Муковисцидоз - у кого детки с таким диагнозом?

Нашей доче в три года поставили этот диагноз, подтвердили в Киеве. Сейчас Маше 7лет, пошла в школу, обычную школу. Периодически возникают осложнения со здоровьем, всеми силами стараемся справляться. У меня просьба к родителям, которые столкнулись с этим кошмаром - поделитесь опытом, может кто знает новые методы поддержки здоровья, лечения? Наш стандартный набор медикаментов на сегодня ( в период ремиссии): Креон10000 -4 капсулы в сутки перед едой, АЕвит - 1 капс/сутки, витамины "Максимол"(Ньювейс)-30мл/сутки, ингаляция NaCl 3%-1 раз в сутки, иногда заманяем на Лазолван(Флавамед), Урсосан-1капс/сутки на ночь.
Буду благодарна откликнувшимся родителям.