туберозный склероз

natashasib
Говорят что это не лечат(

практически да((( сил вам и терпения. есть такой знакомый ребенок. мы вместе в Москве в больнице лежали.

А они в Москве по этому поводу обследовались? Может в Москву съездить.......Спасибо вам

natashasib
А они в Москве по этому поводу обследовались

они живут в Москве. Там и лечатся. А нас туда Минздрав наш отпралял

А у вас какие проблемы? И как вас отправили?

natashasib
А у вас какие проблемы?

у нас другой диагноз.

у нас тоже туберозный склероз.поставили в 5 месяцев,а прогнозировали во время беременности.Лечение здесь только симптоматическое((почему вам так поздно поставили? :=-O: мы кстати ровесники :) ;)

Гипопигментные пятна,инфантильные спазмы,рабдомиомы сердца,были раньше. у вас как?что принимаете?

У нас естественно тоже задержка в Развитии,надеюсь пока ;) мы тоже конвулекс пьем,но мне кажется он не помогает :( а у вас приступы не купированны?напишите мне в личку по подробнее про вас,пообщаемся ;)