Мамы деток с тяжелым поражением ЦНС поделитесь.

У нас атрофия коры 2 степени. я заставляла глотать. сейчас нам 4,5 года, даже жевать научились. Но... лежим, голову почти не держим, руками не работаем, ничего не умеем. Только эмоции. Эпи у вас нет?

Нет нету. Как заставляли? Он у меня сразу давится когда начинаю кормить с ложки. Еще у нас всегда мокроты много отсасывать приходится.

Нет эпи - это уже лучше :) Хотя бы массаж, ЛФК итп можно :) А заставляла как - вливала по чуть-чуть, тоже давилась, отстукивала и дальше. Я ее не жалею в этом плане. Это для ее же блага. И мокроты тоже много было, и тоже отсасывали. Чем больше двигались (массаж.зарядка), тем меньше мокроты скапливалось. Еще каждое утро и после сна отстукивала бронхи. Порой рвотный рефлекс вызывала, чтобы мокроту выплюнула.

Ему и так дышать тяжело мне его так жалко. Надо пробовать еще конечно. А вы долго учились глотать?

Kristina2405
Ему и так дышать тяжело мне его так жалко

я вас понимаю, конечно... Но это не та жалость, которая нужна, пусть лучше будет жалко что ребенок так зависим от присутствия взрослых :) Да. глотать учились почти год, с переменным успехом... но тут нам гомеопатия помогла. пошел процесс намного быстрее. Вообще, всего не написать, может напишите в личку, я вам тел свой напишу, пообщаемся :)

Приветик!у нас тоже тяжелое поражение цнс,атрофия коры 3 степени.хоть мы и головку держим,переворачивается,игрушки берет.ну и все на этом.мы перепробовали все.никакого скачка в развитии.ребенок практически нефиксирует взгляд.на меня в принципе не реагирует,живет в своем мирке... %)

ой забыла сказать эпи поставили,пьем депакин,а приступов не было. :)

У нас поражение ЦНС, не ест по психологическим причинам (кушать может, но не хочет, иногда "зондируемся" в тяжелых случаях). Если вам не трудно, найдите почитайте мою темку здесь "Помогите, ребенок опять не ест", она не далеко где-то. Там девочки ссылок много интересных давали, вот в одной из них женщина-врач учила по интернету как кормить таких деток (закладывать какие продуктики за щечки) и девчонок много на форумах там, у которых детки плохо кушают, они деляться как научить кушать. Много результатов хороших и чего полезного. Удачи вам и терпения...Как вас понимаю, у моего сына уже гипертрофия жуткая, выглядит как в концлагере дети...

мама
мама

спасибо за теплые слова...

Спасибо большое!!!

марья-искусница

Поддержу Вас ;) Мокроту помогает выводить массаж и ЛФК. Даже элементарный массаж спинной или грудной областей делается только в направлении от таза к шее. Это позволяет стимулировать мышцы, улучшает кровоснабжение, заставляет их сокращаться. Следовательно - улучшает выведение мокроты. А ЛФК - это сочетание элементов массажа, пассивных, пассивно-активных и активных упражнений.

Kristina2405

Все это только улучшит состояние малыша и повысит Вам настроение от его успеха. Меньше жалейте малыша - это чувство задерживает ваши успехи. Больше решительности и уверенности в себе! У Вас обязательно все получится!

Прочитайте книгу Глена Домана "Если у вашего ребенка поврежден головной мозг..." По этой методике сейчас стараются реабилитировать детей в Талисмане. Рекомендации: чтобы не было слизи отказаться от молочных продуктов и белой муки. От зонда переходите к соске потом к ложке. Мы тоже так делали, тяжело но надо. Когда ребенок захочет есть он начнет жевать, пусть чуть-чуть поголодает. Мои знакомые были на зонде и им говорили, что у них нет глотательного рефлекса, но после голодания, он начал сразу жевать винигрет. Метод Глена Домана помогает восствнавливать детей с ДЦП. Прочитайте по Божену в инете, она работает по этой методике, читайте книгу и начинайте заниматься, проконсультируйтесь в Талисмане (взрослый).

Allanic
Прочитайте книгу Глена Домана "Если у вашего ребенка поврежден головной мозг..."

Осмелюсь высказать своё ИМХО. Мне эта книга совершенно не понравилась. Методика сама по себе неплохая, не понравилась именно эта книга. Абсалютно она ничего не даёт. Одна вода и ничего путного.Нудно и скучно и бесполезно. Конкретики мало. Ну как, например, подробное описание молодости Домана, начала его карьеры поможет мне в реабилитации моего ребёнка?Зачем мне надо знать, в каком году какая там клиника открылась, в каком году какой метод появился. Брала я эту книгу у знакомой, прочитала примерно треть, дальше читать не стала, посчитав это пустой тратой времени и отдала книгу обратно. Покупать еёточно не буду. Есть много других, намного более полезных книг для реабилитации наших детей. У моего ребёнка, правда не явное дцп, а органика.

Osipova Olga
Ну как, например, подробное описание молодости Домана, начала его карьеры поможет мне в реабилитации моего ребёнка?Зачем мне надо знать, в каком году какая там клиника открылась, в каком году какой метод появился.

