Нейрофиброматоз

Моей племяннице всего два месяца, недавно ей поставили этот ужасный диагноз (по всему телу растут шишки - это опухоли на нервных окончаниях). С начала февраля Полина и ее мама лежали в ОДКБ.Недавно Поле провели трахеотомию, вот уже почти месяц Полина живет и дышит через эту трубку. Трубку меняют каждые 10 дней и промывают каждые час-два(без наркоза). Мы везде пытаемся узнать где это лечат и чем можно помочь малышке, даже письмо отправили на 4 канал. Но никто пока ничего не говорит!
Так хочется услышать ее голосок!
Может кто знает куда нам податься?!