Тема закрыта

Причина: 0

день защиты детей, кто с нами

Мамочки и Папочки особых деток. 15 мая в мире прошел день больных мукополисахаридозом. В этот день устраивают благотворительные концерты, встречи, одеваются в фиолетовый цвет - в знак поддержки семьям с детьми больными этим редким заболеванием. В нашей области проживают 4 ребенка с МПС 2 типа, 1 ребенок с МПС 4 типа, и 4 с МПС 1 типа. Всего в нашей стране 257 ребенка больных мукополисахаридозом. Лечения в нашей области нет, в Москве лечат 1,2, 6 типы. Без лечения дети обречены. Мы не знали о 15 мая. Поэтому одна мамочка предложила провести 1 июня небольшую "акцию" - выпустить в небо шарики фиолетового цвета или любого другого. Присоединяйтесь к нам, давайте вместе что - нибудь придумаем.

У на с уже весь день расписан. В 12 часов акция в Экспоцентре, организованная Талисманом. В 13-30 кукольный театр. С 15 до 16 Ксюша будет вести эфир на радио Пилот, так что включайте радио и слушайте как Ксюша будет пробовать себя в роли ди джея.

Танюша67
В 12 часов акция в Экспоцентре, организованная Талисманом

а что за программа?

маличка
а что за программа?

Талисман там устраивает благотворительную выставку продажу поделок, сделанных детьми инвалидами, там будут чиновники, которые вместе с детьми будут раскрашивать поделки из глины.

Дорогие мамы, папы, дедушки и бабушки особых ребят: 1 июня с 13 до 14.30 по адресу ул.Вайнера напротив областного мин.здрава (там есть скамеечки) пройдет пикетирование в защиту наших детей. Приглашаем всех неравнодушных поддержать нас - приходите. Конечно выставки и театр гораздо интереснее для деток, но Вы можете отправить послов доброй воли - бабушек, дедушек, любых родственников и знакомых, мы будем очень рады и благодарны. Это наши дети - кто их защитит? Лозунги можете написать свои (сгодятся старые обои) только цензурные, можете присоединиться к нашим.

Хорошая идея,я давно хотела выйти с плакатом к здравоохранению,чтобы правительство увидело сколько проблем у наших деток.Если у дочки все будет нормально приедем и постараюсь еще уговорить мамочек.Нужно телевиденье пригласить. Новому министру непомешает увидить наших деток.

Девочки на каналы я отправила информацию и прес-релизы, а придут или нет - им решать. Будет очень здорово если придете. Ура!!! Мы будем не одни. Если у вас не получится пошлите друзей или родственников - они за вас постоят я думаю. У нас тоже идут родственники и подруги, потому что нас мало (детей больных этим заболеванием всего 6 человек в области). Может письмо соорудить Медведеву о проблемах наших детей и подписи собрать(за одним уж)?

Так хотела прийти ,но погода была против,очень жаль,а Вы были?Если ходили напишите как все прошло.

Здравствуйте , хочу поделиться впечатлениями от нашего пикетирования. Шел проливной дождь. Мы промокли в первые 15 минут. Затем у нас шла борьба со слипающимися плакатами, улетающими шариками и падающими планшетами - жесть . Наша милиция в это время похихикивая над нами пряталась под козырьками. Мы очень напоминали мокрых куриц мечущихся под дождем. Прохожих почти не было. СМИ - тоже. Из минздрава вышел товарисч и пригласил "главных" на беседу. Мы с Катей пошли.Суть: не там стоим - нужно в Москве и желательно у законодательного собрания, денег нет, попробуют обратиться к губернатору чтобы организовать спонсорскую помощь (на одного еще можем, на троих сложно), нужны стандарты чтобы заработала страховая медицина - тогда лечение без проблем (Москва опять не отвечает на просьбу по поводу создания стандартов), решили написать письмо на эту тему дир.НЦЗД - Бабушкину (фамилию путаю), и опять обратиться в федерацию. Потом мы выпустили шарики в честь наших деток и раздали прохожим. Некоторые нам сочувствовали, спрашивали что да как, а "знающие" люди говорили "ну что много дали?" , "ничего не добьетесь".Спасибо знакомым и друзьям которые пришли нас поддержать - они прошли проверку на прочность. Кстати на следующий день я ходила в минздрав относила письмо, напротив опять стоял пикет, правда медиков, что-то про жилье. Трудно живется нашему минздраву.

Татьяна Ал.
Трудно живется нашему минздраву. Да уж.
Простите, что не знала суть темы. обязательно б пришла поддержать. Несмотря на дождь.

Конечно очень жалко что погода сорвала такое мероприятие. Девочки что бы на проблемы инвалидов обратили внимание нужно всем дружно собраться у мэрии под дедушкой Ленином и приехать с нашими детками . НАШЕ ПРАВИТЕЛЬСТВО ДО СИХ ПОР ДУМАЕТ ЧТО ИНВАЛИДОВ , так, немного.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы