Муковисцидоз:(

Привет всем. 16 сентября родилась
дочка. Жена родила сама без всяких проблем. Доча родилась 3500 кг 51 см, выписали на
третий день. Дома буквально через два дня пришел
врач взял кровь из пятки, скрининг как то так. Ну взял
и взял. Прошло пару дней, еще раз пришли опять
взяли и вот тут началось волнение полюбому что то не
так. Прошло еще пару дней и дали направление в
кардио-генетический центр. Вчера были там сдали
кровь и нам по тем анализам когда приходил врач домой
поставили большой риск муковисцидоза:((( Врач говорила что
за 30 лет работы у 4 детей такое было, когда я спросил
что щас с этими детьми она замолчала и нервно начала
говорить давайте дождемся анализа. Этот анализ на кровь
ждать месяц и вот че делать? Я вообще очень
переживаю:(((( в интернете пишут, что дети с такой
проблемой живут не долго:((( кто то до 18, а у кого то
в годик умерли:((((( Это болезнь наследственная,
но у нас такой фигней никто не болел. Еще врач говорила
что она может ошибаться, но в голове одни плохие
мысли:(((((

Slimwaves автор темы но в голове одни плохие
мысли((((

Я понимаю что вам сейчас очень страшно, но дождитесь анализов, пусть у Вас все будет хорошо)))

Не переживайте.Спокойно дождитесь анализа- велика вероятность ошибки

Бегом на флотскую и диагностику по полной делайте.

у меня есть знакомые у которых такой диагноз у ребенка, они все время принимают какие то разжижающие лекарства,по льготе получают эти лекарства, инае очень дорого, надо на лечение, льгота до 18 лет, а потомвсе, больше государство не оплачивае лечение таких деток, либо сам родитель вкладывает большие бабосы в лечении, и ребенок живет, либо ребенок умирает. второго ребенка когда рожали, сделали скрининг в утробе еще, чтобы родить здорового, да наследственное это, вы можете и не знать об этом. никто не застрахован. это не ваша вина.

У нас была такая история,в роддоме брали кровь,а потом пришла медсестра из поликлиники и сказала,что подозрение на эту бяку и дала направление на флотскую снова сдавать кровь, сдали-не подтвердилось. Насколько я поняла,что он часто бывает ложноположительным в первые дни когда его берут

Подождите,а почему повторно так рано взяли кровь??? Нам когда направление на флотскую принесли,там было написано в какие дни сдать повторно,мы не дожидаясь туда помчались,нам там объяснили,что повторно кровь сдается вроде с 21 по 27 день жизни,если раньше,то недостоверно получится. И ждали результат точно не месяц-недели 2 вроде.

У нас у знакомых мальчик с этим диагнозом , наши дети ровесники, диагноз они узнали поздно года в 3-4, когда уже болезнь прогрессировать начала, сейчас ему 10 в 4 классе на домашнем обучении, мальчик очень любознательный и смышленый не погодам, бабушка возит его по больницам, но эта болезнь не излечима, они брятся как могут,он уже ходить не может.
автор бегом на повторное обследование...очнеь надеюсь что повторный диагноз окажиться отрицательным !!!

не переживайте раньше времени, очень много ошибочных случаем, там важно как кровь взять, у нас тое было подозрение, кров неправильно взяли и она свернулась как то, делали потовую пробу-все ок. и у вас так будет

Дождитесь повторных анализов. Велика вероятность ошибки. Молюсь за вас, хоть бы всё обошлось. Заболевание действительно тяжёлое и долго такие люди не живут

Сил вам и терпения! И верьте,что диагноз не подтвердится! У моей подруги тоже была ошибка в анализах, ездили на флотскую. Так что и правда,вероятность ошибки Велика!!! Желаю вашему ребенку здоровья и отрицательных анализов!храни его Господь!
И да,езжайте на флотскую или позвоните уточните,когда приехать и можно ли сделать пробы пота!

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы