Мамы особенных детей и просто мамы, где берёте силы?

Поддерживаю вы молодцы. Сами в этом году столкнулись что по вине врачей родился ребёнок инвалид. Двое дочерей недоношеные с кучей диагнозов, столько сил вложили в реаб, а тут сын и инвалид. Сейчас поставили шунт пока простой бесплатно, инвалидность дали на год для реабилитации. Сейчас ему всего 4 месяца, а силы кончаются как представляю что дальше нас ждёт. Обычным мамам то тяжело, а особым то на сколько. И таким конечно семьям хвала и почёт, терпения и сил.

А в 9ке платно тоже не принимают Вас? У них все равно сильно дешевле, чем в большинстве платных.

Аноним 818,
А можете по иппсу посоветовать что-то? Чтобы одобрили. Завтра еду на консультацию, инвы нет, есть протокол пмпк 2 летней давности почти. Ребёнок с овз. На что особое внимание обратить при подаче доков? Мне сказали нужна справка формы 19-09п, в нашей 13 поликлинике о ней даже не слышали

Аноним 818: зубы надо лечить, только одному ребёнку насчитали 110 тысяч

Это из-за наркоза так дорого?
Два дня назад сыну зуб лечили 2800. Может клинику еще поискать?

Аноним 818, это точно. Дочкам 9 и 7 лет думала хуже будет, ревность и помощи не будет, но нет стараются, всегда бегом помогают.

Девочки, у меня тоже особенный ребенок (аутичные черты, онр ), если автор не против, спрошу тут, вроде по теме. никто не посоветует ресурсов каких нибудь почитать-посмотреть, вот чтоб сил взять за ребенка своего постоять. Во имя ребенка я должна ж быть пробивной, настойчивой, а я первым делом расстраиваюсь. А потом еще в себя прихожу долго. Тупиковая в общем линия поведения. Может какие-то ютуб каналы сильных духом мам-особиков кто посоветует.

Мой личный опыт - увеличение дохода всеми силами и возможными вариантами, инвалидность получали долго и печально, больше двух лет ходили. много занятий ABA, ава-логопед-дефектолог, садик с тьютором. Они очень много делают. Делиться с мужем всеми делами, где-то он сходил/отвез, где-то вы, к психиатру, на пмпк, приемы врачей - вдвоем, так легче. Смотрите видео - вот ребенок год назад, а вот прогресс сегодня, сама недавно смотрела-радовалась, позитивно. Онлайн занятия - тоже не советую, тяжко.

Мамочки держитесь! Дай бог с детками все будет хорошо!

Моему уже 7 лет. До 1.5 лет так же в стационарах провели, на ноги поставили и вздохнули, но ненадолго. Проблемы с речью. Сейчас это уже проблемы с письмом. Диагнозов море, под конец 1 класса теперь ещё и голова болит. Все это осложняется тем, что он постоянно болеет и анализы ничего не показывают. Аллергия на кошку есть, а по крови и ее нет. Думала сойду с ума, но пока держусь. Не знаю как, наверное научилась радоваться маленьким успехам. Пошел-молодец, перестал падать на ровном месте -мололец, научился писать опредеоенную букву - молодец! Написал цифру 6 в нужную сторону - отлично, молодец, правда потом забыл....но это лучше, чем все цифры 6 в другую сторону. Определился какой рукой он пишет - молодец. Правда неврологу уверенно сказал, что он пишет левой рукой и показал левую руку - молодец, ведь он запомнил где левая рука! И все в таком духе. Вот решаем нашу очередную новую проблему. Что будет дальше, страшно....

Аноним 818: Психиатр участковый сказал приходить не раньше 3,5 лет. Сейчас он РАС не видит.

Также психиатр футболила. По прошествии времени могу сказать, что не имеют право. Они говорят, психиатры, до трёх лет на учёт не ставим. Так что как вам исполнилось три года, бегом на учёт к психиатру. Мы пошли окружным путем. Пришли на прием к логопеду, ребенку 4г и он не говорит. Можно было раньше, но ковид затянул время. Логопед направила на пмпк. Прошли. Правда опять из за ковида ждали долго, переносили запись. Сейчас же проще с приемами. В общем как только пмпк дали заключение, сверкая пятками на учёт к психиатру. Встали. Прошло три месяца. За это время решили обратиться в реацентр. Мы в Саратове. Там направили на ЭЭГ сна, так как надо знать что с головой, чтобы делать электростимуляцию речи. Прошли ЭЭГ сна, выявили изменения. Сказали пройти консультацию врача - эпилептолога. И спасибо ей, она пишет РАС, рекомендована инвалидность. Идем к психиатру. Та говорит не могу направить на ВК, надо хотя бы ПОЛ ГОДА на учёте стоять. Тут меня такое зло взяло, то говорю пмпк ждали вы от нас, принесёте поставим на учёт. А мы не могли пройти из за ковида , а теперь пол года надо выждать. Зачем? До трёх на учёт не ставили. Чего ждать? Чуда? Со дня на день пять лет, а ребенок не говорит. Приехали домой, жалобы куда только можно через инет написали. Это сын племянницы. Но она не умеет в закрытые двери стучаться. А общем написали в прокуратуру области и генеральную, а Минздрав области и в Минздрав РФ, уполномоченному по правам ребенка. Зашевелились все дружно. В итоге в марте дали инвалидность. Правда пока на год. Но мы и этому рады.

Аноним 818: Пмпк мы летом будем проходить, если они поставят РАС, то можно с этим заключением к психиатру?

Почему летом? Не можно а нужно. Обязательно. По его результатам на учёт поставят.

\~ПуШок\~: Что будет дальше, страшно..

Не то слово. Для меня сначала чем-то недосягаемым был садик . Вот многие даже не задумываются, что счастье в мелочах. Оставить ребёнка в садике...это было счастье какое-то... потом 1ый класс, я думала вообще не сможет в школу пойти, с его самообслуживанием, тревожностью, скромностью и прочим. У меня реально волосы шевелились.
Полежали в генетике в Москве. И тут у меня пошла переоценка просто мира. Начала ценить каждое достижение. Начала видеть счастье в мелочах: сходить с ребёнком в магазин, сходить в парк, поиграть во что-то, отвести в садик /школу. Сходить в гости и тп
Многие с нормотипичными детьми этого ничего не ценят.
Сил иногда нет,да. Особенно когда папа приходящий и в реабилитации не участвующий . Вот и думай, то ли работать как лошадь, то ли ребёнка тянуть.
При этом никаких льгот нет, т к инвы нет :(