Расширенный поиск Поиск по пользователям
Тема закрыта

Причина: 0

Создать тему
Разделы

    редкие болезни

    Родители детишек больных редкими болезнями, хочу пригласить завтра к 14 на встречу с Чечуновой Е.В. в заксобрание Свердловской области. В госдуме рассматривается законопроект "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", где впервые дается определение редких болезней, а также законодательно закрепляется ответственность за лечение больных редкими болезнями. В настоящий момент лечение получают только больные по 7 нозологиям ( кто в теме - знает). Остальных как бы не существует. У кого дите относится к этой группе - приходите. Пишите в личку, задавайте вопросы.

    может дадите список этих редких болезней.вдруг это про нас?

    Люся2009
    может дадите список этих редких болезней

    Да, очень хорошее предложение!! Если можно, напишите список!!

    Редкими (орфанными) заболеваниями являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 200 000 населения. Девочки, вы наверно не редкие, раз спрашиваете. Мой сын с диагнозом мукополисахаридоз 2тип - один в городе, в области еще 2мальчика. К этим заболеваниям относятся: болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия,и т.д очень много (зачем вам?) не загружайтесь. Как раз и стоит задача в разработке и принятии самого понятия "редкие" заболевания.

    а генетические синдромы относится к редким болезням?

    знаю что все редкие болезни - генетика, нужно ориентироваться на частоту встречаемости, так например синдром Дауна не редкое заболевание

    у нас очень редкое

    А какие-то специальные лекарства есть? Или только поддерживающая террапия? Что Никитина говорит (генетик в ген.центре)? У Вас еще есть "братья" по несчастью в нашей области или городе?

    только поддерживающая терапия, в городе мы одни

    У нас тоже была (собственно и до сих пор) поддерживающая террапия, но в 2006 году за рубежом начались клинические испытания препарата который не лечит, но дает возможность нормально развиваться и просто жить. В 2008 году препарат был зарегистрирован в России. Может по вашему заболеванию тоже ведутся какие то разработки? Не узнавали через интернет, например. Генетика очень бурно развивается за рубежом, возможно и у вас есть надежда. Пишите в личку.

    Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

    Все разделы

    Болтушки

    Детки

    Дом и семья

    Мир женщины

    Ждем ребенка

    Хобби

    Путешествия, переезды, эмиграция

    Важное