Двойная гемиплегия тяж степени

Ребёнку 1 год и 7 мес. Не переворачивается, не ползает, не сидит ... Эмоциональный, улыбчивый, любит общение.. Мамы, у кого детки с таким же диагнозом? Как у вас идёт развитие?.. Хочется очень положительных примеров - уж больно удручающий диагноз и прогнозы... Очень надеюсь, что можно преодолеть их

Sergol

У моей знакомой такой же сын. Сейчас ему 3 года, он начал переворачиватся, ползать и учиться сидеть. Но для этого они очень долго и упорно его лечат. Где они уже только не лечились, вообщем все силы и средства в него вкладывают. Скзали если так и дальше пойдет, то может и ходить начнет... Надеемся и ждем. Так то у них вообще парень здоровский, тоже улыбается, а глазки какие, дак закочаешся :j_0002:

+1000
только упорный труд по реабилитации!!!
я вам очень советую бассейн!!!
ну и Домана.
а так каждый день по нескольку раз ЛФК,не давать лежать--все время подталкивать к самостоятельным движениям.

Sergol

Вообще у них мальчик после тяжелых родов, то что болен поняли в 5 мес, до этого говорили врачи, что все нормально, что еще перевернется и т.д. и т.п, типа лентяй он у вас, а потом уж в 5 мес, когда они к другому неврологу попали, дак им там сразу сказали, что у него ДЦП и причем с рождения. Вообще, я его когда увидила, не поняла даже что с ним что-то не так, пока мамочка сама не сказала, по нему внешне не видно, Счас то многие на улице говорят, что зачем ребенка на коляске возите, пусть ножками ходит и т.д. Сначала она пыталась обьяснить, что ножки болят у него, а потом просто стала говорить, что не их дело.

strizh
только упорный труд по реабилитации!!!
я вам очень советую бассейн!!!
ну и Домана.
а так каждый день по нескольку раз ЛФК,не давать лежать--все время подталкивать к самостоятельным движениям.

Да, да, да. Она вообще от него не отстает, мне аж жалко его порой, но думаю, нифига, надо его восстанавливать и сама порой её подбадриваю, чтоб руки не опускала. Папа им то же во всем помогает, но он всё же в основном на работе, зарабатывает на лечения всекие, чтоб они везде есздить лечится могли. Но я вообще считаю, что без её упорства и ежедневного труда не получилось бы у них таких результатов.

Брусничка86
Вообще у них мальчик после тяжелых родов, то что болен поняли в 5 мес, до этого говорили врачи, что все нормально,

у нас тоже последствия родов, только всё было намного тяжелее.... и лечение начали сразу после реанимации, и по доману занимаемся... всё делаем и остеопатия, и иголки, и обкалывание, и ЛФК и много ещё чего... но вот ведь год и 7 месяцев стараемся - хочется динамики....

Из справочника по неврологии:
Двойная гемиплегия - тетрапарез с преимущественным поражением рук, при этом одна из сторон оказывается более пораженной, чем другая. Представляет собой наиболее тяжелую форму ДЦП. Двигательная активность больного значительно уменьшена. Ребенок почти никогда не овладевает не только ходьбой, но и сидением. Тонус всех мышц резко повышен, развиваются контрактуры многих суставов. Сухожильные и надкостничные рефлексы очень высокие с обеих сторон. Легко вызываются патологические рефлексы. Почти всегда выражены симптомы псевдобульбарного паралича, в связи с чем затруднены жевание и глотание. Выражена умственная отсталость (часто в этих случаях бывает и микроцефалия), у многих больных отмечается судорожный синдром....

Ну есть мамы с такими же детками? хочется пообщаться

Sergol

у них такой же диагноз, но сначала, реально ничего не видили. Она говорила
. что ему тяжело есть и глотать-говорили, что лицевые мышцы слабые ну и так далее по симптомам, вот так и тянулось до 5 мес. Говорили, что восстановится, типа надо время, а уж только вот в 5 мес и сказали, что у них такие проблеммы.Но вот голова у него нормальная, это говорят что хорошо, что болезнь не поразила мозг, что-то в таком роде. Точнее рассказывать не могу, не мое дело всё же....

нам 1год10мес. мы неползаем,не садимся самостоятельно,не встаем,не ходим-только за руки и недолго.Все время занимаеся,постоянные массажи и ЛФК,бесконечное лечение,диагноз нам поставили в 1г6мес синдром ДЦП атонически-астатическая форма (поврежден в родах позвончник и последствия прививки)

Комаришка, у нас тоже такая же форма дцп. мы весь первый год тоже только ножками как вы ходили. потом умные люди вправили нам мозги, что ребенок должен развиваться лежа на животе на полу (он у нас вообще на животе никогда лежать не хотел). ну и началась тогда наша жизнь-работа по - новому. Вскоре мы научились ползать на животе, через год поднялись на руках. Сейчас уже может встать у Дивана. Еще много чего предстоит, но мы знаем в каком напралении двигаться-и так легче.

кирилина
Сейчас уже может встать у Дивана.

Катя, поздравляю - это круто! Глядя на вас веришь что всё возможно!

Sergol
Катя, поздравляю - это круто! Глядя на вас веришь что всё возможно!

+10000000000000 :clap:

strizh
Домана.
а так каждый день по нескольку раз ЛФК,не давать лежать--все время подталкивать к самостоятельным движениям.

• терапия Бобота и Войта.

И ЛФК без скидок на свое состояние. На праздники, на усталость, "хочувкафе" и так далее. Правда, превращаешься в сомнамбулу и тихо чтокаешься и держишься на одном психе , но в один прекрасный день мышца наинает двигаться примерно (!) в заданном направлении и псих проходит. ЭнтуЗазиЗьм появляется.

В случаях с ДЦПшками медикаменты - последнее дело. Первейшее - ЛФК, массажи и еще раз ЛФК. Табелточки просто в помощь - улучшить кровообращение, спастику снять.

Криптан

согласна полностью на все 100%

Каюсь - поддалась страху. Я сейчас прошло - наср..ть на этот диагноз... Я же не сижу и не бью баклуши...

Криптан
На праздники, на усталость, "хочувкафе" и так далее.

Улыбнули :) ... Мы с сынулей в силу опред обстоятельств живём одни уже почти полгода... без праздников без выходных кафе и так далее - работаем по плану, всё по расписанию... мне времени не хватает чтобы все занятия с ним за день провернуть - вот сижу гадаю - то ли сон дневной парню сократить, то ли количество кормлений - жалко времени свои личные дела (сварить, постирать, погладить, полы помыть - давно перенесла в сумеречные часы, в магазины почти не хожу - или когда днём спит бегаю, или интернет доставка...) Просто ритм жизни недетский, хочется позитива, вот и взгрустнулось немного... Спасибо что выслушали :)Сообщение было изменено пользователем 24-10-2011 в 23:50

Sergol
Sergol

все у вас будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!
вы сильные!!!!!!!!!!!!!!!

здесь всё решает самодисциплина ... я верю, что возможности наших маленьких детей к оздоровлению колоссальные... а мой ребёнок мне это уже не раз доказывал... надо просто верить до фанатичности... любые действия без веры выматывают... титанический труд подпитываемый верой творит чудеса... Всем мамам желаю СИЛ и ВЕРЫ...

Вот Вас таки надо одеть двоих, посадить в машину и отвезти в кафе на вкусный кофе и булки! Нечего грустить!
Самодисциплина -это важно, но мама с потухшими глазами, это не менее важно! На это стоит заострить внимание и в весь Ваш график, хотя бы раз в месяц добавлять поход куда нибудь или встречу с кем то из друзей! Это я вам из личного опыта говорю....я вот полтора года сидела в ракушке, днем на работе вкалывала, чтобы было на что дочку кормить и лечить, вечером занятия, те которые не доделали бабушка с дедушкой, еще носилась сломя голову по городу в различные реаб. центры и т.д., какие там развлечения, ни на что времени и сил не хватало, потом нас работой вывезли на тренинг в обязательном необсуждаемом порядке, на нем познакомилась с мужем, через 5 минут общения уже рассказала ему, что у меня ребенок инвалид, и благодаря ему вернулась к жизни...так я о чем, если вы все время вдвоем и дома, то вот такой встречи не произойдет! А она обязательно должна быть! Моя Дашка научилась хохотать, когда я сама научилась заново смеяться и радоваться жизни, а не быть роботом, заточенным на восстановление ребенка и зарабатывание денег!

папа рядом с сыном - это огромный жизненный ресурс.... Наш папа своего сынулю и гулял и кормил и веселил... Если бы не он Кирилл наверняка бы не умел сейчас так задорно смеяться.... гармония в семье и женское счастье - залог позитива !! :)Сообщение было изменено пользователем 25-10-2011 в 15:40