Лиза, девочка с редким генетическим заболеванием. Как ей можно помочь?

У 8-летней девочки очень редкое генетическое заболевание кожи – т.н. "эффект бабочки" (таких больных – человек 100 на всю страну). Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению – появляются труднозаживающие раны. Нужен особый уход, особое белье, особые мази, а это больше 200 тысяч рублей в год на поддерживающую терапию. Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено. Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. "специальные списки". Если бы местные врачи обратились с ходатайством в Минздрав, проблему можно было бы хоть как-то решить, но они почему-то не торопятся. Полтора года заседают различные комиссии. Все всe только обещают. Лизе и ее маме.Сообщение было изменено модератором 29-03-2011 в 15:53

Как прочитала, посмотрела, аж сердце разрываться начало, решила сообищить и вам всем..
Ссылка на группу ВКонтакте
vkontakte.ru/club23443720
Видео-репортаж
vkontakte.ru/video-23443720_158940920

Давайте вместе подумаем, как можно ей помочь?

:y_0008:Сообщение было изменено модератором 29-03-2011 в 15:53

NamesDrug
Что думаете?

предупреждать надо, чтобы слабонервные не заходили.

жалко очень девочку.

:=-O: Господи, бедный ребенок...

Jil
предупреждать надо, чтобы слабонервные не заходили.

++++

беременные же на сайте

девочку жалко очень(((

:(

Кошмар какой :(

NamesDrug
Что думаете?

Цель вашей темы? Чтобы все поохали? Какой ужас? Напишите внятно в первом же посте, (если это действительно цель создания темы) что вас история потрясла, вы нашли координаты, где помощь собирают, может, вы решили организовать сбор подписей на сайте или еще что-то полезное! Уберите фото и переименуйте тему. Тема переносится в раздел "Нужна помощь детям"

Возможно помочь девочке финансово. Координаты пересылок ниже выставляю.

Реквизиты для пожертвования

Получатель: Хорькова Юлия Юрьевна,
Кировское отделение 6991/00269 г.Самара
ИНН 631627306531
Банк получателя:
ПОВОЛЖСКИЙ БАНК Сбербанка РФ г.Самара
БИК 043601607
Кор.счет 30101810200000000607
Счет получателя: 42307810454403209300
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Елизаветы Кунигель

Также звонить можно кураторам Лизы в Самаре:
8 937 170 33 48 (Дарина)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)

У нас в области такой же мальчик есть, очень печально что

NamesDrug
Тяжелобольным людям лекарства первой необходимости предоставляются бесплатно. Только Лизе ничего не положено. Просто потому, что лекарства, которые помогают ребенку, не входят в т.н. "специальные списки".

а дети мучаются( Дурацкие все-таки у нас законы.

анонимно
а дети мучаются( Дурацкие все-таки у нас законы.

Это точно, но ведь ничего не изменить, у нас же они все как бараны, видят только себя.
а сколько миллианеров и миллиардеров-то.
ни один не пошевелится в сторону ребенка.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы