Книга про особую девочку

Подскажите название произведение (может быть повестью можно назвать). Читала в интеренете, файл в pdf.
Мать рассказывает про младшую дочь, которая родилась с генетическим заболеванием, достаточно редким. При этом заболевании определенная внешность (низкий рост, плотненькая), проблемы со зрением и интеллектом. Жила семья в Москве, в семье две дочери. И мать рассказывает всю историю дочери, от рождения. Родители - научные сотрудники, биологи, лето проводили на биологической исследователькой базе где-то на севере. Девочка ходила в обычный детсад, музыкальную школу. Училась сперва в малокомплектной платной школе, потом в коррекционных. Еще помню, что в конце про то, как девочки шила мягкую игрушку - беляка.

Уже несколько раз поиском пыталась найти по разным запросам - никак.

Entoja Б.Ю. Кафенгауз "Ребенок с наследственным синдромом: опыт воспитания или Вера, надежда, любовь и Софья"

Большое спасибо!