Тема закрыта

Причина: 0

А часто ли встречается повторение диагноза?

Мамочки, расскажите решились ли Вы иметь следующего ребенка, после того как у Вас родился Особый ребенок? Особенно интерессует мнение мамочек, у чьих детей генетические заболевания. У моей дочери было ген. заболевание Синдром Карнелии де Ланги. К сожалению, мы ее потеряли. Хотим иметь еще детей, врачи говорят, что риск популяционный, не более 5 %, но нам боязно все равно.

даже при здоровом старшем ребенке жутко боялась идти на УЗИ в 22 недели (с младшим), когда там должны были сказать, что внутренние органы без патологий. Риск был - мой возраст.

Так что

я
но нам боязно все равно.

это нормально. Но только вам с мужем решать, решаться ли на второго...

Взрослая кошка
это нормально. Но только вам с мужем решать, решаться ли на второго...

Спасибо! Мы это прекрасно понимаем, просто интерессно знать, бывают ли повторения. Врачи говорят, что не берите в голову, рожайте еще одного ребенка. Меня интерессует, а как на самом деле?

я
Врачи говорят, что не берите в голову, рожайте еще одного ребенка

плюсуюсь ко врачам.
у меня у дочки тоже генетика.у меня Настя только одна.но общяюсь с девочками у которых по двое детей.знаю троих.родили второго и все дети здоровые,слава Богу.
а вы сами сдавали кровь,чтоб проверится на это заболевание?

у нас генетика. Поставили риск 15% страшно до жути, но понимаю что второго ребенка надо. Врачи сами говорят рожать, обещали за ручку на узи водить, посмотрим....

Морской бриз
а вы сами сдавали кровь,чтоб проверится на это заболевание?

Вся проблема в том, что это оооочень редкое ген. заболевание и анализа на него пока не изобрели. Диагноз ставится только на основании внешних признаков и ВПР.

angara
обещали за ручку на узи водить, посмотрим....

Не факт, нам тоже что-либо подобное говорили раньше, но посмотрим что впереди будет.

angara
у нас генетика.

простите за любопытство, а что именно?

У меня младщая дочка с синдромом Дауна - самое частое генетическое заболевание. Знаю много семей, имеющих старших и младших здоровых братьев-сестренок. В одной семье - 5 детей (второй мальчик с СД).
В интернете читала описания случая, когда был старший сын с СД, потом двое здоровых и младший с СД.
Конечно, волнение есть... но надо надеяться, молиться, верить, что все будет в порядке.Сообщение было изменено пользователем 02-12-2010 в 00:36

MaMasha
Конечно, волнение есть... но надо надеяться, молиться, верить, что все будет в порядке.

Спасибо за поддержку. Стараюсь верить, но сомнения постоянно закрадываются.

повторения бывают. Не скажу за ваше заболевание, но у ВПС-ников повторы не такая уж редкость, судя по инету. У моих детей диагноз один в один совпал (сложный ВПС). После первого ребенка врачи ставили риск повтора 2-3% и списывали на "вредные факторы". Сейчас ставят риск 25%, явно генетика, только определить не могут, что именно.

у нас множественные ВПР синдром нам никак не поставят, не могут подобрать подходящий) генетик сказала что в России на данном этапе не смогут определить что у нас конкретно

В данной ситуации, мне кажется, нужно прислушиваться к мнению врачей-генетиков. Например при нашем заболевании- мукополисахаридоз, прогноз 50%, если мама носительница. Но если есть проблемы с вынашиванием, то около 90% т.к. по словам специалистов на ранних стадиях эмбрион обладает повышенной жизнестойкостью. Все очень индивидуально, зависит от вида генетического заболевания, и я думаю, вопрос вы должны задать себе в первую очередь - насколько вы готовы к повторению. Никто к сожалению от этого не застрахован.

Финка
ВПС

У нас тоже был очень сложный ВПС, объяснить что из-за чего нам тоже не смогли, списав на экологию и вредные факторы.

angara
генетик

А Вас Никитина Н.В. с Флотской смотрела? Мне она показалась очень грамотной, были у нее не елинажды.

Домосед
тоже был очень сложный ВПС, объяснить что из-за чего нам тоже не смогли, списав на экологию и вредные факторы.

Генетики в Ебурге не делают многих анализов, которые можно сделать в Москве, например. И даже при повторах ВПР не копаются в родословной и фенотипе, не консультируются с коллегами из других стран, выясняя причины, как это делают генетики в Минске. Имхо, утверждать, что риск повтора ВПР "мультифакториальной этиологии" равен общепопуляционному - явное занижение.

у моих повторился впс

Татьяна Ал.
вопрос вы должны задать себе в первую очередь - насколько вы готовы к повторению

Этот вопрос мы решили давно, но все-таки очень хочется, чтобы будущий ребенок был ждоровеньким, ему ведь кроме нас еще и с другими людьми по жизни придется сталкиваться! А они не всегда с пониманием относятся к людям, которые не такие как они.

Финка
Имхо, утверждать, что риск повтора ВПР "мультифакториальной этиологии" равен общепопуляционному - явное занижение.

:dada: :dada: :dada:

Домосед

к большому сожалению по беременности я наблюдалась не на флотской а в жк ленинского района на бардина, узи делала по срокам в гармонии, говорили что все хорошо, когда родила и попали к Никитиной, она сразу сказала что все наши пороки можно было увидеть на узи ще на 14-ой недели беременности!!!! Вот тебе и наши узисты. Что теперь говорить, такие специалисты.... а второго ребенка очень хотим, но страшновато, время пока есть после кесарева, бог даст второго обязательно на флотскую пойду

angara
а второго ребенка очень хотим, но страшновато, время пока есть после кесарева, бог даст второго обязательно на флотскую пойду

Я много читала по этой теме, многие мамы говорят, что им гораздо легче стало, когда появился второй здоровый ребенок! Они просту духом востряли. Поэтому второго обязательно надо.

Желаю, чтобы все у вас получилось. Надо верить в лучшее ;)

Татьяна Ал.
Желаю, чтобы все у вас получилось. Надо верить в лучшее

Спасибо, будем верить.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы