Нужны Ваши подписи! Мы можем помочь детям и их родителям! - Сбор подписей окончен. СПАСИБО ВСЕМ, кто откликнулся!

Уважаемые форумчане!

Кому не безразлично, оставьте, пожалуйста, ЗДЕСЬ или В ЛИЧКЕ свои ФИО, год рождения и город, или сами отпишитесь в коментах или на почту автору.
Здесь, в комментариях, отметьтесь, чтобы апнуть тему.
Спасибо огромное всем, кто откликается на эту просьбу!!!

Это копия поста из блога:

"Так как Росздравнадзор отфутболил меня с моей просьбой зарегистрировать Сабрил, а Дума и зам. министра Минздравсоцразвития пообещали мне внести изменения в закон 86-ФЗ в осеннюю сессию, да не выполнили, то решила я предпринять еще одну, последнюю попытку - еще одно открытое письмо.

ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
К вам обращаются родители тяжело больных детей, а также волонтеры и просто неравнодушные к проблеме граждане Российской Федерации. Наши дети, больные такими тяжелыми заболеваниями, как рак, эпилепсия, генетические заболевания, жизненно нуждаются в лекарствах, не зарегистрированных на территории Российской Федерации. Нам приходится самостоятельно очень нелегкими, официальными (в соответствии с Приказом Минздравсоцразвития №494) и неофициальными путями, покупать и доставлять эти лекарства из-за границы, чтобы спасти жизни наших детей. Чаще всего эти лекарства стоят очень дорого, приходится обращаться в различные благотворительные фонды и к частным гражданам, чтобы собрать деньги на их покупку – на это уходят немалые силы, нервы, и главное – время, которого у наших детей подчас нет. Некоторые умирают, так и не дождавшись лекарства, хотя оно существует, но российским детям оно не доступно, в отличие от французских, немецких, американских и т.д., потому что не зарегистрировано в РФ.
А не зарегистрированы эти лекарства в соответствии с Федеральным законом 86-ФЗ «О лекарственных средствах», в соответствии с которым государственная регистрациях всех лекарственных средств на территории РФ производиться по инициативе производителя или его полномочного представителя. Производители же не желают регистрировать данные лекарства, так как они являются орфанными («сиротскими»), т.е. они предназначены для лечения редких заболеваний и в них нуждается очень маленькое количество пациентов, а следовательно доход от их продажи на территории РФ может даже не покрыть расходы компании на регистрацию. Так как компании-производители являются коммерсантами, они в первую очередь озабочены своей коммерческой выгодой, а не судьбами больных детей, которые по идее должны интересовать государство. Но и государство на настоящий момент законодательно отстранилось от данной проблемы.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич, просим вас инициировать внесение изменений в федеральный закон 86-ФЗ о «Лекарственных средствах», и переложить ответственность за регистрацию орфанных лекарств с производителей на государство в целях соблюдения 41 статьи Конституции РФ, а также, внести орфанные лекарства в список льготных, выдаваемых бесплатно по жизненным показаниям.

С уважением,

ОБЪЯВЛЯЮ СБОР ПОДПИСЕЙ!
подписаться могут все желающие. для этого на адрес shtarkova_s@mail.ru высылайте свои ФИО и город.

ОБРАЩЕНИЕ К ВОЛОНТЕРАМ И НЕ ТОЛЬКО - ЕСЛИ ВЫ МОЖЕТЕ СОБРАТЬ РЕАЛЬНЫЕ ПОДПИСИ - ЭТО БУДЕТ БЕСЦЕННО! ПИШИТЕ ОБ ЭТОМ НА МЫЛО!

ПРОШУ ПЕРЕПОСТА (в ЖЖ, сообществах и на форумах) И ПОДНЯТИЯ В ТОП (для этого под этим постом надо хотя бы поставить +)!"

Ссылка на ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО О СИРОТСКИХ ЛЕКАРСТВАХ: svetlana75.livejournal.com/105344.html

Сообщение было изменено пользователем 22-10-2008 в 10:16Сообщение было изменено пользователем 22-10-2008 в 22:30