Недостаточность биотинидазы

Помогите, пожалуйста. Родила сына с маленьким весом 2,300, на 3й день в больнице у ребёнка произошёл приступ: судороги и дыхание остановилось. 3 дня ребёнок пролежал в реанимации и 3 недели был на обследовании, точного диагноза не поставили и причину не нашли. После чего развитие отставало во всём, но судорог не было.
В год и месяц поднялась высокая температура, после чего появились судороги. Лечили как эпилепсию, а в 2 года отправили анализы в Москву, после чего поставили диагноз недостаточность биотинидазы. Начал пить биотин судороги уменьшились, но не прекратились. Сейчас ребёнку 3,3 года. Ребёнок не ходит самостоятельно, только за ручку, нарушена координация, отстаёт в развитии, не смотря на это ребёнок весёлый, интересуется всем ,очень подвижный, раньше говорил чётко « мама, папа, баба», но сейчас говорит «папа» и то очень редко, бывает начинает повторять какие-то действия, улучшается состояние, но после сильных судорог возвращается прежнее состояние. Биотин принимает 10 мл на 1 кг веса, сейчас он весит 16 кг, т.е. в день пьёт 160 мл,а депакин противосудорожный 470 мл в сутки. Биотин он пьёт уже 1,3 года. Помогите, пожалуйста, не знаем, как избавиться от судорог, на данный момент они становятся всё сильнее и сильнее. Судороги вначале были резкими толчками вперёд, а сейчас стало останавливаться дыхание, в горле всё сжимается, иногда западает язык, что быстро проходит и ребёнок сразу засыпает от слабости. Подскажите, пожалуйста, что делать, что принимать и как вообще бороться с такой болезнью.

мне кажется в разделе особого ребенка вам больше мамы подскажут.там напишите.