У моего ребенка пигментный ритинит

Мы родились раньше срока на 31 неделе с экстримально низкой массой тела (менее 1кг). Лежали два месяца в перинатальном центре. Помимо основного диагноза - недоношенность, мы еще имеем ДМЖП(порог сердца) и пигментный ритинит. Последний диагноз меня сильно подкосил... Это, как нам сказали, на следственное заболевание глаз. На сетчатке образуются пигментные пятна, которые сначала ограничивают зрение, а потом со временем оно ухудшается и может вовсе наступить слепота. В мире пока не придумали как лечить, но что-то делают, чтоб приостановить негативные процессы на сетчатке. У кого из вас или ваших близких подобное заболевание глаз? Прошу совета-что нам делать? Ждать новых научных разработок?Нам еще только полгодика будет.

На основании чего и где поставили такой диагноз? Пигментный ретинит подтверждается на ЭРГ ( электроретинография). Если ЭРГ "нулевая" - то, к сожалению, прогноз неблагоприятный. Возможны курсы ретиналамина. Но сильно на них надеяться нельзя.

Не знаю какой у нас эрг, мы наблюдаемся в перинатальном центре, нас смотрели на каком-то очень крутом оборудовании. И поставили этот диагноз. 15-го октября поедем на очередной осмотр. Там и узнаем. И все таки я надеюсь, что это со временем можно будет вылечить.

Диагноз ПР с точкой ставится только после проведения ЭРГ. В вашем возрасте данное обследование можно провести только под наркозом. Обычно у недоношенных детей другая проблема - ретинопатия недоношенных. Здесь прогноз зависит от стадии заболевания. Тактика лечения более активная. Вы в Екатеринбурге живете?

So so La la

Нет, живу в что Томске.

So so La la

Гаджет мой шалит с правописанием

А ребенок у вас взгляд фиксирует? За игрушками следит?

Да, сейчас, как мне кажется, она все хорошо видит. Взгляд фиксирует. За игрушками следит. Видит себя в зеркале-улыбается своему отражению. Быстро перемещает взгляд. Если бы не поставленный нам еще в перинатальном центре диагноз, нельзя бы было догадаться, что с нашим ребенком что-то не так.