Фенилкетонурия (ФКУ)!

Хотелось бы узнать у мам, кто сталкивался с этой болезнью или у кого-то возможно детки болеют ФКУ, какое лечение? Какие продукты включили в рацион питания ребенка? Через какое время, детки сами себя начинали обслуживать, говорить? В общем все, что затрагивает эта тема..

До недавного времени, мы и совсем не знали, что у нашего ребенка, такая болезнь.. Сейчас ему 3.3 года, за это время пережили всевозможные высыпания , от экзем до Анафилактического шока. Были судороги, сейчас на противосудорожной терапии. ЗПМР иЗПР. Через 3 года нашли причину всех наших несчастий..

Буду рада общению, всех мам, кто сталкивался с этой проблемой.

вас должны были направить в мгц,там очнь подробно все объясняют и таких деток нпблюдают

а скриннинга из пяточки в роддоме у вас не было разве?

Да вам на флотскую.Фку то кто поставил не они что ли?

У моей подруги ФКУ у дочки. Девочке сейчас 14 лет. Есть проблемы со щитовидкой, неврология присутствует(но ничего серьезного). Им делали скрининг в род.доме, поэтому время не было упущено. Ребенок с рождения на спец. питании. Ежедневно пьет Гидролизат. Раньше продукты возили из Москвы и Японии, сейчас насколько я знаю почти все доступно в нашем городе.
На Флотской вам все расскажут. А так абсолютно нормальный ребенок, учится в обычной школе.