описание карьеры Домана очень важно лично для меня было. Потому что 60 лет назад он делал именно то, что делают сейчас с нашими детьми в каждом центре: физ. процедуры, общий массаж и т.д. И это ни к чему не привело... В тяжелый случаях это не действует. Слава Богу Доман это понял, так и появилась его программа. Его опыт-это и наш опыт. Учиться на чужих ошибках эффективней, чем на своих. Это мое мнение.

а может не через зонд и не через ложечку, а соску давать пососать?
может так научится?

Я пробовала и соску и ложкой давится сразу. сосательный рефлекс еще слабый

Kristina2405

Мой малыш до 6 месяцев тоже не мог кушать - давился - до 4,5 месяцев мы ели через зонд. При этом был жуткий негатив на всё что касалось его рта - соска, ложка, палец и тп. - дико орал. В 4,5 месяца у меня закончились зонды и я не стала бегать за ними в поисках - сочла это знаком выше - стала вливать еду через шприц. Конечно он кричал, закидывал голову, а я вливала в открытый ротик. кормила его по часу, 25 мл - потом на ручки и успокаиваю, потом снова, пока всё не волью... Но обязательно ДО еды давала в рот соску. Мы ездили к психологу в челябинск, она работала с родителями, после этого он стал брать соску без крика, но сосать не мог, давил её дёснами, пару- тройку раз, потом опять крик. Постепенно стал дольше жевать соску, но сосать ещё не мог. Я делала побольше дырочку, сама выдавливала ему в ротик чтобы ему казалось что это он выдавил еду. Короче так 1,5 месяца. Потом курс кортексина + капельницы актовегин, кавинтон, витамины... К концу лечения он как щёлкнуло что-то - однажды взял и за 15 минут САМ высосал всю бутылочку.... Спокойно и с аппетитом. Теперь сосёт, едим каши, не давится, аппетит хороший, только вот срыгивает постоянно если на животик чуть надавить даже, но это следующая наша цель...
Ну диагноз понятно.. ДЦП.. из за неспособности кушать самому ставили псевдобульбарный синдром...

Кате в январе будет 5 лет.В 6 месяцев меннингоэнцефалит.Диагноз органическое поражение ЦНС,грубая задержка развития,псевдобульбарный синдром.Соску с рождения не сосала,брала только грудь,водичкой с ложки поила.После реанимации кормила через зонд примерно 2 месяца,пока по больницам жили.Как только приехали домой начала ее с ложечки кормить.Ели 100гр по часу,давилась,срыгивала,а что делать?Научились глотать.Даже этого нам врачи не гарантировали.Жует на данный момент только мои пальцы,кусочки еды из-за щеки выплевывает.Плеваться хорошо умеет,если не хочет есть или не нравиться то,что даю.

марья-искусница
лежим, голову почти не держим, руками не работаем, ничего не умеем.

Эмоций почти нет,не улыбается до сих пор.

Ninu
Мокроту помогает выводить массаж и ЛФК. Даже элементарный массаж спинной или грудной областей делается только в направлении от таза к шее. Это позволяет стимулировать мышцы, улучшает кровоснабжение, заставляет их сокращаться. Следовательно - улучшает выведение мокроты.

Это точно

Я боюсь а вдруг пневмония будет из за такого вливания. И совсем похудеет и так кожа да кости.

Вы предлагаете совсем от зонда отказаться?

Kristina2405
Вы предлагаете совсем от зонда отказаться?

зонд отдаляет возможность есть самому... и с каждым разом уменьшает вероятность в принципе научиться есть самостоятельно... мы когда ели через зонд я тоже не понимала как без него можно накормить ребёнка.... оказалось что можно.. конечно надо перебороть жалость что ребёнок будет орать давиться и возможно рвать его будет.. главное ДО еды пусть хоть разочек возьмёт еду с ложки или соски - хоть на язычок капельку.... ЗОНД нарушает эту связь что пища попадать в организм должна через рот... вкусовые рецепторы не понимают ничего сперва... надо их разбудить.... пробуйте сочетать зонд с ложкой... хотя на моём опыте сочетание не дало результата - только полный отказ от зонда и 1,5 месяца систематических тренировок и дикого ора ... и вот теперь я могу сказать что мы победили зонд!

Sergol
зонд отдаляет возможность есть самому... и с каждым разом уменьшает вероятность в принципе научиться есть самостоятельно... мы когда ели через зонд я тоже не понимала как без него можно накормить ребёнка.... оказалось что можно.. конечно надо перебороть жалость что ребёнок будет орать давиться и возможно рвать его будет.. главное ДО еды пусть хоть разочек возьмёт еду с ложки или соски - хоть на язычок капельку.... ЗОНД нарушает эту связь что пища попадать в организм должна через рот... вкусовые рецепторы не понимают ничего сперва... надо их разбудить....

+100000000 Конечно, гораздо проще накормить через зонд.... но это для мамы проще (в смысле - быстрее, и гарантированно, что ребенок сыт), но есть и обратная сторона медали.... А жалость в данном случае - плохой помощник.....

Опишите пожалуйста всю систему кормления. Как начинали, через какое время кормление все подробности.

Kristina2405
Опишите пожалуйста всю систему кормления. Как начинали, через какое время кормление все подробности.

если про нас, то никакой специальной системы кормления не было - когда по часам положено кушать, так кормила. Хоть с зондом хоть из шприца...