Болезнь Бехтерева(женщины) как вы живете с ней?МРТ КПС никаких отклонений, антиген положителен. Так бывает?

есть

гоните депрессию, только хуже сделаете. Никакая болезнь не приговор, если вы сами так не решите.
Спорт или просто физкультуру не бросайте ни в коем случае, если еще не начинали - прям сегодня начните!
Немного упрощайте жизнь вокруг, делайте ее комфортнее. Близким придется ни раз и не два объяснить, почему вас придется вдвойне беречь и любить
У меня до сих пор родители не принимают, не верят), муж спокоен и я ему очень благодарна за это
и последнее - сколько уже диагноз ставят? Все кт и рентгены сделали, фтизиатр пройден, биохимию и на антиген кровь сдавали, плюс ревмофактор?
Кстати, тут темы про спондилоартриты есть, вроде даже пара. Так что вы точно не одна. Пишите, что смогу - расскажу.

Аноним 256,
Нужна ЛФК , нет ? Щадящая гимнастика .

Аноним 224: Хожу нормально. Но вот например сесть на корточки уже не могу, объем движений в коленных и тазобедренных ограничен. обязательно, обязательно нужны движения для коленей и ТБС. Йога, щадящий пилатес, кинезиотерапия, хотя бы просто ЛФК
Аноним 224: Позвоночник норм. стаж 15 лет у нас чаще да, основные суставы страдают, но и позвоночнику нужно помочь, обязательно, он ведь основной удар принимает, так как все теперь компенсируется - я про нагрузку - другими суставами.
Аноним 256: Насчет фтизиатра не слышала, он нужен? ...очень часто. Скажите, а с глазами у вас все ок? Покраснения, боли, рези - нет такого?
Аноним 256: Как давно диагноз и как вы себя чувствуете? диагноз не так давно, чувствую себя отлично, больше беспокоит другое, что аутоиммунка моя вразнос пошла, пока это для меня страшнее суставов
Препараты пока подбираем и то, нет острого периода, пока и не пью
Аноним 256: В тренажерку хожу, сейчас видимо, что то полегче искать буду какой акцент у вас в тренажерке? не нужно уходить, нужно понять биомеханику движения ваших основных суставов. Составить программу с учетом этого, в остальном - кор, например, так вдвойне закачивать, руки.

Аноним 256: Сегодня иду на мрт кпс, и жду результата hla 27 у меня то полный набор, кроме ремфактора). И - все это у нас с рождения - жили ж до того и, кстати, не обязательно прогноз неутешительный. Нужно принять и понять болезнь, разобраться с тонкостями и затормозить патологический процесс.

Аноним),
Начните с кинезиотерапии.
Простое ОФП без понимания что вы делаете почти бесполезно.

Аноним 256, вам правильно сказали, если на мрт изменений нет, рентген не нужен
Теперь наблюдать, слушать себя и заниматься физкультурой
Будьте здоровы

Аноним 256: ещё немного поспрашиваю я Вас прекрасно понимаю, что знаю - отвечу
Аноним 256: вы МРТ с контрастом делали или без, может не только мрт кпс делать, а ещё позвоночника? мое мрт было просто для успокоения врача, потому что - бывает - рентген не дает полной картины, все мы разные, не как из учебника анатомии) и даже у врачей есть сомнения.
Контраст не понадобился, изменения подтвердились.

Про позвоночник - у Вас есть боли, скованность по утрам, когда не понимаешь, ты проснулся или спишь, потому что не можешь двинуться, тело не слушается? Вы не можете наклониться, повернуться?! Если нет...перестаньте, пожалуйста, нагнетать вопрос.
Даже с поставленным диагнозом не все приходят к стадии изменения позвоночника

Наличие антигена говорит только лишь о предрасположенности , понимаете? Есть люди без антигена, но с ББ.
Вам нужно отвлечься

Аноним 256: боли в крестце и бедрах

Начиналось так же, боли в крестце, копчике, ягодицах. Не сильные, больше тянущие. Поначалу все болевые симптомы достаточно быстро проходили при ходьбе.

Со временем боль становилась сильнее, больше простреливающего характера. Чаще беспокоила только одна сторона, либо правая, либо левая. Чтобы две ягодицы или бедра сразу не было.

Первое мощное обострение на две ноги сразу, это было нечто???? с течением времени обострение и боли усилились и приняли уже хронический затяжной характер. Но все же бывали периоды относительно без боли и хромота, почти как раньше.

Наверное спустя 2-3 года после начала болезни попытался узнать у врачей что это и почему так болит. Результатов это особо не принесло. Проверяли кровь на ревмопробы или на бехтерева. Пытались найти патологии позвоночника. В итоге обнаружили лишь сакроилеит 1 степени, воспаление кпс- крестцово-подвздошного сочлениния. На него как бы все и списали, всю боль. Нейрохирург объяснила, что дальше будет лишь хуже, ничего толкового по поводу лечения не объяснила. Решил почитать про этот диагноз. Почитав форумы людей и описание, пришел к выводу, что со второй степенью сакроилеита ты почти инвалид или инвалид уже.

Меня конечно такое не устроило, продолжил искать причины болей дальше. Прошло еще 4-5 лет, иногда возникали серьёзные приступы боли, обострения, которые мешали жить и передвигаться. В целом состояние было более-менее стабильно. Но порой затяжные боли, не проходящие после сна и покоя выбивали из колеи.

Перепробовал много всего, различные растяжки и гимнастики, упражнения. Постизометрическую релаксацию. Проводил различные тесты на проблемные мышцы, при люмбаго и ишиасе, понял что в этих движениях нет боли.

Крайне медленно и долго подбирался к истиной причине боли. Если бы я этим не занимался, просто бы смирился и жил с этой проблемой. Постоянный прием обезболивающих в периоды обострения и прочее. Возможно бы через лет 10-15-20 мне бы поставили болезнь Бехтерева

Andrew 234: Крайне медленно и долго подбирался к истиной причине боли. нашли? то есть это точно не ББ?
но Вы правы, если сам не начнешь разбираться, никто не разберется и не поможет (но сдается мне, это с любым заболеванием так).

Доброврушка,

Нашел и теперь живу без боли). Вспоминаю как страшный сон когда в течение 4-5 месяцев постоянные боли и хромота, ползал до работы с утра.

У меня конечно не популярное мнение по поводу бб и ревматоидных заболеваний. На своём примере сакроилеита двухстороннего рассматриваю. Причина не в этом, сейчас в последнее время множество подобных историй и тем читаю, про бб. Диагнозы людей, характер боли, течение болезни. И все более убеждаюсь, что "лечат" , если это можно так назвать совсем не то

Andrew 234, завуалированно, но я почти понимаю, что Вы хотите сказать; я тоже лечусь так, как понимаю болезнь.
...была пара ревматологов, которые говорили, что я не могу двигаться так, как двигаюсь, но это они не видели меня лет 20 назад, вот там точно был ужас, хотя и не было никаких болей и диагнозов.

Если Вас не затруднит, расскажите мне чуть подробнее в личке, пожалуйста.

Доброврушка,

Да, конечно. Никакой особо тайны и нет, на самом деле все на поверхности. Просто система и подход к лечению и диагностике такой у врачей и от этого складывается общий стереотип у людей. В итоге шансы что либо вылечить равны нулю

Написал вам все так подробно, но не смог отправить. Давайте через почту

Andrew 234, написала вам