детки с МСГА (геммолитическая анимия)

Уважаемые мамы и папы, откликнетесь у кого есть такие детки, очень нужна информация как поддерживаете здоровье, как лечитесь, у кого наблюдаетесь.

гемолитическая анемия бывает различного типа, от этого и зависит тип лечения, либо просто жить с этим. Вы о какой ведете речь?

о сфероцитарной наследственной, нам грозит операция по удалению селезенки после 7 лет, но недавно перенесли инфекцию и в желчном пузыре началось образование камней, гемотолог сказала что поднимает вопрос об удалении желчного пузыря.... :(

мамаВыдра
вопрос об удалении желчного пузыря....

Нечего страшного в этом нет.
А вот это очень странно

мамаВыдра
операция по удалению селезенки после 7 лет

Т. к. при лечении микросфероцетарной анемии селезенку не удаляют, а хтро заворачивают и потом состяние человека стабилизируется, но это в любом случае лучше, чем у нас.

У нас гемолитическая анемия по типу дефицита фермента Д6-ФДГ. Это не лечится, с этим остается только жить и лишний раз перестраховываться. У меня у ребенка в портфеле, в папке на ИЗО приклеены листки с названиеми продуктов и лекарств, которые ребенку нельзя ни в коем случае. На верхней одежде пишу диагноз.
Вот так и живем.

спасибо за разъяснения :) , просто хочется найти еще родителей, с подобной проблемкой, посоветоваться как можно поднять ребенку имунитет, т.к. при любой болячке биллирубин скачет за 200, а так как в садик мы ходим (вернее два дня ходим две недели болеем) этих напастей избежать не удаеться...