Какие анализы сдаете, какие таблетки пьете?

Автор, держитесь и помогайте мужу, ему надо как-то психологически в норму прийти. Заставляйте делать его круговые движения туловищем: при Бехтереве позвоночнику НЕЛЬЗЯ быть в бездвижии.

Сочувствую. Я знаю, как Вам сейчас тяжко. Пишите в личку, всегда отвечу.

Внутренние органы страдают еще и потому что их начинают как бы сжимать кости, с которыми при Бехтереве проблемы. Так вот чтобы они не окостеневали- необходимо движение.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы