атрезия

О, Господи, как это все знакомо!!!
Нам ставили такой же диагноз на основании сцинтиграфии, но в конечном итоге у нас все прекрасно и диагноз сняли.
Где вы лежали и кто поставил такой диагноз, какие исследования провели?
Планируете ли поехать в Москву на операцию?

valeria111317

вам предлагают операцию?

Дело в том,что я живу в Финляндии!! Диагноз был поставлен через 3 дня после рождения,но уже на 20 неделе беременности стоял вопрос.
Через неделю уже была сделана операция( у нас бесплатно) по Касай (не уверена в названии по русски). Сейчас доченьке 3.5 мес. Чувствует себя хорошо,правда лекарств целая куча!!!Осмотр проходим каждые 3 мес., т.к. есть вероятность пересадки печени.

health.groups.yahoo.com/group/atresia/

valeria111317
Через неделю уже была сделана операция( у нас бесплатно) по Касай (не уверена в названии по русски). Сейчас доченьке 3.5 мес. Чувствует себя хорошо,правда лекарств целая куча!!!Осмотр проходим каждые 3 мес., т.к. есть вероятность пересадки печени.

А пересадка возможна донорская или родственная?
Потому что в России делают быстро родственную, а донорскую нет, поэтому многие детки едут в Бельгию и Германию для трансплантации.
Операция по Кассаи дает только временный результат. Но раз вас наблюдают, то скорее всего будут готовить к операции, когда придет время. Был раньше благотворительный фонд для детей с атрезией, но вроде его закрыли. Попробуйте сходить по ссылке: www.rogalevich.org

Здравствуйте,у моего сына синдром Алажиля.Смысл этой болячки тот же что и атрезия.единственное различие-нам по касаи делать не надо........но мы готовимся к трансплантации.нам скоро 4 года-все это время мучаемся,документы уже в клинике-ждем от профессора приглашения :)

Нам не важно какая операция,как мне сказали- у них большой опыт в этой сфере. Но также есть надежда что пересадку делать не придется (по последним данным мужчина( не помню точно в Китае или Японии) живет уже 40 лет после Касаи, и пока нет намека на пересадку.А у нас в Финляндии 15 лет пока был максимум. Но мы надеемся на лучшее. :)

valeria111317
Но также есть надежда что пересадку делать не придется (по последним данным мужчина( не помню точно в Китае или Японии) живет уже 40 лет после Касаи, и пока нет намека на пересадку.А у нас в Финляндии 15 лет пока был максимум. Но мы надеемся на лучшее.

Очень обнадеживающие данные!!!

valeria111317
Здравствуйте,у моего сына синдром Алажиля

Вам сил и терпения! У вас все будет хорошо!!!