Амиотрофия спинальная, нужны советы

У знакомой (Ирина) мальчик 4,5 года Журавлев Максим. Была родовая травма, из роддома Максим выписан с диагнозом ДЦП, в последствии был ДНК-тест и поставили дагноз Амиотрофия спинальная Верднига-Гоффмана, состоит на учете в особом ребенке, периодически проходят лечение на дневном стационаре, сейчас в Лювене, за это время научился уверенно садиться, пока что все. Врачи ничего утешительного сказать не могут, а только все больше пугают. Ирина поднимает ребенка на ноги одна т.к. отец отказался от него.
На данном этапе очень нужны советы, ссылки на общества детишек с таким заболеванием, какие-то контакты врачей, вообще любая информация по данному заболеванию, его течению, лечению и т.д.
А так же хотелось бы узнать контакты благотворительных организаций, способных помочь в оплате дорогостоящего лечения (если потребуется).Сообщение было изменено пользователем 19-06-2009 в 10:48