Расширенный поиск Поиск по пользователям
Создать тему
Разделы

    Россиянка родила ребенка с генетическим заболеванием от донора

    Источник: https://www.u-mama.ru
    На лечение ребенка женщина тратит огромные средства, клиника предложила новое оплодотворение.

    В Челябинске муж и жена приняли решение обратиться в клинику репродуктивной медицины и найти донора. Причина была в том, что муж страдал бесплодием. После рождения девочки Светлана поняла, что с ней что-то не так. Выяснилось, что заболевание у ребенка наследственное - и она (мать), и биологический отец являются носителями «сломанного гена», то, что именно они встретились, является редким случаем.

    При этом у женщины есть здоровый ребенок от первого брака.

    Тревожный звоночек заметила массажистка, указав матери, что у малышки нет опоры на ножки.

    "Нам поставили синдром вялого ребенка. За месяц мы узнали, что у ребенка спинальная мышечная атрофия. С таким синдромом ребенок может родиться, когда сталкиваются два носителя [«сломанного» гена]" - рассказывает мама девочки, Светлана Бородулина.

    «ДНК Клиника» не обследовала донора на это генетическое заболевание.

    «Мужу предложили единственную помощь. Мол, мы вашей жене можем сделать новую инсеминацию, избавьтесь от ребенка. То есть мне предложили избавиться от Ники, чтобы мне сделать новую инсеминацию, новым донором. Сказали, что донора нового отвезут в Европу проверить на все генетические заболевания», – рассказала женщина «НТВ».

    Муж Светланы ушел из семьи, а в клинике помочь женщине отказались, так как по бумагам медучреждение больше не существует. Врачи утверждают, что все необходимые анализы проводились, и женщина сама подписала документы о возможности непредвиденных последствий оплодотворения.

    Донор больше не участвует в репродуктивных программах, его биоматериал уничтожен.

    «Все доноры, которые находятся в нашей клинике, обследованы согласно приказу Минздрава, не больше, ни меньше. Исключительно жестом доброй воли мы своих доноров обследовали, в том числе и на генетическую патологию. То, что произошло с нашей клиенткой, это большая редкость. Это очень редкие мутации. И именно так случилось, что именно у этой пациентки мутации и у донора», – сказала генеральный директор ДНК-клиники Ольга Берестова.

    Сейчас Светлана пытается содержать Нику, которой требуется пожизненное лечение дорогостоящими лекарствами, на пособие по инвалидности и алименты от бывшего мужа. Челябинские врачи были уверены, что Ника проживет не больше двух лет. Но теперь ей уже 2,4 года. Недавно Светлане повезло: Нике сделали шесть инъекций американского препарата «Спинраза» в рамках благотворительной программы. Она доступна всего для 40 детей со всей страны. Теперь ежегодно девочке нужно будет делать по три такие инъекции. Стоимость одной — от 7,5 до девяти миллионов рублей.

    Женщина не знает, где будет брать такие деньги. «ДНК Клиника» платить не собирается. Тем не менее Светлана хочет добиться от клиники репродукции хотя бы какой-то помощи.

    «Буду искать выход. Я не прошу миллионы платить, но хотя бы какую-то помощь [хочу], чтобы „ДНК Клиника“ мне оказывала», — сказала Бородулина.

    В новом году Ника должна будет получить еще три инъекции «Спинразы».

    Новости U-mama.ru: Муж Светланы ушел из семьи, а в клинике помочь женщине отказались, так

    Вот падла
    Его и клинику на кол!
    Жалко женщину, пусть ее девочка живет и становится только здоровее. И огромного терпения и сил!

    Новости U-mama.ru: Все доноры, которые находятся в нашей клинике, обследованы согласно приказу Минздрава, не больше, ни меньше

    Согласно этому приказу, доноров обследуют только на ВИЧ, сифилис, гепатит В и прочие ЗППП. Генетические анализы не делают. Так что, это лотерея.

    С каждым годом детей с таким диагнозом становится все больше. На самом деле это уже не такая редкость как было допустим 11 лет назад.

    ну муж и тварина, слов нет....

    Смысл обвинять мужа сейчас? Да он поступил плохо! Но это очень тяжело наблюдать как угасает ребёнок. Маме конечно в 1000 раз больнее и труднее. Но обвинять кого то что не справился с этим горем смысла нет.

    Octavia: Генетические анализы не делают. Так что, это лотерея.

