экзостозная болезнь, множественные экзостозы

Вопрос тем, кто с этим столкнулся, мы обнаружили у ребенка 3 года назад, за это время были в областной, в девятке и в урниито. Операций не было по этому поводу, ребенку 6 лет, сегодня были в урниито, сказали убирать нужно (пока только в одном месте), хотелось бы еще проконсультироваться, но с кем?

Вроде так УрНИИТО как раз этим и занимается, я даже не знала что 9 и областная берут.
А у вот эта болезнь откуда? Я думала она только наследственной бывает.
Вы оперироваться не хотите? или какие то сомнения? операция мне кажется не неизбежна и в будущем может быть ещё и не одна.

Аноним,
Да, наследственная, просто я узнала об этом уже когда ребенку был третий год... Я не против операции, но так как у нас много - то смысл, если сейчас уберем в одном месте, нам говорили убирают, когда мешает жизни или когда больших размеров, вот и хочу еще проконсультироваться, гарантии, что не появится вновь никто не дает, стоит ли это того, как бы не навредить((

хохотунчик автор темы: росто я узнала об этом уже когда ребенку был третий год..

То есть Вы не знали что, в родне такая болезнь. У вас есть и здоровые и нет?
Простите за вопросы, просто у мужа такой диагноз. у них у всех есть, но дальше деда родни не знаем. Дочери 4 почти, пока нет не каких симптомов, вот я и думаю, а бывает что кто то не болен.
У мужа много операций (сколько не помню) первая в 5 лет последняя в 37. Но они все были "мешает жизни"

Аноним,
у мужа, я не знала об этом диагнозе. Как выяснилось, но у кого еще по его линии не знаю, вроде как только у него. У него была одна операция на ноге, тоже мешала. Были у генетиков, вероятность передачи - 50/50. А Вашему мужу в урниито делали операции? Я хочу попробовать отправить наши доки в Турнера, даже не знаю. Так мой ребенок абсолютно нормальный. И еще когда я познакомилась со своим "будущим" тогда мужем, у него был ребенок - дочь, у нее нет этого.

Аноним: последняя в 37

и еще я читала, что это растет пока растет сам человек, почему у мужа в 37, то есть увеличивалось и после?