Расщелина твердого и мягкого неба

Добрый, всем вечер! Девочки, хотела бы написать для тех, конечно кому это нужно и важно. Я мама ребенка с расщелиной твердого и мягкого неба + у нас дополнительный диагноз синдром Пьера - Робена. Прошла все... реанимации, апное, зонд, операцию... Могу поделиться опытом, знаниями и самое главное позитивом! Нас вроде много, но к сожалению не всегда вижу такие темы, хотя с удовольствием отвечу на все вопросы, если нужно приеду, расскажу лично, покажу своего ребенка (для меня было важно это, участие, что есть такие как мы). Думаю, что и другие девочки подтянутся с советами, у кого расщелина губы, и сопутствующие диагнозы.
Может, если нас будет много можно будет как - то закрепить тему, либо же просто пишите в личку отвечу на все вопросы. На данный момент у меня ребенку 7 лет и у нас почти все хорошо, есть не значительные проблемы с речью, но я верю, что и эти нюансы мы решим.
Хочу поделиться своим опытом, знанием и личным примером))) если нужно. Помню себя когда поставили "приговор" очень нуждалась в таком человеке.

Добрый лень, у кого Вы оперировались? Во сколько была первая операция?

Окунёк,
Из-за синдрома Пьера - Робена (недоразвитие нижней челюсти), нас прооперировали только в 1,5 года. Оперировались в Бонуме у Леонова. Так же очень понравился Диамидов И.А. хирург. Но тут все по личным предпочтениям ))

Akinorev ,
Ясно, мы 17 мая ложимся на операцию, врач Ткаченко.

Окунёк,
По отзывам тоже хороший врач! Не переживайте все будет хорошо, обязательно! Когда мы там лежали нам все понравилось особенно рыбки в аквариумах. У меня сын достаточно хорошо перенес операцию, только один минус с рук перестал слазить. До момента операции убегал от меня. А потом все ни на шаг. Но это хорошо в плане контроля чтобы не стукнулся, швы не повредил. Со временем все забылось и вошло в свое русло. Если что пишите.

Какие там условия размещения? Что брать с собой надо в больницу? Как долго лежать? Какую реабилитацию проходят после операции?

Есть палаты на двоих (т.е. двое взрослых + их дети) а есть на троих. На эти две палаты туалет и душевая кабина. Мы лежали в самой первой палате от входа с правой стороны на двоих. В палате две кровати для мам и маленькие для детей, раковина, тумбочки. С собой 6,5 лет назад я брала все. Вещи себе, ребенку. Игрушки, которые можно помыть, книжки. Есть столовая, кормят нормально, но ребенку думаю можно взять с собой пюрешек фруктовых. Я кашу брала, которая водичкой разводится и пудинги. Перекусов там нет. Все строго завтрак, обед, ужин. (про полдник не помню) Но маленькому ребенку маловато. Мы с собой брали перекусить. Лежали мы 10 дней. У ас все без осложнений было. Реабилитации как таковой никакой)))) Пока будете там лежать будете ходить на процедуры и то когда спадет температура (послеоперационная). А дальше самостоятельный массаж дома и когда назначат процедуры в Бонуме. А у вас только небо?

У нас все по полной, будем 17 делать губку и носик. Ярьке всего 4 месяца будет. Так что с перекусами не столь важно.

Akinorev ,
Скажите, а перед операцией, пока малыш не уснул, маме дают находиться с ним? И после, мама рядом находится, когда ребёнок отходит от наркоза?

Окунёк,
Вы будете все время с ним и другими мамами и детьми. Заберут, когда уснет и потом принесут обратно. Ночевать будете вместе с ребенком в помещении реанимации с другими мамами и детьми. Будет дежурить врач, если что-то понадобиться. Все будет хорошо.

чероля,
Хорошо...
После операции ребёнку нельзя ничего сосать, кормиться только из ложки как долго? И ребёнок же тянет все в рот, руки например, как с этим справляться?

Окунёк,
Берите с собой развлечения: книжку или игрушки. Нас утром поместили в реанимационное отделение, а операция была только в 14,00. Пришлось развлекать как можешь, при этом ребенок голодный. Но это так получилось у нас. Там поток операций без остановки, может вас и первыми прооперируют. Там у них свой график.

Окунёк,
покупала ложку Медела. не помню как называется. Надо приучать заранее( можно за месяц а то и раньше). Потом ему больно глотать и вообще отказывался от еды. А надо отпаивать от наркоза, иначе капельницами только. Если губку оперировать , то не помню как дети ходили, какие то варежки шили им.

чероля,
У меня мелкий совсем малыш... 4 месяца будет. За сколько до операции нельзя есть?

Прошло почти 3 года с того момента.

Как долго по времени проходит операция. Девочки, спасибо за ответы, очень переживаю.

смотря что у вас. около 30 мин и дольше. Но это время кажется вечностью

Окунёк,
с утра не завтракать, но может для таких маленьких и можно за 6 часов молочка то. Это надо спрашивать у врача. Мой утром банан нашел и откусил. так я спросила как быть? похоже поэтому нас так долго тянули.

6 часов голодным держать... Мда... Сложно будет...

Окунёк,
У нас с этим за 6 часов не есть вышла не очень хорошая история.....Точнее не за 6, а за 3 часа нам врач сказал не пить молоко. Мы в 6 утра попили в 10 - 30 унесли на операцию, а потом на меня орали хирурги, что ребенка вырвало и т.д. и т.п. и ребенок умереть мог... Я сама в тот момент чуть не умерла.... Но им не докажешь, что кормила я его в 6 утра.. Все у нас обошлось, но не рискуйте не кормите лучше.

Все будет хорошо! Не волнуйтесь! Справитесь, главное терпение и спокойствие! Вы умница! Чем больше уверенности и спокойствия будет в вас, тем спокойнее и увереннее будет чувствовать ваш малыш! После криков всех врачей, что я плохая мать и т.д. я сказала, что мы первые отойдем от наркоза, будем кушать и т.д Так все и вышло! Так что верьте в себя и в своего малыша!!!

Akinorev ,
Спасибо... А после операции все таки через сколько времени заживает губка и разрешают кормить грудью?

Окунёк,
У нас было только небо, и грудное вскармливание в нашем варианте было невозможно поэтому его и не было после операции. Может девочки подскажут

У меня осталось соска - ложка меделовская новая - если кому надо. напишите - отдам

Девочки может глупый вопрос, но!!! А до родов это не как не выяснить? Все эти расщелены?