лимфангиома забрюшинного пространства и ягодичной области

Добрый день!Подскажите пожалуйста к кому и куда можно обратиться?Моей доченьке 7 лет,начилось все когда ей было 1,7 месяцев.Появилась сначала лимфангиома в брюшной полости, сделали операцию в Москве в ДКГБ №13 им.фИЛАТОВА.После первой операции прошло почти 3 года,после чего опять был рецедив,поехали мы в Филатовскую удалили опухоль нам частично,но задели мышцу,нерв.В итоге доченька моя теперь прихрамывает ножка стала меньше в объеме и укорочения ноги на 2 см. Спустя 4 месяца,мы снова поехали в Москву на операцию только теперь опухоль перебралась на ягодицу и позвоночник,удалалили на ягодице со второго раза.В этом году в мае мы опять ездили на плановую госпитализацию,но в операции нам отказали сослались на то,что операция очень серьезная и тяжелая,вплоть до того что ребенок может остаться в инвалидном кресле,пришли к мнению что надо понаблюдаться еще 6 месяцев.Вот в ноябре месяце 2013 надо будет опять ехать в Москву.Я как мама очень боюсь последствия после операции.Пожалуйста помогите какой нибудь информацией,может где у нас в России есть специалисты или заграницей.Буду очень благодарна!!!

Мы с Лимфангиомой в Мюнхенской клинике наблюдаемся. Там есть хороший позитивный дядька - профессор Грандзов. У нас челюстно-лицевая.
www.klinikum.uni-muenchen.de/ru/index.html
Точнее как наблюдаемся, наши врачи делов наворотили, была одна срочная операция в 1 мес. и потом тишина - до скандала дошло. Оказалось, что нашего ребенка считали безперспективным.
Туда приехали (финансово благодаря всем на свете, в том числе и ю-мамам), там нас посмотрели и расставили совсем иные приоритеты, постепенно освободили от трубочек, поставили ребенка на ноги, мы даже в садик пошли... но проблема не решена и предстоят еще поездки. Немцы не любят торопиться и действуют аккуратно по принципу "не навреди".
В этой же клинике оперируют онкологию и довольно успешно. Наша онкология с ними обменивается опытом. То есть с опухолями всякими работают. Попробуйте, свяжитесь. Обследование (проживание, МРТ, анализы) обойдется примерно в 80-150 000 руб. Ах да, скорее всего потребуются переводы выписок и МРТ им отправить.
Перелет в 32000 руб на С7.
Отлично, если знаете немецкий, переводчик от 20 евро/час, а на первый раз он там ой как нужен.

аноним Обследование не обойдется так недорого. Стационар по расчетке 100 евро/день, остальное за лекарства/препараты/констультации и т.д. Может, конечно, подорожало. Первый раз было у нас 60 евро/день, через год стало 100, сейчас не знаю. Реанимация значительно дороже, может вы имеете ввиду нахождение в ней после операции 1700 евро/день?! это возможно.
Мы заплатили за все больнице первый раз примерно 200 000 руб. Было МРТ, Бронхоскопия, операция по установке гастростомы и прочие анализы. Находились 8 дней в больничке. Последующие раз еще меньше, но у нас не было еще супер пупер сложных операций. И переводчик отдельно оплачивался.

На сколько я понял в любом случае вырисовывается сумма в 10 000 евро (с операцией).
Но только автор куда-то пропала :(
Надеюсь не в Филатовскую, а то там опять покромсают ребенка почем зря.