Муковисцедоз и Галоктоземия

Не очень хороший ,к сожалению,знаю только про первое,требуется постоянное лечение,и долго не живут,лет до 30 .Поищите в инете-много инфы.Сочувствую.

Да не пугайтесь ! Тут главное всё время деткой заниматься, чтобы болезнь в нехорошую форму не переходила. И жить долго и счастливо.

недавно в передаче Здоровье рассказывали как раз про деток с муковисцедозом. Сейчас вполне успешно такие детки лечатся и живут долго. Естественно, что внимания больше требуется и занятий с ребенком.

По данным ученых из Парижа ожидаемая продолжительность жизни больных муковисцидозом, родившихся в 2001-2003 годах, составляет 36,4 года.

:( ппц

Я не могу ей это сказать, только подбадриваю её и говорю что всё будет хорошо

Конечно не надо,только с инетом рано или поздно найдёт сама.Трудно всё это .

ваще с первым всего 15 тыщ человек на всю страну.. мне кацца надо уточнять диагноз еще..

Астра
мне кацца надо уточнять диагноз еще..

дак вроде сдают повторный анализ если подтверждаеца

А что, если 1-й результат положительный надо подтверждать его.
Хм...
Ей ничего не говорили, ну чтоб повторно здавать

Angel
Ей ничего не говорили, ну чтоб повторно здавать

ваще странно, обычно сдается повторый анализ
вроде на флотской

Там хлориды пота обязом сдавать надо,мы когда лежали в больничке -многим делали.

При муковисцедозе ложные результаты получают в 0,5-3% случаев - только что нашла в инете

Значит ей надо свозить ляля туда, раз врач такой безалаберный, а про % ошибочных результатов это всё-таки радует, сейчас ей позвоню чтоб не медлила

1 Однозначно нужно ехать к генетику На Флотскую!
2 Скрининг на эти заболевания проводится в первую очередь потому, что при раннем выявлении малышам реально можно помочь!

моя дочь болна муковисцидозом. ей 14 лет. Многие её подруги, тоже больные мкуо уже умерли. Это очень печально и тяжело. Очень многое зависит от родителей и от врачей. К сожалению вылечить мукависцидоз не возможно. Можно только продлить жизнь.

Хлориды пота делают в областной.