Расскажите, как вы вылечили миотонический синдром? Ребенку 1,3, не стоит и не ходит

Добрый день! Мамы деток с миотонический синдромом, расскажите, какая методика дала наибольший результат? Сыну 1,3 сам не стоит и не ходит, только вдоль опоры. По неврологии увеличены 3 желудочка из четырех. Естественно, речи нет. Что делаем: массаж через 2 месяца, 3 курса Церебрализина, курс Кортексина, Войта терапия, Пантогам принимали неделю (плохо спать стал), курс Нейромидина. Наблюдаемся у Шароновой в УГМК. Очень хочу еще к Гуляевой попасть, но она не принимает новеньких брльше(
Цмв лечили Ацикловиром. По ЭМГ - миотонический синдром, из за которого, пока не ходим. Хочу услышать мнений очень

лучше с такими вопросами в раздел особый ребенок, там много опытных мам в таких вопросах.
Ну я традиционно как мама дцп-шки советую и просто кричу всем ЛФК, ЛФК и еще раз ЛФК. С методикой Глена Домана знакомы? книжки его читали?

alenushka25

Нет, не читала. Но сейчас посмотрю, спасибо! А ЛФК что конкретно имеете в виду? У кого наблюдаетесь вы?

У меня дочка миотоник.
Ничего нового пока не изобрели - массаж, физио, лфк, станет постарше - иппотерапию подключите. Мы еще раз в год фитообертывание делаем в санатории. Обувь ортопедическую, т.к. мышцы слабые, плоско-вальгус на раз развивается. Еще плаванье хорошо.

Аноним автор темы ак вы вылечили миотонический синдром

никак. это не лечится.

Tigrа Регулярные массажи и обязательная физическая активность на всю дальнейщую жизнь

Оля вы так в ортообуви и ходите?

Да, и за глазами смотрите, у моей из-за миотонии косоглазие, т.к. глазные мышцы тоже слабые.

А как часто делаете массаж?

Tigrа В саду только сандали со стелькой.

моему только стельки ортофан выписали. у вас какие???
еще спина бесит. ортопед говорит мышцы голени слабые.

Tigrа Спина тоже плывет,

мой сидит колесиком.((((

Автор, а сели и поползли во сколько?
Сына встал у опоры в 8,5 мес.
Спина и ноги кривые(((
Купили уже ортосандали

С рождения массаж, войта, бобат, бассейн.
Дома ежедневно зарядка.
Говорят спину держат мышцы пресса. Учу его пресс качать) держу за ноги, чтобы сам так салился.
На ножках прыгаем по 5 раз в день. Чтобы прям сам отталкивался. Правда руки уже накачала себе))
Потом еще сажу как сюмаиста и расскачиваю из стороны в стороны.
И плюс пассивная гимнастика ног. Я понимаю что от нее мало результата, но все таки. Кручу ему ноги всяко))

А еще вспомнила)))
Когда ползает препятствия ему всякие кладу. Чтобы переползал.

Мы из лекарств стали 2 раза картексин, пили пантагам.
В остальном все силы брошены на гимнастику и массажи!!!

С речью тоже не очень(((
Наш невролог сказала что с 10 мес можно подключать лого массаж. Чтоб потом отставания не было.

нам Ушу "прописали"

Аноним автор темы

А ИРТ не пробовали подключить? Я заметила, что после иголок сын крепче стал. А то спина вообще никакая была(( мы уже три курса сделали. Пока решили остановиться.

Tigrа

PMarina

Логомассаж с рождения делается
Массаж лучше каждые 3 месяца, даже через 1,5 мес, особенно в возрасте дошкольном, но, понятно, зависит от финансов...

Сиpин

Да, глаза важно, причём у хорошего окулиста - мне дочке говорили все хорошо, ходила платно в Бонум, через месяц по советам бывалых сходила в Микрохирургию, сказали, что ещё немного и оперировать надо было бы, а так справились бех хирургии, теперь лечимся в микрохирургии по 2 недели каждые пол года и, слава Богу, все хорошо

автор, напишите мне в личку. вам можно помочь гомеопатией в разы эффективнее, чем уколами и массажами.

Иголки это хорошо!!! Очень!!!
Но перед тем как начать, сделайте обязательно ЭЭГ

Девочки, а как вы думаете, от куда берется этот гипотонус?...
Я вот если решусь когда-нибудь на 2-но ребенка. Как избежать то?..

Роды вроде ттт. Без особенностей.
Проверяли ЦМВ. Были большие igG но с большой авидностью. К 7-ми месяцам ушли. Сказали что значит мои у него антитела это были.
В Лалио сказали, что это мои слабые мышцы виноваты. Он лежал там как в гамаке, весь расслабленный, он даже толком в клубок то не свернулся. И живот поэтому у меня был огромный.
Вот фиг знает.... А правду найти хочу...

PMarina Вот фиг знает....

вот действительно фиг знает
мне сказали, что потому, что давление у меня низкое, питание у детей недостаточное было - гипотонус.
Но у моих в очень легкой форме

PMarina И живот поэтому у меня был огромный.

а у меня маленький был, хотя ребенок 3560 родился, связи не вижу.

PMarina . А правду найти хочу

А ее никто не знает. У моих обеих девок миатония. Массаж и зарядка наше фсе, и разумная медикаментозная поддержка.

у старшего вся куча диагнозов потому что в 18 недель в Б свинной грипп перенесла ((( гипотонус тож есть. Про слабые мышцы матки - чо-т неправдоподобно... Если вирус нашли - что еще искать? в нем и причина. Гипотонус не лечится. С ним живут.
Массаж раз в полгода, и на физкультуру-гимнастику вожу. Может быть на бассейн еще решимся. Поздно поняли что это за штука, ноги уже уплыли, ортообувь конечно, и надо было раньше и не пронаторы, как нам назначили, а супинаторы или индивидуальные стельки сразу. Спина не успела еще никуда уплыть.

kаteov ноги уже уплыли

вы это сами определили? Или кто сказал? Нам полгода назад хирург-ортопед сказал (по отзывам - неплохой) - нормально все у вас, не парьтесь. А мне не нравятся ножки.
По теме - таки да, с этим надо жить . Массаж, гимнастика, лекарственная поддержка.

Аноним автор темы Сыну 1,3 сам не стоит и не ходит, только вдоль опоры

Система Муромова очень нравится.

AlliBalli вы это сами определили?

ребенку скоро 4 года. Конечно хирургу пару раз в год показываемся. Да и невооруженным взглядом видно.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы