Особый ребенок: разговор на вольную тему

Девушки, вот выдержка из публикации на православном сайте www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=3491
На него вышли мамы с сайта родителей детей с СДВГ. Очень задела за живое!
Особый ребенок: разговор на вольную тему
«Чтобы принять своего особого ребенка по-настоящему (когда при ЛЮБЫХ!!! обстоятельствах можно найти пути осчастливливания его жизни), мама должна попытаться сначала принять себя. Оценить свою храбрость и похвалить себя за избранный путь. Почувствовать себя ученым, которого могут осенить непредсказуемые догадки по поводу устройства мира, понять, что рядом с ней – тайна, иное измерение, иная форма бытия, иное соотношение времени и пространства, прямое и точное попадание более высокого, чем она, духовного существа – скорее признать это, наблюдать, наблюдая – любить еще больше и твердо знать – все самое страшное уже случилось – она, мама, уже родилась. Это шутка.
Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение на улице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ... От усталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал.
Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе из усталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т.д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно.
Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций... защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды.
Это очень сложно, до этого надо «дойти». Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов... Люди, они снаружи только бывают злые, а когда поговоришь, редко кто остается на жестких позициях. Я вспомнила, что мои сегодняшние подруги еще несколько лет назад не могли решиться прийти: как они сами позже говорили – очень боялись психологической травмы, предполагая увидеть тяжесть и безысходность Машиного состояния. Когда же пришли, оказалось, что наша жизнь еще веселее и интереснее, чем у них. Мы любим шутить и стараемся решать проблемы по мере их поступления. Не заморачиваемся без толку: бесполезно. Маша приучила нас не строить планов, потому как сама она – “непредсказуемый план”».

если это слова мамы особого ребенка,то да это все про нас.но если это говорит обыватель-злость берет-вам бы в нашу шкуру %)

У меня было неприятие ситуации. и сына, да. Честно.
Так психологи именно такое говорили. Упорно. Заработало.
Насчет агрессии - не очень научилась переносить ее в мирное русло, научилась переносить на другие объекты. В Инете))
Сын взрослый, синд. Аспергера, адаптирован неплохо - массовую оканчивает. Органика есть, лечится время от времени.Сообщение было изменено пользователем 30-01-2011 в 12:50

Ссылка не открывается, поэтому скопировала большую часть текста т. к. поняла , что выдергивание из контекста дает не верное впечатление,
а тема " Ваш ребенок прекрасен" -отрывки из содержащейся в ней статьи Веты Рыскиной:

Работая в Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», организации абсолютно «светской» по характеру своей деятельности, я обычно писала статьи на правозащитные темы, темы защиты прав «особого ребенка».
Иногда в этих публикациях, в выступлениях на семинарах или даже во время судебного разбирательства по делам, где я представляла интересы родителей ребенка-инвалида, удавалось выйти за строгие рамки темы и сказать несколько слов, как любят выражаться судьи, «не по существу дела» – о Боге, о заповедях, о вере, о милосердии. Но я-то знаю, что на самом деле это «по теме», о чем бы ни шел разговор, и «существо дела» в этом как раз и заключается (на мой взгляд, конечно).
Можно, при желании, осторожненько обойти тему веры, ограничившись размышлениями о законах и правах ребенка, о нравственности и гуманизме, о совести, о чувстве долга, но так хочется иногда позволить себе написать, как в школьные годы, «сочинение на свободную тему», на тему, которую «душа просит».
Предлагаемый материал – это только размышления о "наших" детях, отражающие мой небольшой опыт общения с ними и их родителями, и мои взгляды, а ни в коей мере не рецепты счастья и не призывы им следовать. Меньше всего я хотела бы предстать перед моими «собеседниками» в роли проповедника или учителя, тем более, что сама ощущаю себя слабой, не имеющей достаточных познаний и остро нуждающейся в наставнике. Кроме того, я лишена той «причастности» к обсуждаемой теме, которая давала бы мне большее право на прикосновение к таким болезненным и сложным проблемам. Поэтому мне хотелось бы, чтобы эти заметки не остались монологом, а стали приглашением к разговору, возражениям, обмену мнениями. Для тех, кто захочет высказаться, оставляю свой электронный адрес: v.alexandra@inbox.ru
Недавно я услышала сердитое высказывание одного очень хорошего и образованного человека, который жаловался: «Раньше вызывал отвращение “воинствующий атеизм”, а теперь житья не стало от проникновения всюду – на телевидение, на страницы газет и журналов – “воинствующего христианства”».
Заранее прошу прощения у тех, кто разделяет его точку зрения, но, надеюсь, что мои «христианские мотивы» будут отнюдь не воинствующими, а совсем мирными, а, кроме того, как известно: «Каждый выбирает для себя, выбираю тоже – как умею, ни к кому претензий не имею, каждый выбирает для себя…»

Ваш ребенок прекрасен!

И слепому, и прокаженному, и поврежденному рассудком, и грудному младенцу, и уголовному преступнику, и язычнику окажи почтение как образу Божию. Что тебе за дело до его немощей и недостатков? Наблюдай за собой, чтобы тебе не иметь недостатка в любви.
еп. Игнатий Брянчанинов

В нашем обществе – еще очень нецивилизованном и немилосердном – родителям «особого» ребенка приходится сталкиваться с горькими обидами, а то и оскорблениями слишком часто. Проявления человеческой бестактности и жестокости станут неизменными спутниками мамы ребенка с физическими или психическими особенностями, начиная с родильного дома и – «далее везде».
Напряжение и ожидание психологического «удара» будет преследовать родителей в подъезде собственного дома и во дворе, на детской площадке, в поликлинике, в транспорте, в магазине, в дошкольном детском учреждении и в школе (если ребенку еще посчастливится туда попасть) и даже – представьте себе – в церкви!
В последнем случае, особенно болезненном для меня, как для христианки, мама ребенка, стереотипно похлопывающего в ладошки, смеющегося, или произносящего звуки «на своем языке» вполне может услышать: «Что ж Вы с таким ребенком приходите, мешаете другим молиться!» и даже: «Вам надо, мамочка, ехать в Лавру, изгонять из него бесов!» Есть, конечно, и другие примеры: знаю священника, который, услышав, как женщина во время литургии в смятении пытается унять свою громко распевшуюся не ко времени дочь, «нашего» ребенка, просиял и воскликнул: «Не мешайте ей! Девочке здесь хорошо, она радуется, и слава Богу! Пусть поет!»
И все-таки не могу не привести горестный отрывок из исповеди одной нашей замечательной мамы, Марины Ивановой (о ней речь еще впереди), очень ярко отражающий и проблему отчаяния и одиночества родителей особого ребенка на первом этапе их трудного пути, и проблему общения их со служителями Церкви:
«В храмы, конечно, старались попасть и поговорить со священниками. Но они, как по сговору, уподобились докторам – отмахивались, а то и «замахивались». Мы долго не сдавались. Ведь нам внушили: не будете ходить в «церкву» – ребенку совсем плохо станет. Как ни странно, что боялась услышать в миру – наслушалась там, под куполом... И это страшно. Когда тебе много раз величественные люди в облачении повторят: «В блуде зачали! (то есть не венчанные), Бога прогневали, за БООООЛЬШИЕ грехи вам ребенок такой! Молите – не отмолите!», – поневоле опрокинешься во внутренний крик – не отмолить???
Думалось: было бы окно, да повыше, и шагнуть вместе: миг решимости – и уже ничего не изменишь. Господь знает, сколько раз я была, мы были, у этой черты... Робость и благоговение перед Чином не позволяли мне вступить в спор. К тому времени я успела узнать о высказывании Серафима Саровского о том, как почитаемы семьи, где рождаются такие дети, что эти семьи – особые, «отмеченные», призванные на особый путь особых даров. Не находилось пространства для ответного слова. Я пожаловалась одному очень верующему человеку на странное, разрушающее наш мятущийся дух, отношение духовенства. Ответ был поразительно мудреным: “Бог(!) проверяет, насколько крепка твоя вера”. Я поверила в это тогда и продолжала путешествия, чтобы доказать, по-детски отчаянно, Богу, как я надеюсь на него и не боюсь теперь никаких упреков.
А в это время... Другие люди, только уже в белом облачении, служили СВОЮ скорбную мессу на своем месте, и слышалось: “Ваш ребёнок глубокий инвалид. Ваш ребёнок – глубокий инвалид (а в голове моей звучало: ваше время истекло, ваше время истекло), не обрекайте себя на муки, сдавайте в инвалидный дом, заживете полной жизнью. КАК ВСЕ”. Какой леденец вот это – КАК ВСЕ. Леденящий душу леденец – потому как вот это «КАК ВСЕ» равно смерти твоей девочки в инвалидном доме.
Как ни странно – есть выбор. Ты же человек. Ты просто человек. Ты можешь поступить и так, и эдак. И ты поступишь так, как выберешь. Выбрать можно сразу, а можно долго мучиться. Что бы ты ни выбрал – станет легко. Потом еще проще. Или ты остаешься в прежнем сценарии и участвуешь до конца, принимая правила игры, или переходишь в новый, с одной подробностью: очень захочется забыть прежний... Есть подозрение, что это – трудно, но... если только «повезёт» – заболеешь амнезией...
Но я отвлеклась. Как интересно: какой бы ни делал шаг в тот момент, с какими бы ни встречался людьми в разных облачениях – ощущение одно: впереди пропасть, лететь – не долететь до дна. Всё. Солнца больше не будет. По дороге будет часто больно и, что страшнее, ОДИНОКО.
Так положено: какую-то часть пути НАДО пройти в одиночку. Это надо для будущего. Потому что именно в момент КРАЙНЕГО одиночества в страдании чаще всего Бог приближается так, что его нельзя не почувствовать. И С ЭТОГО МОМЕНТА ПОЛЁТ ВНИЗ, В ПРОПАСТЬ, СТАНОВИТСЯ ПОЛЁТОМ ВВЫСЬ. Это я знаю теперь. Тогда я не знала».

Но «полёт ввысь» начинается не сразу. А пока он не начался… Нанести родителям удар может и ребенок-несмышленыш со своими вечными «почему» («А почему ваш мальчик такой большой, а не ходит?»; «Почему ваша девочка ничего не понимает, она глупая?» и т.п.), и старенькая благообразная бабушка, спешно уводящая внука, с которым стремится пообщаться «особый» малыш, и хохочущие вслед не похожему на них сверстнику подростки.
Иногда проявления неприятия «особого» ребенка носят особо уродливую форму. Маме одного нашего воспитанника, пережившей уже очень много горя после вынужденного бегства из Баку в 1988 году, недавно в подмосковной электричке угрожали тем, что «вышвырнут из вагона», если ее ребенок не прекратит «скулить». А уж сколько приходится родителям выслушивать упреков в «плохом воспитании», в том, что «такой большой», а сидит в транспорте, не уступает места взрослым, сколько возмущенных окриков: «Куда же Вы смотрите, что он себе позволяет!»
Надо сказать, что у части наших сограждан вообще отсутствует уважение к ребенку, как к здоровому, так и с нарушениями развития. Многие из них даже удивились бы, услышав, что любой ребенок – личность. Мне запомнился рассказ знакомого израильтянина о том, что в их стране (как и в некоторых других странах) считается недопустимым делать замечания чужому ребенку. Если посторонний взрослый считает, что в поведении несовершеннолетнего есть нечто предосудительное, он должен сказать об этом родителям «нарушителя», а уж выговаривать и принимать воспитательные меры могут только они. У нас же в транспорте раздраженный старичок запросто толкнет подростка за то, что его ранец на спине мешает окружающим, пожилая женщина на весь вагон заявит смущенным девочкам: «Бессовестные, уселись, а ну сейчас же встаньте и уступите место!» Что уж говорить о «наших» детях!
Каждая поездка в Центр лечебной педагогики – огромное испытание и своего рода акт мужества для Галины, одной из наших мам. Ее мальчику противопоказан общественный транспорт: шум, толчея, обилие людей возбуждают и пугают ребенка, он начинает громко кричать, может упасть на пол, толкнуть стоящих рядом людей, снять и отшвырнуть в сторону ботинки. Реакцию окружающих предсказать несложно: самые мягкие обвинения бывают в плохом воспитании сына, самые жесткие привести невозможно ввиду их бесчеловечности и нецензурности. Чего только не наслушается бедная мама, пока они доберутся, наконец, до двухэтажного домика на ул. Строителей, где Тёму любят и понимают.
Неудивительно, что многие даже вполне любящие родители испытывают мучительное чувство неловкости, выходя со своим ребенком «на люди». Мне запомнилась одна из телевизионных бесед доктора Курпатова – питерского психолога, с красивой грустной женщиной средних лет. Она рассказала, что у двадцатилетней ее дочери – глубокая задержка психического развития, олигофрения. Взрослая девушка ведет себя примерно так, как обычный пятилетний ребенок. Она заговаривает со встречными людьми, задает простодушные шокирующие вопросы, может робко и восхищенно трогать понравившуюся ей одежду или украшения какой-нибудь нарядной дамы. Вследствие отношения окружающих к такому «безобразию» у женщины развилось тяжелое депрессивное состояние. Причем психолог выяснил, что когда ее дочь ругают, мать всегда принимает сторону обидчиков своей девочки, стыдится, сердито одергивает ее, хотя хорошо понимает, что та ни в чем не виновата. На вопрос психолога о причинах такой ее позиции, мать сказала: «Я постоянно испытываю чувство вины и смущения перед окружающими за то, что у меня такой ребенок».
Психолог постарался и, кажется, успешно, убедить маму в том, что у нее нет никаких оснований для того, чтобы чувствовать себя виноватой и стесняться дочери: «Вы поступили очень достойно, Вы не отказались от своего ребенка, воспитали ее, любите свою девочку. Но то, что Вы не защищаете ее от несправедливых нападок, – это неправильно. Вы должны четко сказать в таких случаях, что хотя дочь выглядит как взрослая девушка, на самом деле ей пять лет и ведет она себя соответственно этому возрасту. Ведь не ругают же пятилетних за свойственное им поведение? Поэтому следует потребовать от окружающих, чтобы они потрудились относиться к девушке с уважением, и – пониманием, что перед ними маленький ребенок».
Случай достаточно типичный. Общаясь со многими родителями, я заметила, что почти все они горячо любят своих детей, но лишь немногие из них умеют отстоять право своих детей на уважение и восхищение.
Примером для подражания может быть все та же Марина. Женщина, прошедшая путь от отчаяния к самоутверждению в любви и борьбе за свою девочку. Она пришла к своей сегодняшней позиции не сразу:

«Все было – вина, стеснение, смущение, избегание улиц и т.д., глаза вниз и разрушительное: “Что скажут? Как посмотрят?” Опять же есть выбор. Сидеть дома, например (после очередного шипения в спину: “Наплодили уродов”). Но не зря же сказано, что Бог готовит на медленном огне... После нескольких чудес, произошедших с нами и приблизивших нас вплотную к ощущению Божественного участия, мы стали "прислушиваться", и все стало меняться. Вот и прогулки на улице. Раньше я просила в молитве, чтобы мне никто нервы не трепал, не трогал нас. А потом все изменилось. Не стало страшно. Думаешь: а что Иисус перенес? В конце концов, проблемы – у них, тех, кто так жесток и безжалостен. Если вижу любопытствующий взгляд, часто теперь сама спрашиваю: “хотите поговорить?” Иногда останавливаются. Иногда, наоборот, как застигнутые на чем-то плохом – бросаются быстрей бежать прочь».

Дома и в гостях, при родных или совершенно незнакомых людях она искренне восторгается своей Машей. Действительно, в девочке бездна обаяния, хотя в свои 11 лет она не разговаривает, а только выкрикивает невнятные слоги, ее напряженные, худенькие ножки с трудом ступают по земле, ручки проделывают непонятные стереотипные движения, а из уголка удивленно открытого рта на заботливо повязанную салфетку стекает струйка слюны.

– Какая я все-таки счастливая: у меня есть Машка!
– Когда я сталкиваюсь с озлобленными женщинами, я думаю: это потому, что у них нет такой прекрасной девочки.
– Как только приступ заканчивается и она улыбнется – ну за ее улыбку просто миллион отдашь!
– Выходили сегодня гулять, так ее детвора затаскала, конечно, каждому хотелось с тобой поиграть, да, Маня?!
– Если хотите, можете взять ее на руки, Вам будет приятно. Видите, как она Вам улыбается? Да, конечно, она у нас прелесть!
– Сегодня готовила на кухне, Машка рядом, мордашка сияет. Счастье, любовь в чистом виде. Несмотря на все трудности, чувствую, что мне в жизни повезло редкостно!

Это высказывания мамы, Марины. Машка действительно прелесть, а уж от ее манеры улыбаться, морщить носик, прикасаться этим носиком к вашему лицу может оттаять самое холодное сердце. Но важно то, что мама умеет вовлечь окружающих в поистине магический круг своего восхищения, теплоты, любования, гордости! Вот типичная сценка: Марина попросила таксиста донести дочурку до машины.
Парень, поначалу опасливо прикасавшийся к необычной девочке, в ответ на слова Марины: «Ну что, ведь правда приятно с ней пообщаться? Такая радость, да?!» расплывается в чуть растерянной улыбке и неуверенно, односложно подтверждает: «Ага». Но вот он уже осмелел, заговаривает с девочкой, гладит русую челочку, гордо посматривает на Марину, когда ему удается рассмешить Машу, и даже осторожно вытирает свисающим на ее грудь специальным фартучком очередную струйку на подбородке. Еще одна убедительная победа в том, что специалисты определили бы сухой фразой: «формирование позитивного образа ребенка».
В поведении матери нет ни капли игры на публику: просто чувство собственного достоинства позволяет ей быть одинаковой в проявлениях своей любви к дочери везде и всегда: с подавленным переживаниями мужем и скорбно охающей свекровью, с недоброжелательным врачом и любопытствующими соседями. Когда я вижу эту замечательную маму, всегда испытываю неосуществимое, наверное, желание попросить ее провести какой-то семинар, практикум, беседу с нашими родителями. Как важен был бы для них ее опыт!

Прочитала все. Сама сейчас на перепутье. Есть все таки по настоящему сильные люди. Честь им и хвала! Но себя я не могу к ним причислить. Иногда просто не хватает простого человеческого общения. Иногда ощущаю себя прокаженной: люди отворачиваются от тебя, а ведь я им ничего плохого не сделала.
Все что вы написали: многое из этого я уже прошла. А иммунитет выработать не смогла. Единственное, что я поняла - нужно расширять границы своей души. А это путь длиною в жизнь. Женщина, о которой вы пишите для меня пример для подражания.
В этой жизни я много чего знаю, а как воспитать в себе эти высшие чувства жертвенности, терпения, бескорыстной любви, я не знаю. А это ведь основа воспитания особого ребенка. Как это сделать, может вы подскажите?

Nima автор темы похвалить себя за избранный путь.

Может, я чего-то недопоняла, но кто из нас выбирал этот путь?

никто точно не выбирал.просто нам дали этот пусть свыше и сказали иди.а выбора то не оставили

Люся2009 икто точно не выбирал.просто нам дали этот пусть свыше и сказали иди.а выбора то не оставили

выбор есть всегда и у всех. но каждый его делает сам.

мышкаЮля Может, я чего-то недопоняла, но кто из нас выбирал этот путь?

Юля у тебя был вариант написать отказную и жить дальше, считая... хз что считая. я не знаю что в голове у тех кто пишет такие отказные....
в общем вы молодцы что вы своих детей не оставили в отделении отказников.

jane air Юля у тебя был вариант написать отказную и жить дальше,

не было, Женя. мне ни словечком не обещали такую жизнь. по прогнозам нас ожидала лишь легкая хромота, да и то не факт.

мышкаЮля

нам Воронина говорила, будет не идеальный, но до нормы дотянем

Я скажу больше, до сих пор ни один из врачей или реабилитологов не может сказать, почему Еж не ходит. Каждый новый обещает результат, но пока только обещания.

А нам при выписке из 5-ки сказали, что ребенок может остаться глубоким инвалидом. А в роддоме медики вроде предлагали написать отказ, но честно говоря, я это не помню. Муж говорил потом об этом. По итогу: дочь закончила с красным дипломом УрГУ (филфак, РГФ). Но, правда, сама практически не ходит, только за руку на не очень большие расстояния.

jane air

я не знаю что в голове у тех кто пишет такие отказные

я столкнулась с "замечательным" врачом, который 2 недели рассказывал мне какой будет наша дочь и что ждет нашу семью. Наша дочь с нами, а малыш сосед по палате остался без родителей. Им тоже рассказывали((