дети с заболеванием ЦНС.

врачи поставили нам диагноз-дегенеративное заболевание ЦНС не уточненное? и направили нас в МОСКВУ для уточнения т.к.в Екатеринбурге врачи нечего не могут сделать и сказать.Может кто сталкивался с такой же ситуацией?

Это про "Особых деток". Но там диагнозов много и разных. В любом случае, в Москву езжайте, раз направляют. Конкретно в какую больничку едете? Мы обследовались в НИИ Педиатрии, НИИ Нейрохирургии и городской Тушинской. Если едете куда-то туда, могу рассказать про бытовые условия...

ага я просто не туда нажала потом дошло... я только адрес знаю Ломоносовский проспект учреждение РАМН.А вы долго были на обследование?

На Ломоносовском мы не были. Обследовались весь январь. Но сроки госпитализации у всех разные, не угадаешь

я сейчас нахожусь в ожидании приглашения с МОСКВЫ через министерство..уже месяц жду..А вы тоже через министерство или как?

Перед тем, как министерство подавало на нас запрос, мы были на платной консультации у врача, к которому хотели попасть. Она посоветовала написать письмо непосредственно главврачу больницы (описать всю тяжесть ситуации). То есть заочно все нас как бы ждали... Поэтому на запрос ответили даже быстрее, чем мы планировали. Доктор нас ждала к весне, а мы приехали в январе.

Если дело не движется, ищите хорошего врача (по каждому заболеванию есть свои светила). Попадайте к нему на консультацию ЛЮБЫМИ путями. А уже спец нарисует вам путь, по которому идти. У дочки достаточно редкое заболевание, если все делать по правилам, мы бы до сих пор по инстанциям ходили. К сожалению, иногда нас просто НЕ ЗНАЮТ куда нужно направить... Теряется драгоценное время. Мы в министерстве САМИ сказали КУДА делать запрос.

мы уже всех врачей обошли и все нас направляют в МОСКВУ..т.к.у нас тоже редкое заболевание. мы и у генетика наблюдались анализы в МОСКВУ сдавали и все отрицательно..мы с нашим врачом неврологом оформили все документы и вот жду ответа вчера в министерство звонила сказали документы все отправили в МОСКВУ сидите ждите звонка А у вас изменения появились после того как съездили?

у меня сейчас одна надежда на МОСКВУ я надеюсь что хоть они нам помогут...

Ну, как сказать... Картина прояснилась, конечно. Но состояние ребенка очень тяжелое. В НИИ Нейрохирургии после обследования даже в операции отказали...(((

понятно.... есть термин хороший-что все перерастет! так же и у нас все перерастет... я надеюсь и верю......

Вот и правильно. Верьте. Все обязательно будет хорошо.))))