Судороги у нашей новорожденной девочки

Кто поможет советом или может у кого была похожая ситуация? У моей жены беременность протекала нормально за исключение отеков в последнем триместре, из-за этого за 10 дней до родов ее положили в роддом в отделение потологии. Роды прошли, как утверждают врачи, быстро - 5 часов, но девочка сама не задышала. В итоге малышка пролежала в реанимации в роддоме три дня с диагнозами врожденная пневмания, гепоксия и с первого дня жизни судороги. На третий день ее перевели в детскую больницу в реанимацию. Завтра малышке ровно 1 неделя. Врачи ничего вразумительного не объясняют, только твердят, что состояние тяжелое. Ей дают сильные противосудорожные препараты, но судороги не прекращаются. Может кто-нибудь сталкивался с такой же проблемой или знаете какие-нибудь хорошие клиники в Москве где нам могут помочь?

Держитесь!!! Девчухе упорства и жажды жизни.

у меня сын не задышал сам, тоже были судороги, но он был в коме, было много чего, и пневмония была, да и много чего.. я на своем опыте для себя уяснила, что врачей нужно бесконечно тормошить, все выспрашивать, узнавать, не поняла мама - спрашивать еще раз, выяснять не только точный диагноз, но и что сделано для ребенка, какие лекарства дают и процедуры какие проводят и для чего, подключить знакомых врачей (если есть) для консультаций, и самой главное - родителям быть уверенным, что дочка поправляется.. удачи вам

Кто поможет советом или может у кого была похожая ситуация? У моей жены беременность протекала нормально за исключение отеков в последнем триместре, из-за этого за 10 дней до родов ее положили в роддом в отделение потологии. Роды прошли, как утверждают врачи, быстро - 5 часов, но девочка сама не задышала. В итоге малышка пролежала в реанимации в роддоме три дня с диагнозами врожденная пневмания, гепоксия и с первого дня жизни судороги. На третий день ее перевели в детскую больницу в реанимацию. Завтра малышке ровно 1 неделя. Врачи ничего вразумительного не объясняют, только твердят, что состояние тяжелое. Ей дают сильные противосудорожные препараты, но судороги не прекращаются. Может кто-нибудь сталкивался с такой же проблемой или знаете какие-нибудь хорошие клиники в Москве где нам могут помочь?

Держитесь!!! Девчухе упорства и жажды жизни.

у меня сын не задышал сам, тоже были судороги, но он был в коме, было много чего, и пневмония была, да и много чего.. я на своем опыте для себя уяснила, что врачей нужно бесконечно тормошить, все выспрашивать, узнавать, не поняла мама - спрашивать еще раз, выяснять не только точный диагноз, но и что сделано для ребенка, какие лекарства дают и процедуры какие проводят и для чего, подключить знакомых врачей (если есть) для консультаций, и самой главное - родителям быть уверенным, что дочка поправляется.. удачи вам

А ваш сын быстро поправился?

jbolsh

ну как сказать быстро... мы год лечились очень-очень-очень усиленно, безусловно, результаты есть хорошие, но есть и последствия.. мне повезло с неврологом - нашли частного врача, к педиатру мы тоже ездили в частную клинику, и еще супер-пульмонолога нашли.. от команды врачей много зависит, а самое главное - от мамы с папой)

держитесь+ нужны спецы эпилептологи.
Максимально приложите все усилия на грамотных специалистов, в 40 таковые есть.ю лучше через знакомых

Сообщение было изменено пользователем 25-06-2012 в 17:52Сообщение было изменено пользователем 26-06-2012 в 16:46

Спасибо за поддержку. На счет спецов, хотел сказать у нас врач писимист или человек такой не знаю, у нее всегда один ответ: что состояние тяжелое, хотя ребенок просыпается, размахивает ручками и ножками, открывает глаза, сегодня мы пришли она плакала, дышит сама, сегодня должны отключить от аппарата посмотреть на ее реакцию, делали узи головы она говорит что ничего невидно, я так понял значит и нечего плохого нет. Я опять спрашиваю: состояние улучшается? а она отвечает: состояние тяжелое.

