Целиакия- злаковая непереносимость!!!!!!

Фофновая_Фыфечка: а специалистов , кто реально разбирается, тупо нет в Екб...

Племяннику в 9-ке ставили диагноз в далеком 2010, неужели за такое время стало хуже...не верю

tiun1982,

Ну вот понимаете. Та же Джалилова
Она мне говорит, что если тест на генетику по глютену будет +, то я вам ставлю целиакию

Но. Три биопсии ворсин говорят , что они не повреждены!
Она по фгс говорит у вас аллергическая реакция, эозонофильное там что-то по слизистой

В угмк мне говорят это все в пределах нормы, нет данных за аллергию.
И целые ворсины не могут говорить о целиакии , в данном случае генетический тест не может являться решающим в точке диагноза

Фофновая_Фыфечка: Но. Три биопсии ворсин говорят , что они не повреждены!

биопсия это основное при постановке диагноза, связанного с непереносимостью глютена. По статистике почти у всех, кто с целиакией, Марш 3, редко меньшая степень. Если Марш3, то следующий шаг -это генотипирование для уточнения диагноза: целиакия или нецелиакальная чувствительность к глютену (НЦГЧ). При НЦГЧ, кстати, бывает Марш 0-1.

Олинна: У вас прекрасные результаты

На самом деле есть ощущение, что мы "полечили анализы". Цифры стали хорошими, а волосы и зубы менее заметно улучшились за этот год.

Олинна: Что за ТГ каналы и по питанию, и по лекарствам?

"Лекарства БЕЗ ГЛЮТЕНА" хороший канал.
По питанию не могу порекомендовать, очень выборочно стоит относиться к информации в них. В канале "Центр целиакии №1" более-менее адекватно, но там периодически предлагают платные консультации по питанию.

Олинна: Молоко, масло каких марок можно? Йогурты в Екатеринбурге тоже нельзя?

молоко стараюсь не покупать. для каш- козье или жидкие сливки. У молока должен быть состав:молоко цельное, сливки или молоко цельное. Считаются хорошими фирмами Пармалат, эконива и белорусские продукты. Это по опыту тех, у кого острая реакция ЖКТ на глютен. Я покупаю Талицкое, белорусккие продукты.
Йогурты нельзя. Заменяю соевым йогуртом NeMoloko. Вообще вся молочка на свой страх и риск.
Сок только Добрый яблоко и Агуша яблоко по отзывам не дает реакции. Zuegg любой.

Олинна: Гречка, рис, пшено, сахар, соль каких марок у вас?

гречку можно брать любую, за мой период перебирания гречки 1 раз встретилось зерно неоднозначного происхождения.
Рис басматти MIADI, Индия.Покупала в Ашане, Монетке, Метро, на маркетплейсах.
Сахар сейчас Заинского сахарного завода, Татарстан. Покупала в Магните.
Соль 4Life розовая гималайская и безглютеновая Гарнец.

Олинна: детримакс актив, калия йодид озо

Эти подходят. Тоже Д3 и йод на постоянке, от запоров не пользуемся.

Олинна: а после её начала - реже, но большие порции?

Скорее да.Но я в принципе за такое питание: 3 раза, плотно, без перекусов. А так как на БГ диете вариантов для перекусов стало меньше, то приходится есть больше, чтобы быть сытым подольше.

Олинна: По организации быта что можете посоветовать, что эффективнее (и желательно попроще)?

завели отдельный нож, доска и силиконовый коврик и формы для выпечки. Самое сложное в БГ диете - это сладости и вкусняшки. На видном месте только всё БГ. В доме стало больше фруктов, орехов, сухофруктов и мало конфет и магазинской выпечки, чему я рада.

Ветка сирени,
Спасибо большое!

Ветка сирени: на свой страх и риск

Мдааа, спасение утопающих...

Ветка сирени: завели отдельный нож, доска и силиконовый коврик и формы для выпечки.

Получается, отдельные ложки - вилки, тарелки, кастрюли, сковородки, половник не выделяли?

Олинна: Получается, отдельные ложки - вилки, тарелки, кастрюли, сковоодки, половник не выделяли?

нет, пока не дошла до такого. Ещё с продуктами разбираюсь.
У кого моментальная реакция на глютен, те максимально обезглютенивают все. Есть даже шутка: чтобы избавиться от глютена в квартире, нужно купить новую квартиру.

Олинна,
Вы получаете муку?

Ветка сирени: Вы получаете муку?

В третьем квартале буду.

****: подготовить анализы ребенка - какие ?

Вы собираетесь в девятку с направлением из поликлиники или куда-то платно? Если из поликлиники, то они вам и назначат анализы. Если платно и хотите самостоятельно сдать анализы, то на генетическую предрасположенность не нужно сразу сдавать. Тут выше на этой странице Ветка сирени пишет, что это смотрят после биопсии, у нас так и было. А биопсию вы без направления вряд ли сдадите, это серьезная штука и наверняка дорогущая. Могу только сказать, что из поликлиники нас посылали с копрограммой, ОАК, биохимией, УЗИ брюшной полости. И не помню насчёт ОАМ. Показатели в биохимии вряд ли вы сможете выбрать самостоятельно.

Ветка сирени,

У меня, вообще никакого марша нет в биопсии...

Фофновая_Фыфечка: У меня, вообще никакого марша нет в биопсии...

Отлично, у вас скорее всего нет целиакии, но возможна непереносимость глютена без целиакии. Почему на глютен стали думать?

Ветка сирени,
У сына ? Сибр / срк...

****,
Биопсия - это забор клеток для исследования, в данном случае из тонкого кишечника. Выполняется во время ФГС (ФГДС), это пренеприятнейшая вещь. В девятке делают без анестезии и наркоза, читала, что где-то делают с ними. Ребёнка связывают пеленками, держат, на рот ставится какая-то штука, чтобы он не кусал зонд, в горло и далее вводится зонд с камерой. Врач на экране видит состояние пищевода, желудка, небольшой части кишечника, сразу может сказать кое-что о их состоянии, но целиакию не увидишь. Зонд откусывает кусочек для исследования, результат мы ждали две недели. Делается это в течение нескольких минут, не помню сколько. Ребёнку включают мультик на экране, чтобы отвлёкся.

****,
Ещё хочу сказать вам, что анализ на генетическую предрасположенность - совсем не главное, а стоит он около 9 тысяч. Если у человека нашли непереносимость глютена (кровь, биопсия), то этот анализ - формальность, насколько я понимаю. Предрасположенность есть у большого количества людей, но заболевает малая часть. Но непереносимость может быть и без генетики, тогда диагноз будет не "целиакия", а как-то по-другому называться, но пациенту от этого ни жарко, ни холодно.

Олинна,

У нас диагноз целиакия. Поставлен по результатам биопсии и анализа крови на антитела к глиадину. Генетический анализ не делали и делать не планируем.

Фофновая_Фыфечка: если тест на генетику по глютену будет +, то я вам ставлю целиакию

Но. Три биопсии ворсин говорят , что они не повреждены!

И чем вы недовольны? Итог один: бг диета. А с диагнозом вы сможете получать бесплатную муку.

Вот хорошая статья, доступно изложено.
В нашем случае при постановке диагноза лечащий врач действовала именно так.

Как подтвердить целиакию быстро и без лишних трат?
Этап 1.

В любой сертифицированной лаборатории вы сдаёте следующие анализы:
⁃ определение общего Ig A;
⁃ определение антител к тканевой трансглутаминазе (Ig A);
⁃ определение антител к тканевому эндомизию (Ig A);
⁃ определение антител к глиадину (Ig A) (не являются обязательными, но иногда являются значимыми при дообследование для диагностики серонегативного варианта).

Если результаты этих анализов выходят за пределы нормы, это может быть основанием для подозрения на целиакию. Как ответственные люди, для постановки правильного диагноза продолжаем работать дальше.

Этап 2.

Фиброгастроскопия с взятием биопсии двенадцатиперстной кишки.

Этот метод исследования считается «золотым стандартом» в диагностике целиакии. Если в заключении врача-специалиста наряду с другими изменениями имеет место атрофия ворсин двенадцатиперстной кишки (с указанием степени по Маршалу), то, скорее всего, это свидетельствует о наличии целиакии. Однако окончательную интерпретацию результатов следует получить от вашего лечащего врача. Мы можем только предполагать.

Этап 3.

Генетическое исследование для определения наличия или отсутствия человеческого лейкоцитарного антигена (HLA), а именно параллелей DQ2 и DQ8.

В лабораториях этот анализ встречается под названием: “Типирование (гаплотипа) HLA DQ2 и DQ8”.

В развитии целиакии большую роль играет наследственный фактор. HLA-DQ2 и HLA-DQ8 – это аллели генов иммунного ответа, которые несут в себе предрасположенность к целиакии. Так, целиакия развивается исключительно у лиц, у которых в геноме есть эти аллели. Если эти аллели не обнаруживаются в исследовании, то развитие целиакии невозможно.

Обнаружение указанных генов не означает, что человек непременно болен целиакией, это лишь свидетельствует о том, что заболевание может развиться у обследуемого. Он имеет предрасположенность. так как носителями генов HLA DQ2 и DQ8 являются около 40% популяции в целом.

Важная информация
Важно понимать, что все анализы и исследования проводятся только на фоне глютеновой диеты.

При отказе от приёма глютенсодержащих продуктов верификациия целиакии становится невозможной и осуществляется только после проведения провокационной пробы, заключающейся в употреблении в пищу глютена в течении 8 недель в дозе 10 грамм чистого глютена в сутки, что соответствует примерно 150 г пшеничной муки или 200 г пшеничного хлеба.

В диагностике целиакии важную роль играет учет групп риска, то есть людей, которые имеют более высокую вероятность развития болезни по сравнению с общей популяцией. Установлено, что у родственников больного первой линии родства риск развития целиакии составляет примерно 1 к 10, а у родственников второй линии – 1 к 39.

Форумный аноним: И чем вы недовольны? Итог один: бг диета.

А на основании чего бг диета -то?

Фофновая_Фыфечка: А на основании чего бг диета -то?

У вас вроде жалобы были? К врачу пошли.

Форумный аноним: У вас вроде жалобы были? К врачу пошли.

И? Этот врач направо и налево садит на бг диету. Остальные врачи не видят оснований в этой диете, ибо нет данных.

Фофновая_Фыфечка,

Этот врач - единственный в нашем городе, специализирующийся на целиакии. А целиакию лечат только одним способом - бг диетой.
Не хотите диету, вас никто не заставит, ищите причину дальше. Ребёнок ещё потерпит.

Форумный аноним: Этот врач - единственный в нашем городе, специализирующийся на целиакии

Джалилова ?
Если так, то забавно

Фофновая_Фыфечка,

Попробуйте Москву, больница им.башляева.