Помогите Олесе - девочке нужно дорогое лекарство!!!

Здравствуйте! Меня зовут Шапошникова Надежда Леонидовна.
У меня трое детей. Моей младшей дочери Олесе 1 год и 3 месяца. За свой небольшой период жизни Олеся уже 5 раз попадала в реанимационные отделения больниц нашего города. У нее проблемы с дыханием. В дыхательных путях моей девочки постоянно скапливается слизь и затрудняет ей дыхание и мешает даже глотать, т.к. скапливается в носоглотке.
Вы знаете, это самое страшное, наверное, когда твой совсем еще крошечный малыш смотрит на тебя огромными глазками, просящими помощи, как бы говоря: «Мамочка, помоги мне, мне трудно дышать» и ловит ртом воздух, а вдохнуть не может, а ты стоишь и ничего не можешь сделать: капельница уже подключена, врачи уже делают, все, что в их силах, но результат не наступает так быстро, как хотелось бы. А малышка продолжает смотреть на меня, и именно у меня ищет помощи и спасения. Это было страшное время!
В апреле 2006 года заведующая пульмонологическим отделением Республиканской детской клинической больницы Удмуртской Республики Симонова Татьяна Владимировна назначила нам новое лечение, одним из основных препаратов является Пульмозим. Не смотря на полученное нами право на Федеральную льготу, препарат мы впервые получили только в июле и августе. Это время мы пожили дома, а не в больнице – в разлуке с остальными моими детьми и неизвестным исходом для Олесеньки. В эти два месяца, что мы получали Пульмозим, ребенок стал чаще улыбаться, пошел прогресс в двигательной активности (у Олеси ДЦП ко всему прочему оказалось). Но в сентябре (до 22 сентября – более 3-х недель!!!) препарата опять не было. А мы должны дышать им непрерывно, в течение 1 года и тогда, вероятно, ей станет легче. Мы сможем навсегда избавиться от этих хрипов и девочка сможет нормально дышать и перестанет болеть. В период отсутствия Пульмозима количество скапливаемой слизи вновь нарастает, хрипы усиливаются. Мы опять попали в стационар и прошли три курса антибиотиков в этот период. Когда нас выписывали из недоношенного отделения Городской клинической больницы № 4 в ноябре 2005 г., нам сказали, что если своевременно лечить неврологию курсами (массаж, парафин, электрофорез и лечение неврологическими препаратами), то, вероятнее всего, что ребенок догонит сверстников в развитии и все будет нормально, т.к. кора мозга у ребенка не повреждена, при рождении она получила 8 баллов по шкале Апгар, но самое главное – не болеть, т.к. во время болезни неврологию не лечат, и после болезни рекомендуется начинать курс реабилитации только через две недели. За время болезни Олесенька сильно ослабевает и теряет вес. Мы, как правило, выдерживали неделю, а затем снова в стационар, снова антибиотики, капельницы, ингаляции.
Только с пульмозимом моя девочка начала дышать почти свободно. Конечно, не так как все здоровые дети. Люди, которые не видели моего ребенка раньше, удивляются: «Где вы так простудили ребенка, что она так сильно хрипит?» Но я то знаю, как это было раньше, и как она «хрипит» с пульмозимом. Разница огромная. Слизи в 5-6 раз меньше, чем без него. С ним она научилась лучше глотать (раньше слизь мешала ей даже кушать). Хрипы появляются в основном после плача, срыгивания или еды (у Олеси ослабленный глотательный рефлекс, она не умела сосать. Ее до 2 месяцев кормили через зонд, а потом мы научились пить молоко из ложки).
Помимо Олеси у меня есть еще два сына. Старшему 9 лет, а младшему 2 года. У них нет проблем со здоровьем. Мальчики по возрасту развиты. Оба начали рано ходить (еще до года) и говорить. Почему у меня Олеся такая родилась однозначного ответа нет. Я никогда не курила, не употребляю спиртного и уж тем более никогда не прикасалась к наркотикам. В чем причина? У меня были неблагополучные роды, к тому же преждевременные. Мы подавали жалобу в Министерство здравоохранения УР, но роддом свою вину отрицает, доказать мы ничего не смогли. Да и не до того уже было: мы с Олесенькой почти целый год провели в больницах, дети истосковались по маме. Те недолгие часы, что мне удавалось провести дома, я была с детьми, мне не до того было, чтобы доказывать чью-то халатность и безответственность. Бог им судья.
Я, мой муж и моя свекровь были более чем уверены, что Олеся будет и ходить, и говорить, и все делать как нормальные дети, да и врачи говорят, что все рефлексы живые, надо только постоянно с ней заниматься и все будет нормально, она будет ходить и говорить. Но для этого она же должна научиться нормально «дышать», а на сегодняшний день у нее это только получается на фоне лечения Пульмозимом.
Я думаю, ни для кого не секрет как у нас в стране обстоят дела с бюджетным финансированием. Говорят, что и препарат от фирмы-производителя поступает регулярно, но проблема в том, что фирма-дистрибьютор за него деньги получает с большими задержками и нерегулярно, а речь идет о миллионах. К сожалению, от этого страдают больные люди, наши больные дети. Вероятнее всего, что, получая рекомендованное лечение Пульмозимом в течение 1 года, моя дочь сумеет набраться сил, окрепнуть от болезней и встать на ноги в буквальном смысле слова. И тогда в мире станет на одно счастливое детство больше, а на одного ребенка-инвалида – меньше. Я очень на это надеюсь и верю, что так оно и будет. Нам бы только не болеть и дышать свободно!
К сожалению государство не в силах обеспечивать нас препаратом регулярно, как сложится ситуация в дальнейшем неизвестно, а купить препарат мы не можем, т.к. лечение стоит очень-очень дорого. Одной упаковки препарата нам хватает на 3 дня, т.к. нам нужно дышать Пульмозимом по 1 ампуле 2 раза в день, а стоимость одной упаковки - 12 тыс. 500 рублей, т.е. нам надо 10 упаковок в месяц в течение целого года.
До сентября 2006 года Олесе ставили диагноз бронхо-легочная дисплазия, но после проведения консилиума во время лечения в стационаре пришли к выводу, что у нас хронический обструктивный бронхит рецидивирующее течение, рецидивирующая пневмония, дыхательная недостаточность II степени, детский церебралиальный паралич смешанной формы, врожденный поздний кардит II степени.
Заранее благодарна всем откликнувшимся за помощь в спасении моей дочери.
С уважением, Шапошникова Надежда Леонидовна.Сообщение было изменено модератором 20-01-2007 в 23:18