А ваш сын быстро поправился?

jbolsh

ну как сказать быстро... мы год лечились очень-очень-очень усиленно, безусловно, результаты есть хорошие, но есть и последствия.. мне повезло с неврологом - нашли частного врача, к педиатру мы тоже ездили в частную клинику, и еще супер-пульмонолога нашли.. от команды врачей много зависит, а самое главное - от мамы с папой)

держитесь+ нужны спецы эпилептологи.
Максимально приложите все усилия на грамотных специалистов, в 40 таковые есть.ю лучше через знакомых

Сообщение было изменено пользователем 25-06-2012 в 17:52Сообщение было изменено пользователем 26-06-2012 в 16:46

Спасибо за поддержку. На счет спецов, хотел сказать у нас врач писимист или человек такой не знаю, у нее всегда один ответ: что состояние тяжелое, хотя ребенок просыпается, размахивает ручками и ножками, открывает глаза, сегодня мы пришли она плакала, дышит сама, сегодня должны отключить от аппарата посмотреть на ее реакцию, делали узи головы она говорит что ничего невидно, я так понял значит и нечего плохого нет. Я опять спрашиваю: состояние улучшается? а она отвечает: состояние тяжелое.

elenanazarova
Если надо контакты в 40- ке

так они в Москве вроде....

jbolsh
состояние улучшается? а она отвечает: состояние тяжелое.

вам ответили на вопрос. Пока не купирован судорожный синдром, есть пневмония - состояние и будет тяжелым, другие в реанимации не держат. сейчас основная задача - судороги. снять их - непростая задача. Пневмонию лечат, дышит ребенок с поддержкой. ну что вам еще реаниматолог скажет? Прогноз на дальнейшую жизнь? Нет, он его не знает. Когда это закончится? Никто не знает.
про улучшение реаниматологи вообще предпочитают не говорить, так что не спрашивайте об этом.

мы в реанимации тоже лежали, и тоже меня высаживало отношение врачей. Ты им в глаза по щенячьи заглядываешь, каждое слово ловишь, а они знай твердят: состояние тяжелое. И все. Хоть пляши перед ними, но ничего больше они не скажут. Но они не пессимисты. Они реалисты. Не те люди, чтобы зря обнадеживать. Поэтому при общении с врачами- меньше лирики. Больше конкретики. Вот прям с блокнотом подходите и записывайте все, что врач говорит, все термины. Я очень жалею, что в свое время растерялась и не сделала этого.

Сегодня узнали, что у нашей девочки диагноз: церебральная ишемия 3 степени. Сказали за 1 год можно восстановиться.

jbolsh

Бог вам в помощь! Малышке - здоровья, вам с мамой - веры и сил.

jbolsh

здоровья вашей девочке, а вам с женой сил, чтобы за год сделать все по максимуму, восстановится на 100%, и дальше забыть обо всем плохом и радоваться жизни :)

jbolsh
ли может у кого была похожая ситуация?

младший легкие не дораскрыл, был неделю на ИВЛ, кома, судороги в течение 2х недель непрерывно были.
выкарабкался, к месяцу домой выписали, на противосудорожных были. никаких прогнозов не давали.
потом сняли с противосудорожных к 4мес. медотвод от всех прививок до года был.
сейчас все ОК, без последствий.
главное - верить в своего ребенка!!!!
ну и огромное спасибо реаниматологам и врачам областной больницы, а так же людям, которые нам помогли своевременно к ним попасть, иначе неизвестно как бы все закончилось.Сообщение было изменено пользователем 29-06-2012 в 23:21

Вы случайно не в Люберцах лечились? наша девочка сейчас в Люберецкой детской больнице.

jbolsh ,
Расскажите, пожалуйста, как Ваши детки справились с судорогами? Есть ли серьезные последствия? Наш малыш был 10 дней в барбитуровой коме и на ивл. Сейчас мы на реабилитации и противосудорожных. Спросила у врача какие последствия всего этого, она сказала, ну что подумаешь вундеркиндом не будет.

Кто - нибудь откикнитесь, пожалуйста, мы с мужем не знаем что и думать! Малыш такой слабенький на этом припарате