Расширенный поиск Поиск по пользователям
Создать тему
Разделы

    На Урале дети с СМА получат бесплатный доступ к новому лекарству

    Источник: http://www.znak.com
    В данный момент лекарство проходит все необходимые экспертизы.

    Фото: http://globallookpress.com

    Минздрав Свердловской области решает вопрос о бесплатном обеспечении швейцарским препаратом «Рисдиплам» детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщила заместитель министра Елена Чадова.

    По данным департамента информационной политики региона, в Свердловской области дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медоборудованием — аппаратами для искусственной вентиляции легких, аспираторами, концентраторами кислорода, пульсоксиметрами и так далее. Маленькие пациенты находятся под сопровождением специалистов отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи.

    Сейчас минздрав региона решает вопрос об участии детей с СМА в программе раннего доступа к препарату «Рисдиплам», предполагающей бесплатное обеспечение лекарством швейцарского производства. По данным фонда «Семьи с СМА», препарат является экспериментальным. В России он будет зарегистрирован в первом квартале 2020 года.

    Добавим, что СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей. 

    Благодаря Ане Новожиловой и Лизе Краюхиной минздрав зашевелился и пишет хоть какие-то отписки. Это уже хорошо. Для Ани сбор закрыт, она скоро получит свой укольчик. А вот Лизе Краюхиной помощь нужна срочная. Сколько ещё будут проходить эти экспертизы?

    Заголовок не соответствует самой новости, «могут получить» , «решается вопрос»

    Иракез ,
    А могут и не получить

    Мне интересно, в США за чей счет лечение проводится?явно не за счет страховок.

    Бусичная: А могут и не получить

    в том то и дело, что под обнадеживающим заголовком по факту ничего

    Журналисты портала 66.ру отправили официальный запрос в министерство здравоохранения Свердловской области. Наш регион не закупает "Спинразу". На контакт чиновники не идут, на письма не отвечают. По сути тянут время, зная что его фактически нет у больных СМА.

    Django: На контакт чиновники не идут, на письма не отвечают. По сути тянут время, зная что его фактически нет у больных СМА.

    Вот такое впечатление и складывается.

    Django: На контакт чиновники не идут, на письма не отвечают. По сути тянут время, зная что его фактически нет у больных СМА.

    Так для них же все просто: нет человека - нет проблемы

    Бедные родители... так хочется верить, что и для Лизы сбор будет закрыт!

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное