Расширенный поиск Поиск по пользователям
Создать тему
Разделы

    Минздрав рекомендовал включить «Спинразу» в перечень жизненно важных лекарств

    Источник: https://www.u-mama.ru
    Предложение должны утвердить в правительстве РФ.

    Фото: соцсети

    Минздрав рекомендовал включить в перечень жизненно важных лекарств препарат Нусинерсен («Спинраза»), который применяется при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА). Окончательное решение примет правительство РФ.

    Перечень стратегически значимых лекарств планируют увеличить в три раза, сейчас он содержит всего 57 позиций.

    Препарат "Спинраза", улучшающий двигательные функции у пациентов с СМА, должны выписывать бесплатно, но далеко не все регионы обеспечивают такую возможность из-за высокой стоимости одной инъекции: около 8 млн рублей. Всего в стране 2–3 тыс. пациентов с СМА, терапию получают не более 100 человек.

    Пятимесячная екатеринбурженка Аня Новожилова с диагнозом СМА, которой в начале года в соцсетях собирали 160 миллионов рублей на укол «Золгенсма», возвращается в Россию после курса реабилитации в Америке. По словам родителей, в ее состоянии наблюдается значительный прогресс. Девочка научилась держать и поворачивать голову, берет и удерживает в руках предметы, шевелит ногами, до укола эти действия были невозможны.

    Аноним 225,
    Согласна

    Ради

    Новости U-mama.ru: Девочка научилась держать и поворачивать голову, берет и удерживает в руках предметы, шевелит ногами, до укола эти действия были невозможны.

    • цена слишком высока

    Аноним 225,
    Долорес Клейборн,
    Ой, девочки, это все очень жестоко конечно. Но я иногда вообще не понимаю. У нас соседи с ребенком (у него не с охранный интеллект, он в 10 лет как в 2 годика) и бюджет ему каждый месяц выделяет лекарств на почти 2 млн.
    И при этом другой сосед мальчик глухой ( кстати врачебная ошибка), а так то полностью здоров. Родители ему слуховой аппарат за 60 тр сами покупали. Ну как так то?
    И мои дети. Им крайне редко, но жизненно необходим дешевый препарат. Но его в стране нет. Хотя он в списке жизненно необходимых. И выкручиваемся, покупая с закрытыми границами в Европе по связям и везем тайком нелегально, подкладывая в посылки по несколько ампул...
    Роиися мля

    Аноним 225 ,
    Ну в других странах же нет проблем с этим препаратом. А так то да, вы правы. Кормят завтраками. А неофициально говорят - не выгодно.

    А вот лекарства за 8000000 куда интереснее, там столько людей прокормится на откатах ...

    я что-то ничего понять не могу.
    В сборах на золгенсма родители кричат, что спинраза не помогает (хотя ей как раз обеспечивают периодически) и нужно кровь из носу ставить только эту золгенсму.
    Зачем тогда спинразу включать в список жизненно необходимых, если она не помогает?

    Аноним 225: регионы на дикие суммы одному ребенку лекарство покупали.

    Аноним 225: надо государству такие эксперименты - пусть за счет федерального бюджета и проводят.

    Регионы - это тоже государство. И деньги налогоплательщиков.

    Аноним 114: В сборах на золгенсма родители кричат, что спинраза не помогает (хотя ей как раз обеспечивают периодически) и нужно кровь из носу ставить только эту золгенсму. СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год.
    Аноним 114: Зачем тогда спинразу включать в список жизненно необходимых, если она не помогает? Потому что считается, что "Золгенсма" эффективен только для детей до 2 лет. Позднее нет смысла его ставить. Тут и приходит на помощь "Спинраза".

    Аноним 225 ,
    Других нет. Гидрокортизон есть в мазях, капли для глаз, внутрисуставной инфузии и таблетках. А внутримышечный только один препарат и стоит 60 рублей и нет его.

    Аноним 225 ,
    Да, нам аппарат президента и прочие структуры официально отказали. Остался суд. Спасибо

    Аноним 225: дженерика нет.

    Роспотребнадзор рекомендовал официально пользоваться мазью вместо укола ????

    Долорес Клейборн: цена слишком высока

    Да ладно, а если б это был родной вам ребенок/взрослый? Вы бы тоже так же говорили? Жизнь каждого человека бесценна. Это прописная истина для развитого общества.
    А девочке всего 5 месяцев, она ещё научится всему и принесёт столько пользы обществу и государству сколько сможет

    КрасивыйТакоЙ ,
    Плюсуюсь. Рассуждать о том чья жизнь наиболее ценная - фашизм

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное