Тема закрыта

Причина: Тема потеряла свою актуальность

Метод Ульзибата , нейрохирургия и другое.Обращение к Медведеву.

Девочки написала обращение Медведеву Д.А. Если Вы согласны с текстом и готовы подписаться под этим обращением, пишите в личку . Может что-то нужно добавить, пишите.

Председателю правительства Р.Ф.
Медведеву Дмитрию Анатольевичу

                               Уважаемый Дмитрий Анатольевич! 

Обращаются к Вам родители, воспитывающие детей-инвалидов. Наши дети ограничены физически – многие лежачие, кто-то может только сидеть, кто-то с трудом передвигается. А кроме основного диагноза ДЦП, как правило, есть и другие заболевания – ПЦНС, ретинопатия недоношенных, задержка умственного развития. Насколько тяжело смотреть родителям, как лежат их дети, но ничем помочь им не могут. Центры реабилитации города Екатеринбурга в основном рассчитаны на детей средней тяжести. А если ребенок не ходит, и ему уже более десяти лет, то вообще нет возможности качественно реабилитироваться в наших городских центрах. На дневной стационар ездить с такими детьми каждый день очень сложно. Не всегда эффективно проводятся процедуры. Нет многих приспособлений, которые помогают детям с ДЦП. Нет грамотных специалистов, умеющих работать с детьми с тяжёлым нарушением интеллекта. Поэтому мы вынуждены искать клиники и реабилитационные центры для лечения наших тяжёлых детей в других городах и регионах.
В городе Тула есть Институт клинической реабилитологии, оперирующий детей по методу профессора В. Б. Ульзибата. Специалисты этого Института смогли помочь многим детям встать на ноги, но в Тулу с тяжелым ребенком съездить практически невозможно, даже если родители находят деньги на операцию. Тульские врачи делают выезды в другие регионы, где их конечно же принимают. А нам с детьми для того, чтобы сделать операцию по методу Ульзибата, приходится из Екатеринбурга выезжать в другие города Российской Федерации. А сколько детей смогли бы встать на ноги.
То лечение, которое предлагают врачи города Екатеринбурга, подходит не всем детям, и зачастую не эффективно. А лечение по методу Ульзибата проводят во всем мире – те же Тульские врачи выезжают за границу, и в их клинику приезжают зарубежные пациенты.
На сайте Института Клинической Реабилитологии можно увидеть географию командировок врачей клиники. Выезжать во все города нашей страны и мира у них просто нет физической возможности. Выездная бригада оперирует детей в Новосибирске, Магнитогорске, Тюмени, Пермском крае, Казани. В других городах России, в частности в Москве, в Медицинском центре "Забота о здоровье" МО, г.Люберцы и в Санкт-Петербурге. Готовы они приехать и в Екатеринбург. Но Министерство здравоохранения Свердловской области сотрудничать с данным Институтом отказывается.
Есть вопрос по детской нейрохирургии. В Екатеринбурге есть кафедра нейрохирургии при Академии медицинских наук, но нет детского отделения нейрохирургии — в ОДКБ №1 отделение нейрохирургии только для детей в возрасте до одного года, в ГКБ №40 для детей одна палата на четыре койко-места. К сожалению в Свердловской области количество детей, нуждающихся в помощи нейрохирургов только растет и родители вынуждены везти тяжелых детей в другие регионы за свой счет.
Просим Вас оказать помощь в решении проблем детей-инвалидов города Екатеринбурга и Свердловской области.

С уважением, родители детей-инвалидов.

Девочки кто согласен подписаться под обращением пишите мне в личку ФИО Ваше ,ребенка возраст , основное заболевание и р-н , если кто проживает в области то какой город , чем больше соберем подписей тем больше вероятности что обратят внимание на наши проблемы. Может кто хочет еще что то добавить в тексте.

Мне казалось что тема Ульзибата волнует многих родителей , два года назад не получилось организовать приезд Тульчан , но надо все равно действовать. Так же часто здесь задают вопросы по нейрохирургии ,где и как лечить ребенка , где лучше прооперировать . Не давно Медведев был в Тюмени в Федеральном центре и сказал что такие центры надо строить и в других городах. А почему в Екатеринбурге нет такого центра? Согласитесь что тяжело ехать с ребенком в другой город , ведь у нас Академия выпускает хороших специалистов ,но вот только где они? Смотрю тему читают многие , но согласны пока только 7 человек.

Будут не которые изменения в обращении , одна мама предложила не много другой вариант ,сейчас корректируем и потом выложу его на Ваше обсуждение , может кто еще что хочет добавить. Ведь как оказалось дети в пограничном состоянии ни кому ( кроме своих родителей) не нужны , паллиативная служба нас не может дальше вести а РЦ не берут на реабилитацию наших деток из-за сложных диагнозов и мы сами как можем помогаем своим деткам. Давайте мамочки активнее будем , надо стучатся во все двери , только мы можем помочь нашим детям. Пообщавшись с мамами особиков , решили такое письмо отправить и Астахову , в прошлом году он был в Екатеринбурге и ему показывали как замечательно у нас реабилитируют детей , но это только кто может посещать РЦ , а про тяжелых деток опять тишина. И ведь не только реабилитация волнует нас . Все знают что исполняется ребенку 15 лет и его (при необходимости) везут во взрослую больницу и он находится в общей палате со взрослыми - это нормально ? И лечат такого ребенка как взрослого , и зачастую такое лечение только вредит ребенку. Сейчас созванивалась с одной мамочкой ,ее сыну 15 лет , сегодня его увезли по скорой во взрослую больницу , а там тяжелейший диагноз и что им предоставят отдельную палату ? Вопросов к правительству много. Взять те же средства реабилитации , ведь в этот список опять ни чего не попало что бы купать ребенка , а это для наших детей жизненно не обходимо , будь у нас приспособления для купания мы сами устраивали бы деткам лечебные ванны. Пишите что Вас волнует все вместе сможем составить обращение о нуждах наших детей.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы