поговорите со мной, а!! про операции, про сложный выбор и вообще растерянность

вам надо выспаться..и решение придет

из-за границы к нам тоже приезжают на операции

наверно в необходимости операции нужно быть уверенной очень твердо

автор смените вектор мыслей, надо ехать не в определенную страну, а к определенному врачу.
видела детей испорченных и в Корее, Китае, Израиле, Германии, России. а наш врач их вытаскивал.
Понимаете вы не пишите болезнь, но иногда лучгше шрам и полноценная жизнь, чем передовыми технология и смерть или глубокая инвалидность, а это также часто в зарубежных клиниках было бы, если б они брались за всех. Они же не всегда берутся, не смотря на деньги.
Репутацию берегут, поэтому так кажется там всегда помогают.

Если есть возможность, используйте шанс получить консультацию у специалистов, у которых больший опыт успешных решений подобных проблем. Наша семья тоже стояла перед таким выбором.. И, учитывая ситуацию в каком состоянии находится наша медицина, не смотря на то что,вроде, "всё тоже самое", выбрали врачебную помощь для нашего ребенка в Германии, не смотря на то, что в результате исход был немного не тот, на который расчитывали.. Но это было правильное решение, о котором мы ни разу не пожалели. Последствия после подобной операции у нас были бы совсем другие, так как технологии совсем разные.. Ну и отношение другое, в целом

Сударыня-С автор смените вектор мыслей, надо ехать не в определенную страну, а к определенному врачу.

вот да, именно так считаю.Сама так искала и выбирала.

Вы все равно анонимно...напишите,что за ситуация у вас,может что и подскажут здесь.Операция за границей далеко не всегда заведома успешна,нужно все взвесить...что значит"заграница..." она большая

Так же был выбор везти ребёнка по квоте в Москву или за свой счёт в Германию.
Поехали заграницу. Просто потому что там медицина далеко вперёд ушла. И, если бы результат в конце концов был бы плачевный, я б знала что сделала все - съездила к лучшему хирургу в Европе.

И кстати неизвестно сколько по времени нам пришлось бы ждать квоту, а затягивать нельзя.
В Германию выслала доки DHL, получила приглашение, быстротсделала медицинскую визу и внесла предоплату на счёт. На все пара-тройка недель, и мы на месте.

Когда мы метались в поисках выхода среди наших, надо сказать, всех очень замечательных! врачей, у которых также были разные мнения о необходимости того или иного лечения и операции, нашли сообщество родителей детей, с таким же диагнозом как у нашего ребенка, с различным опытом разрешения ситуации и в Москве и Питере, в Америке, Израиле и Германии. Поищите и вы таких же "товарищей" по ситуации.. Конечно, я понимаю, времени нет, и голова "не лежит" в этом направлении... Может кто-то из друзей или родственников поможет, поищет в интернете и соцсетях похожие ситуации и узнает об опыте...

Galina2012 ,
Вы в каком году и у кого оперировались?

Цены, конечно выросли за последние три года. Выросла и стоимость операций и стоимость валюты. В итоге суммы просто колоссальные!
Нам удалось провести сложнейшую операцию в 2012 году всего за 5 т е. Сейчас такая операция стоит несколько млн рублей.

Зарубежные клиники консультируют дистанционно. Высылаете им доки и через пару дней они дают хаключение. Попробуйте. Мб прояснится что то у вас в душе.

Так же как у
I❤️u , была даже квота на лечение в Москве, но одной поездки туда на консультацию хватило, чтобы сделать выбор!! Во всемирноизвестном нашем институте такое творится!!! Сарай и убожество!! В первый день провели с годовалым ребенком в поликлинике в коридорах среди сотен людей, надеющихся на последний шанс, места ни сесть, ни покормить, ни переодеть ребенка, один грязнющий туалет с одним местом, в полметра... Никто не торопится, перерывы и обед в любое удобное для них время, если ложиться на операцию- мест нет, постелей нет, родителям- ничего, даже стула, за все, за анализы, за результаты, за манипуляции - поборы, каждый, до последней няньки-уборщицы, норовят с тебя побольше содрать.. Врачи ничего не гарантируют, даже простейший прогноз не дают, готовят только к худшему!! Нервы выматывают - ужас! На всех- и родителей и детей-как на грязь и бомжей!! И время тянут и тянут!! Хоть и квота на руках, говорят-нет мест, месяца через четыре...А время-это упущенные возможности хорошего исхода!! К немцам перевод документов и результатов обследований, МРТ по электронной почте отправили, через два дня получили "термин"-приглашение и условия оплаты консультации и примерный расчет на дальнейшее лечение и операцию. Оформили срочно медицинскую визу, даже не перечисляли деньги на счет клиники, просто подтвердили в консульстве справкой со счета в банке, что у нас есть деньги на это и проживание в Германии исходя из 50 евро в день на каждого человека. Через две недели были уже на консультации, приняли вежливо, чистота, порядок, памперсы, салфетки, питание для ребенка и родителей, бутылочки, соски, игрушки. После обследования под наркозом ребенок через полчаса скакал и спокойно с аппетитом кушал, был весел и играл в игровой комнате, в отличии от нашего наркоза, после которого он сутки на ножки встать не мог и рвало все время. Сразу врачи все объяснили и перспективы и варианты... Выписали после операции на следующий день в отличном состоянии

I❤️u ,
мы оперировались в конце 2010, операция и содержание в клинике тоже стало около 5 т.евро. не считая проживания, проезда с пересадками, генетической экспертизы, протезирования и наблюдения каждые три месяца в течение года. Сейчас все конечно несоизмеримо дорого при пересчете на рубли особенно, но не думаю, что лечение и операция в Москве, как нам расписали, вышла бы намного дешевле. Я тоже была в отчаянии и не видела перспектив никаких! К тому же, я была в декрете, муж не очень много зарабатывал.. Нам помогли друзья, родственники, сослуживцы, благотворительный фонд (благодарю всех!) и вера в то что все будет хорошо! Чего и Вам, автор, желаю! Держитесь, все у вас получится!

мама ,
Если есть возможность,собирайте деньги и поезжайте.Куда лучше,узнавайте на тематических форумах

А транспортабелен ли ваш ребенок, сможете перенести длительное путешествие? Может, все-таки не терзаться? Убедиться, что консультации всех возможных спецов получены, и все-таки решится на помощь у нас.. Я так для себя рассуждаю - у нас одна ситуация была, у вас - другая.., ведь если бы у меня не сложилось бы так как произошло, я бы, конечно, согласна была бы на все, лишь бы спасти моего ребенка и сделать все возможное, чтобы наступило улучшение и выздоровление

мама автор темы а Турнера, Бурденко, Тюмень?? Не стоит рассматривать

Сложно сказать....я не совсем компетентна в этом вопросе.Попробуйте узнать,где оперируют Германия,Израиль?Выслать им МРТ,потом уже решать