ребенок с ВПР

Таня
Думаю, редкий порок у вас... в Е-бурге может вы одни такие...

они не одни! Есть такие детки и в Ек-бурге,и в области.Но все поправляются и всё хорошо потом!Сообщение было изменено пользователем 12-02-2007 в 11:35

мамаПА теперь понятно, что вы смирились

ну что ж, оставайтесь при своем мнении...

мы с мужем постоянно изучаем всю возможную информа

Таня Думаю, редкий порок у вас... в Е-бурге может вы одни такие... а как за границей решаются подобные проблемы? может придумали какие (извините, ради бога) - "затычечки", ну чтоб в обществ. месте конфуза не было? Поиском по интернету ничего не находили?

да вот, належавшись в больницах, поняла, что не такой уж он и редкий:( просто солько деток видела - у них у всех проблема чуто попроще, чем у нас, моему сыну не повезло с тем, что очень высокая атрезия у него:( когда операцию делали и кишку пришивали, врачи думали, что может и не хватить ее длины.

мы с мужем уже весь инет облазили, постоянно изучаем эту проблему, наблюдаемся с сыном у врачей-хирургов, но пока ничего нам утешительного сказать не могут, пока не придумали как смодифицировать аналог сфинктера.

Tanyusha они не одни! Есть такие детки и в Ек-бурге,и в области.Но все поправляются и всё хорошо потом!

я очень-очень надеюсь, что все потом будет хорошо! но, как я уже выше писала, у нас высокая атерзия - это очень усугубляет нашу проблему, т.к. нет ни мышц, ни нервных окончаний:(
очень надеемся, что врачи придумают что-нибудь по этому поводу, ведь деток с такой проблемой и правда немало...

А Вы не пробовали в зарубежные клиники обращаться,у них технологии более совершенные.У сына тоже ВПР ,правда другой,у насгидронефроз,я писала запросы во многие клиники Германии,недавно читала про такой порок как гипоспадия,у нас после операции-2 недели связаные лежат,чтобы не трогали ничего и т.д,а в Америке нашему мальчику сделали подобную операцию и тут же домой отпустили с какой то плёночкой вместо повязки ,которая через неделю сама отпадёт и никаких перевязок и т.д.Вообщем медицина там не в пример лучше,а уж отношение к деткам -так вообще не сравнить.Дорого это конечно,но я для себя решила-займём,кредит,машину продадим,но если операция-то только там.Вы главное напишите,они Вам ответят хоть что возможно в Вашем случае сделать .

Скажите, а где оперировали Вашего мальчика?

www.med-most.de/programm_deti.html
Попробуйте-попытка -не пытка,а вдруг что-нибудь стоящее предложат,а деньги -дело второе

в детской обастной

BellaDonna www.med-most.de/programm_deti.html
Попробуйте-попытка -не пытка,а вдруг что-нибудь стоящее предложат,а деньги -дело второе

спасибо огромное! обязательно напишу, хоть 5 тыс евро - это огромные деньги, но все равно попробую!

Если операция,то к сожалению,гораздо больше,но узнать всё равно стоит,я во много мест писала,где-то подробно отвечают,завтра ещё поищу ссылки.Это так первая,что сохранилась.

BellaDonna завтра ещё поищу ссылки

буду ждать!

Dar
ни нервных окончаний

с этим у нас проблема тоже ещё та... маемся до сих пор...хоть и операции позади

germedic.ru/index.htm

спасибо!

Дети в школе сейчас очень жестокие, если узнают про какой-нибудь недостаток, будут просмеивать его до бесконечности. А на счет данной проблемы я где-то видела какие-то специальные приспособления для людей с такой проблемой.

Miss Mary Дети в школе сейчас очень жестокие, если узнают про какой-нибудь недостаток, будут просмеивать его до бесконечности. А на счет данной проблемы я где-то видела какие-то специальные приспособления для людей с такой проблемой.

что за приспособления? где видели? буду благодарна за любую информацию!

У моей двоюродной сестры эта проблема. Они тоже пережили много операций, последнюю делали года 1,5 назад. Это уже состаявшаяся девушка, ей 25 лет, большая умница, научные работы защищает, хорошо зарабатывает, есть жених :). Но я никого не обсуждала ни с ней, ни с мамой эту проблему, мне даже и не удобно этот разговор заводить. Я помню, что ей часто стирали трусики, они пачкались (мы вместе у бабушки бывали). Я даже и не знаю, как бы тебе связаться с такими людьми. Они живут в Тюмени.

Lusha Я даже и не знаю, как бы тебе связаться с такими людьми. Они живут в Тюмени

можно по е-майлу Darina_70@mail.ru

Мы НИКОГДА не говорили на эту тему, я не могу, сорри. Я просто хотела написать о положительном опыте. Как я к ним подкачу с таким деликатным вопросом? Может где-то на других сайтах можно встретить ещё людей с этой проблемой.

Дети всякие есть, самое главное ищите хорошего учителя!

Вот ссылка на приспособления, не знаю подойдут ли. Если нет, то мне кажется, что это можно узнать у врачей.
www.ixxi.ru/tualet.htm

Lusha
Я просто хотела написать о положительном опыте

спасибо! тоже сразу заинтересовалась - тем более, что раньше и медицина то быра гараздо менее развита, а результат вон какой хорошийю

Lusha
Может где-то на других сайтах можно встретить ещё людей с этой проблемой.

веде уже стараюсь найти - никто почему то не откликается. Или есть детки, но у них гараздо проще проблемы

Lusha
самое главное ищите хорошего учителя!

проблема огромная... всем ведь подряд не будешь объяснять что к чему и зачем моему ребенку столько внимания нужно:(

Miss Mary не знаю подойдут ли

там, к сожалению, только калоприемники для колостомы, такое у нас было до полугода ребенкина.

Dar

Ну уж учителю-то надо. Нужно узнавать про ближайшие школы, какие учителя будут набирать, отзывы. Когда мой старший собирлся в школу я ходила вокруг школ и "собирала" информацию, говорила с мамочками. в результате у нас хорошая учительница.