Ювенильный Анкелозирующий Спондиллоартрит или Болезнь Бехтерева. Есть такие еще?

Всем доброго времени суток. У моего сына обнаружили этот страшный диагноз в 12 лет. Сейчас ему 15. Получаем (верней сами дома лечимся) базовое лечение Метотрексат уже третий год. Если есть мамочки с такими подростками, откликнитесь, может вместе как-то будем делиться опытом, а то что-то у меня уже депрессия начинается от прогноза на будущее... Я понимаю, что сыну еще тяжелей, его морально поддерживаю всегда...

Почему страшный?
И с ним живут. У мужа брат болен. Да сложно, инвалидность, но живёт же.

У моего мужа ББ. Ему 37. Живем на НПВП. На данный момент принимаетАркоксию и Сульфасалазин.

Инвалидности нет. Боязно за сыновей, как бы эта штука не передалась им... вы как обнаружили?

мамапапамы У моего мужа ББ. Ему 37. Живем на НПВП. На данный момент принимаетАркоксию и Сульфасалазин.

А с какого возраста ваш муж болен? и как он себя чувствует на сегодняшний день? НПВП это что? Простите за такие вопросы. Я боюсь неизвестности...и очень переживаю за сына.

У моего мужа ББ. Раз в два месяца капельницы. Не отчаивайтесь. С этой болезнью живут и детей ростят и радуются жизни.

мамапапамы вы как обнаружили?

Так он намного нас старше, думаю ещё в детстве обнаружили.
Когда с мужем познакомилась он уже ходил буквой Г. Сейчас перестал принимать НПВП. Говорит вредно. Но он прав.

provelena автор темы НПВП

Нестероидные противовоспалительные препараты.

provelena автор темы

Болен уже лет 10. НПВП - нестероидные противоспалительные препараты. С виду муж обычный человек, не скрученный, но живет на обезбаливающих. Это заболевание аутоиммунное, нежелательно никакие иммуномодуляторы. Вы в бассейн ходите? Если нет, то надо ходить обязательно.

Тошка-картошка

А что за капельницы?

iRussian У мужа брат болен. Да сложно, инвалидность, но живёт же.

Сын тоже на инвалидности, но каждый год ездим-подтверждаем. Боюсь, что нынче не продлят, тогда не будут бесплатно выдавать лекарства. Отечественный метотрексат он не переносит, а импортный ( его мы и получаем) стоит прим. 1300-1500. за один укол. Еще и обувь ортопедическая (обыкновенную не носим, потому что не можем-деформация стопы), а обувь тоже дорогая. Сечас правила ужесточились на комиссии, Дети-инвалиды должны передвигаться на инвалидном кресле, а мы ногами ходим...вот и получается просто хроническое заболевание равноценно хроническому гастриту.

provelena автор темы Дети-инвалиды должны передвигаться на инвалидном кресле, а мы ногами ходим...вот и получается просто хроническое заболевание равноценно хроническому гастриту.

Ужас какой!
Зато мы беженцам рады, правда, да?
А сколько сыну лет?

у нас уколы раз в неделю по субботам. НПВП при болях, получается практически постоянно. Массажи, ЛФК, аппликации с димексидом на суставы. Все это дома проделываем. Парень тоже радуется жизни, ведет себя как и все его сверстники, еще и девочкам нравится. А я уже на по-головы поседела...переживаю за него.

iRussian А сколько сыну лет?

15

provelena автор темы Зато мы беженцам рады, правда, да?

да и правда, им пособие 800р. на человека, а мы лично с семьей из 4 человек живем по 800р. на день. Вот нисколько не вру! Покупаем только самые необходимые продукты и все. Нам зарплату на работе урезали в разы, все из-за беженцев!

provelena автор темы

Дальше ещё веселей будет, крепитесь.

Да ладно вам, девочки, давайте их в этой хоть темке не трогать. Обсуждаем ББ. Автор, вы в бассейн то ходите?

В нашем городке бассейн только еще строится. Как только сделают-обязательно начнем ходить.

мамапапамы Инвалидности нет. Боязно за сыновей, как бы эта штука не передалась им... вы как обнаружили?

Обнаружили совершенно случайно. Сын ходил на баскетбол (он всегда рос спортивным мальчиком), начали опухать суставы на пальчиках. Сначала говорил мне, что наверно выбил мячом. Помажем мазью, все проходило. Потом начали воспаляться мелкие суставы на кистях, стопы, голеностопы. Боли такие, что ходить не мог. Потом когда разбарабанило колено, нас положили в отделение кардиологии в ОДКБ №1. Там сделали анализы и обнаружили эту болячку.

provelena автор темы

Может и не Бехтерева совсем.
С мужем сейчас поговорили, он говорит, что ничего у брата не воспалялось.
Боли в спине и искривление.

Автор, недавно смотрела передачу Малышевой, выпуск про болезнь бехтерева. Там называли два препарата, которые очень эффективны, но весьма дорогие. Если не ошибаюсь, ремикейд и хумира.

Здравствуйте, я муж iRussian. Брат всю жизнь живёт с этой болезнью, ему 51. Есть вопросы, спрашивайте. Сам возил брата в 40-вую.

Апельсиновый лялипутик ремикейд

Экспериментальный препарат. Последствия его никто не знает.

Аноним У брата, началось как раз с подросткового возраста лет с 12, сейчас 26. В этом году получил инвалидность

А до этого инвалидности не было? И лечение какое-нибудь получал с 12 лет?

iRussian Есть вопросы, спрашивайте.

Вопросы есть. Как долго мы будем лечиться метотрексатом? В принципе нам этот препарат помогает, меньше воспалений стало. Но есть одно НО. сыну от него плохо, раз в неделю мучения с тошнотиками, головными болями и слабостью. Врач говорила, что сначала думала нас переводить на какой-то другой генно-инженерный препарат (вроде хумира), но он очень токсичный и дорогой (80 000 за флакон), но пока говорит метотрексат помогает...А ваш брат чем лечится?

provelena автор темы А ваш брат чем лечится?

Уже ничем, испробовал всё. Лечился сульфасалозином, но это вообще пустышка. Я так понимаю, что метотрексат не лучше.

iRussian Уже ничем, испробовал всё.

сейчас не лечится, дела как у него?

а грязелечение пробовали? Говорят,какие то ванны помогают