    Да, лучше сделать эмбриональный анализ за свой счет. Мы были в шоке, что 2 эмбриона из 4 оказались с очень существенными патологиями. При этом у нас свой общий здоровый ребенок.

    Анонимчик: С каждым годом детей с таким диагнозом становится все больше. На самом деле это уже не такая редкость как было допустим 11 лет назад.

    ибо выхаживаем. тут 2 варианта -либо сами себя угробим , либо найдем способ избавляться от мутировавших генов.

    Четаржу,
    Тут даже не в плане выхаживания. Тут дело в том что носителей этого поломанного гена становится больше. А самая фишка в том, что должны быть оба родителя носителями, чтобы родился больной ребёнок. А рождение детей с этим диагнозом растёт в геометрической прогрессии. Необходимо в процессе планирования беременности проводить анализ на данную мутацию обоих родителей. И сделать это бесплатным и обязательным. Но это будет дорого для бюджета. Или хотя бы информировать людей об этом и тогда они сами за свои деньги проходили бы данный анализ. Если бы мне сказали это 13 лет назад...

    Кто-то так вот рожает от любимого мужа. И денег тогда ни с кого не стрясти. Любовь же. Тоже случайности случаются, редкие гены скрещиваются. На всё всех не проверить. Бывают родовые травмы. Итог один все равно.
    Жаль очень, но такая вот реальность новая у Светланы. В первую очень жаль, что муж слился, хотя решение родить принимали вместе. А больной ребенок это случайность, от которой никто не застрахован.

    муж еще и крайний остался с алиментами за чужого больного ребенка
    тут родные отцы здоровых то бетей содержать не желают

    Везучая: Да, лучше сделать эмбриональный анализ за свой счет. Мы были в шоке, что 2 эмбриона из 4 оказались с очень существенными патологиями. При этом у нас свой общий здоровый ребенок.

    Подруга ЭКО делали с мужем., решили перестраховаться и все 4 эмбриончика оказались даунятами. Хотя в родне ни с одной стороны не было никогда.

    Аноним.ка))): перестраховаться и все 4 эмбриончика оказались даунятами.

    хосподи как бывает то в жизни... и все 4 на уничтожение пошли?

    конФФетка: хосподи как бывает то в жизни... и все 4 на уничтожение пошли?

    да, потом ещё одно Эко было. И выкидыш и только с третьего раза всё получилось и бегает теперь уже ножками.Золотой ребёнок у них по деньгам. Каждый раз проверяли эмбрионы. Но, там тоже ограниченный круг. Там на все генетические болезни не проверить. Так, что всё равно лотерея

    Лишний раз убеждаюсь, что если по какой то причине господь не дает детей, то значит и не надо так настойчиво их добиваться. ИМХО.

    Octavia: Согласно этому приказу, доноров обследуют только на ВИЧ, сифилис, гепатит В и прочие ЗППП. Генетические анализы не делают. Так что, это лотерея.

    буквально вчера об этом подумала, делают ли все анализы у донора или на отвали? Вот тебе и раз..

    Аноним.ка))): все 4 эмбриончика оказались даунятами

    кошмар..

    Аноним 116: Лишний раз убеждаюсь, что если по какой то причине господь не дает детей, то значит и не надо так настойчиво их добиваться. ИМХО.

    на бога надейся, но сам не плошай -

    Аноним.ка))): и только с третьего раза всё получилось и бегает теперь уже ножками.

    carte ,
    Проводится этот анализ у нас.

    А если знаешь, что твой ребёнок является носителем поломанного гена, запретить размножаться? Как бы вы поступили?

    Аноним 547: вой ребёнок является носителем поломанного гена, запретить размножаться? Как бы вы поступили?

    ну а зачем размножаться то в таком случае?

    Новости U-mama.ru: Стоимость одной — от 7,5 до девяти миллионов рублей.

    ну вот что в этой ампуле такого "золотого" может быть? почему такая нечеловеческая цена?
    и отсюда второй вопрос - нафиг вообще нужны лекарства, которые не по карману человечеству. я имею в виду вот эти, миллионные цены

    Анонимчик: Необходимо в процессе планирования беременности проводить анализ на данную мутацию обоих родителей.

    Это очень дорого. Но имеет смысл. И делать необходимо. В любом случае это дешевле, чем расхлебывать последствия.

    Аноним 547 ,
    В этом случае человек в курсе последствий и обязательно проверит своего партнёра. Я повторюсь что с таким диагнозом рождаются дети только когда оба родителя являются носителем.

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное