Конкурс для мам особых детей "Путь к успеху"

В рамках своего нового социального проекта я организовала конкурс для мам особых детей "Путь к успеху". Чтобы женщины, которые смогли принять то, что ребенок больной, не опустили руки, научились жить с этим, ведут активный образ жизни не смотря на болезнь своего ребенка, стали счастливыми.
Пришло уже порядка 10 работ и я хочу чтобы об этих мамах узнала как можно больше людей, я буду выкладывать их работы в социальных сетях и на форуме "Особый ребенок" на сайте "Ю мама". Я приготовила подарки для мам победителей, но мне хотелось бы чтобы подарки получили все т.к. все они достойны награды. Если кто нибудь хочет добавить подарок в мою копилку, я буду очень рада. По окончании конкурса, мы обязательно все вместе соберемся, проведем праздник и вручим всем подарки!
И так история первая.
От Янины Никитиной
Мы женаты 6 лет.в 2013 году родился Виктор-младший сын.беременность была сложная.все скрининги указывали на то.что ребенок будет с патологией.но мы рискнули.малыш родился раньше срока и с маленьким весом.в 1.6 года оформили инвалидность.муж успокаивал.главной живой.откормим.вырастит -богатырем.а ноги исправит операция.я педагог со стажем....и мне не нужны были обследования -чтобы знать точно...у моего сына зпр и зпп. зато радовал старший-Никита.занятия спортом.школа.физически и умственно развитый.....пока мы не попали в аварию в 2015 году...отчаяние захлестывало.душило и не давало дышать...я знала -если я сломаюсь- все...хотелось кричать на весь мир....а я молча плакала...чтоб никто не видел...и мы справились.вместе.муж всегда был рядом....поддерживал и помогал...да тяжело-но когда есть рядом близкие.родные люди легче справиться с ситуацией...никогда не сдавайтесь....отчаяние пройдет и будут силы жить, улыбаться и бороться!

Потрясающая история любви от Дания Кисюшева для конкурса "История успеха" Катюша родилась в 28 недель ,недоношенная,с весом 900грамм.Ее мама умерла через несколько дней не приходя в себя, у мамы было заражение крови,сепсис, гипотоз, врачи запустили ее,от сюда и все вытекающие диагнозы Кати-органическое поражение ЦНС,ДЦП,ЗПР. От Кати отказался родной папа, но мы не смогли оставить ее в больнице,мы получается родственники по линии папы,и мы вместе с мамой забрали Катюшу себе.В 7 мес. Катя не села,не переворачивалась,мы ссылались на то что роды были тяжелые и что с мамочкой случилась такая беда, было заражение крови и что Кате это все передалось,думали что все равно скоро сядет и, начнет переворачиваться просто чуть позже ни как все детки,но наши надежды рухнули когда Кате исполнилось 10мес.нас направили в Екатеринбург с подозрением на ДЦП,так как в нашем городе нет нормальных специалистов и до этого времени никто не увидел что у нас ДЦП, диагноз в Екатеринбурге подтвердили и плюсом еще добавилась эпилепсия. Мы были очень расстроены что делать, куда бежать,с чего начать,так как до этого не сталкивались с подобным.Нам предлагали сдать Катю в детский дом,говорили ребенок тяжелый,но на тот момент она прожила с нами 10 мес. 10 месяцев бессонных ночей,ночью вставали проверяли дышит маленькая, а вдруг чего? Потом постепенно начали штудировать интернет куда поехать лечиться,начались долгие и болезненные реабилитации Катюши,сейчас Кате 5 лет,она самостоятельно не сидит,не ходит и даже не ползает, но при помощи нас всему этому старается.Катюша не разговаривает,говорит отдельно пару,тройку слов ,но все понимает, знает где что находится, показывает взглядом, отвечает да если у нее спрашиваешь что она будет, если она не хочет этого она мотает головой.Вот так Катенька осталась в нашей семье , хотя у Кати есть родные брат и сестра, но папа не захотел чтобы Катя жила с ними, но мы ее не бросили, стараемся лечит ее , облегчать ее боль,у Катюши сильная спастика она ее изматывает, но мы не сдаемся, верим и надеемся, что в будущем времени Катюша научится навыкам сидеть, говорить ,ползать, а может и ходить, не опускаем руки и будем всячески стараться ей помогать в этом, любим её очень.

История успеха от Надежды Шемятихиной
Добрый вечер друзья!!!
Меня зовут Надежда.
Я воспитываю двух девочек - двойняшек Юлию и Алену. Им сейчас 11,5 лет.
Они родились недоношенными 4 ст в 28 недель. Роды преждевременные, кесарево. !0 дней реанимации, перевод в девочек ОПН, лечение и восстановление. Диагнозы были умопомрачительными. Предлагали отказаться от девочек. Но у нас с мужем даже не было таких мыслей.
Юле был поставлен диагноз Ретинопатия недоношенных. Алене поставили ДЦП.
Юле было сделано 7 операций на глазах но к сожалению результат был нулевым. Юлечка слепая с 2х мес. Она сейчас учится в 4м классе в школе №10 про программе 7 вида.
Алена проходила лечение восстановительное по 3-4 раза в год. Ручки у нее отошли а вот ножки стали плохо ходить. Алене 28.01.16 была сделана операция в г. Кургане. Мы проехали по многим клиникам России.
Алена учится в спец школе для детей с ДЦП в 3 м классе (на дом обучении).
Немного о себе. Я не работаю занимаюсь благотворительностью. Помогаю школе где учится моя Юля.
Сейчас занимаюсь двумя большими проектами которые помогут детям слепым и детям с ДЦП жить полноценной жизнью.

Продолжу выкладывать истории особых мам, которые решили принять участие в конкурсе "Путь к успеху". История Алены Сенцовой, женщина которая смогла принять ситуацию, что ее ребенок с инвалидностью, живет полной жизнью и творит чудеса!
Моя история.
Что я могу написать о себе.
Все было как у всех наверно.
У меня было счастливое детство, взбалмошная юность и романтическая молодость. Приехав в город я почти, что затерялась среди тысяч приезжих.
А потом появился Никита. Ни чего не предвещало, как говорится.
Пришлось встряхнуться.
Отец у Никиты не захотел признавать тот факт, что с ребенком, что-то не так, у нас пошли разные конфликты. Мы расстались. Да, иногда легче одной переносить боль и не соответствия ожиданиям. Это лучше чем постоянно оправдываться, что и почему произошло не так как хотелось.
И вот я ушла с ребенком на съемную квартиру. Пришлось думать, как же жить дальше. В то время я даже как следует не умела пользоваться интернетом.
Стала наращивать ногти и ресницы. Это оказалось довольно прибыльно. Через год примерно нам нужно было уехать в Питер. Содержать квартиру посчитала не выгодным- сдала хозяевам.
Приехав через пару месяцев мне пришлось сделать очень сложный выбор. Или снимать квартиру в Екатеринбурге, или покупать на оставшиеся деньги машину и жить в деревне( там у меня квартира была и я как чувствовала успела ее обставить). Выбор упал на машину. На права я сдала, когда Никите было около года. ( там тоже история очень интересная была, но это в другой раз)
И вот мы с машиной! Ездили 4-5 раз в неделю в садик, на реабилитацию и по рабочим делам в Екатеринбург. Туда обратно выходило почти 400 км в день. Выходные отдыхали и работали дома.
Через 9-10 месяцев поняла, что готова снова переехать в город. Сняла квартиру в новом, тогда еще только заселяющемся районе. Открыла магазин. Стали работать вместе с сыном. Подъем в 5 утра его дела, мои дела, и в поля на заработки. Возвращались почти ночью в лучшем случае в 10 вечера. Через год поменяла машину, еще через год купила квартиру, в ипотеку конечно.
Заниматься с Никитой не переставала, вы не думайте. Массажи, ЛФК, карточки, и много всего просто вписывались в рабочий график. Дома мы почти не бывали, выходных у нас не было. И вот это все дало отличный результат, у Никиты пошло развитие и физическом плане и в умственном. Больше времени приходилось уделять занятиям. Потом стало уже очевидным, нужно либо развивать свое дело, либо закрывать все. Легко попрощалась с бизнесом.
Да, я понимала что предстоит сложная ситуация с деньгами, учитывая нашу ипотеку, но сознательно пошла на это. Ни разу еще не пожалев о своем решении.
Какая , к черту, разница в каких кедах гулять по Парижу, в нашем случае ходить…..
Ну вот наверно и вся моя история. Сейчас я еще очень много времени занимаюсь с Никитой, ко всему прибавились его многочисленные школьные дела.
Иногда, когда есть свободное время, или просто хочется отвлечься, занимаюсь общественными делами.
В голове уже рождаются новые проекты и планы…
Что мне дал Никита? Силы двигаться к поставленным целям. Аккумулировать все свои возможности, действовать на грани человеческих сил. Он дал мне понять что я для него весь мир. И что только я могу изменить его жизнь. Заполнив ее яркими моментами!
Только благодаря ему, видя как он совершает невозможное, я поняла что я смогу все изменить.
Мы вместе! И мы справимся!
Ничего скоро оперимся!!!!!!!!!
А вот про Никиту, Это все одновременно происходило. Может зря я разделила? Очень трудно об этом говорить. Я самая обычная мама ,которая очень ждала своего малыша ,любила его задолго до его появления на свет мечтала как мы будем с ним запускать воздушного змея, как он пойдет в детский сад ,потом в школу .Гадала какой у него будет характер……
Все случилось внезапно ,во время родов ,остановка сердца…….не буду сейчас вдаваться в подробности кто виноват и что можно было сделать ……..прошлое к сожалению не вернешь и не изменишь…….результат клиническая смерть……..последствия повреждения зоны таламуса ,той что отвечает за движения и речь…….итог -ДЦП тяжелой степени!
Потом были бесконечные больницы .Врачи проводили какие то стандартные лечения ,ни чего не обещая, и даже не давая благоприятных прогнозов…..А я просто любила своего сыночка! Просто ревела ! Знала что нужна ему ,но не знала чем помочь!
Плакать , к счастью ,тоже надоедает. У меня возникла какая то непоколебимая вера, что все вокруг ошибаются, и что у нас с Никитой все будет хорошо! Что он выживет ,научится дышать ,есть ,пить , переворачиваться ,ползать ,говорить…..и то что мы будем СЧАСТЛИВЫМИ!
вскоре мы нашли действенную методику Гленна Домана!, которая нарисовала какое то представление о том, как помочь восстановить повреждения мозга! у нас началась новая жизнь ,
Никита с дивана был опущен на пол , патернинги ,стимуляция слуха ,зрения ,тактильная ,ну и массажи ,лфк ,занятия с логопедом и дефектологом, стандартные лечения тоже проводили попутно ,это все продолжается до сих пор! из статуса «безнадежно больного» мы перешли в статус «перспективного ребенка» !
Почти все дети хотят быть взрослыми, и побыстрее пойти в школу.
Никита мечтал о школе всегда как только мы начали понимать друг друга ( Он не говорит, но мысли свои выражает действиями, слогами ,отдельными словами).
Конечно это не только его желание, но и моё.
Если до четырех лет я не задумывалась о том, как мы будем проходить обучение, то в четыре года ,сходив на прием к психиатру услышала страшные слова: «Как вы себе представляете, он будет учиться? И зачем? Ваш ребенок не обучаем! Сидите дома!»
Тогда я еще плакала и расстраивалась…
Мы очень много работали на улучшения подвижности, познавательных процессов , но продвинулись не очень, Хотя в пять лет проходя комиссию в детский сад, получили уже другой диагноз , умственная отсталость, грубая задержка развития, домашнее обучение.
Те кто сталкивался с этим знает, что испытывает мама ! Моего ребенка не поняли! Он же так старался! А как общаться с людьми ? Сидеть всю жизнь в четырех стенах?
Я была не согласна с заключением и первым делом решила добиться индивидуальных занятий.
Мне очень помогли в этом отношении врачи 11 больницы на Московской. Они приняли все документы и собрали комиссию по пересмотру способа обучения. Мы справились с одной проблемой ,но тут же возникла вторая- А куда ходить заниматься? Как оказалось не так то просто попасть в детский сад даже имея направления. Тем более что и таких учреждений не много(я говорю про бесплатные, государственные, на которые имеет право каждый ребенок в нашей стране.) В Верх-Исетском районе их оказалось два (по крайне мере в отделе образования мне дали всего два номера телефона) В одном мне сразу сказали ,что попасть к ним можно только года через два по очереди) В другом приняли и пообещали проводить занятия, но потом постоянно переносили начало занятий и прием документов.
А потом вообще задали мне странный вопрос: А как мы будем с Ребенком заниматься? Он же не может сидеть сам!!!!!!!
Я предложила либо пол , либо у меня на руках. Конечно педагогов это не устроило и они поставили условие - приобрести для детского сада специальное кресло!!!!!!!! Тогда мы сможем к ним ходить!
В общем таким образом Нам пришлось отказаться от Детского сада и Начинать думать о ШКОЛЕ
Со школой определились сразу . В начале сентября 2014 года подали заявление в специализированную школу №17 ,на зачисление в 2015 году Никиту в первый класс.
Основанием для зачисления опять же должно быть заключение очередной комиссии .
2 июня 2015 года был один из самых важных дней нашей с Никитой жизни.
Прохождение психолого-медико-педагогичесой комиссии , На которой он показал все свои знания приобретенные с таким трудом. Когда нам зачитали заключение, я не смогла сдержать слез. ОБЩЕОБРАЗОВАТЕЛЬНАЯ ПРОГРАММА !!!!!
Как у обычных детей!!!!!!!!
Это счастье! Как я не сломалась от всех этих «пророчеств» со стороны, сама не знаю.
Первый класс мы закончили. Никита читает и считает, но письмо и речь пока оставляют желать лучшего , и я решила еще раз продублировать программу первого класса на следующий год.
Диагноз у Никиты сложный, и чаще всего врачи не видят или не знают, что с ним делать. А у меня нет выбора! Я должна поставить сына на ноги! Не допустить еще одной ошибки! Да и то , что предлагают бесплатно, не очень адаптировано под тяжелого ребенка, который нуждается в индивидуальном подходе. Но интернет нам в помощь !
Самое главное в реабилитации (я так считаю) ежедневные, регулярные занятия. И мы занимаемся, изо дня в день. Теперь наши занятия физкультурой направлены на гашение тонических рефлексов. Сама подобрала те упражнения, которые подходят именно Никите. По мере необходимости (а это случается постоянно) корректирую их, меняю местами, ввожу новые комплексы. Научилась делать массаж и ежедневно перед сном прорабатываю те мышцы , которые нуждаются в расслаблении или стимуляции.
За последний год Никита очень сильно продвинулся вперед. Он уже сидит, уже научился стоять, пусть недолго и с поддержкой, но 8 лет он не мог этого делать. Он уже за одну руку может пройти несколько метров!!!!!!!!

Читаю истории женщин, удивляюсь, сопереживаю, радуюсь и восхищаюсь!
История Алены Кочневой, мы живем с ней в одном городе, познакомились несколько лет назад, рада что знакома с ней, позитивная молодая женщина, всегда готова прийти на помощь!
А вот наша история. Мой сын Алёша родился с весом 3,500 кг и ростом 53 см. Вот такой вот богатырь, мамино счастье ! Лёша рос, но очень мало говорил, были проблемы с поведением и не только. К сожалению поддержки от родственников не было, многие говорили мне что все Лешины проблемы от того что я его не правильно воспитываю, что я его избаловала. Спасибо мужу ,он всегда был рядом, поддерживал меня. После долгих мытарств от одного врача к другому Леше поставили диагноз и дали инвалидность. Наш мир рухнул и горе захлестнуло нас с мужем. Это был очень тяжелый период в нашей жизни. Мы заново учились взаимодействовать с ребенком, делать так чтоб у него не было лишних стрессов. В 5 лет Алеша пошел в садик . Затем мы попали на реабилитацию в РЦ Лювена .Там нам очень понравилось, лечение пошло на пользу Алеше и теперь мы регулярно ездим туда на реабилитацию. Какое то время мы не посвящали наших знакомых и друзей о болезни Алеши,не афишировали так сказать, переживали горе внутри семьи раз изначально не получили поддержки от родных. Мы стеснялись этой темы,жалели себя и сына. Всё это было до определенного момента ,когда мне стало стыдно за себя. Я же люблю своего сына значит нужно принимать его таким какой он есть и не стесняться этого. И я приняла его и научила мужа,так как ему было тяжело принять что Алеша играет в куклы. Теперь я спокойно могу говорить об этом,может быть кто-то научится на моей ошибке. Когда мы справились со своей депрессией, стали более открыты и поняли что несмотря ни на что жизнь продолжается .Потом я узнала ,что у нас в городе есть общественная организация для детей инвалидов Содружество. Там мы стали ходить на иппотерапию и занятия творчеством, а так же я познакомились и подружилась с другими особыми мамами. Я встретила и продолжаю встречать на своем жизненном пути замечательных и добрых людей ,их не мало. Сейчас у нас вполне счастливая и интересная жизнь,в которой нет места скуке и печали .У нас много друзей и среди родственников нашлись те,кто поняли нас и полюбили Лешу. Алёше скоро будет 10 лет,он очень любит лепить из пластилина ,рисует и собирает Лего.

Копилочка наших историй для конкурса "Путь к успеху" vk.com/topic-134862588_34910223 пополняется. Если вы мама особого ребенка и живете в Свердловской области,у вас есть интересная история, о том как вы смогли справится с бедой-рождением больного ребенка, не опустить руки и добиться успеха, то мы ждем вашу работу на конкурс! Победителей ждут интересные и полезные призы!
История от Анастасии Кузнецовой
Здравствуйте. Я не ради подарков. Просто рассказать историю нашего успеха. Мой любимый сынишка родился жарким летом 2010 года. Весом почти 4 килограмма. Во время родов была остановка сердца и врачам пришлось доставать его щипцами. Итог: 1 балл по Апгар, реанимация, судороги, ИВЛ. гипоксия тяж.ст.тяжести. Мои ежедневные слезы, поездки в реанимацию 2 раза в день, чтобы они кормили его моим молоком. Я думала это конец! Молилась каждый день, просила Господа дать мне и моему сыну сил справиться... на 11е сутки он открыл глазки, на 13е задышал сам. А когда Сереже было 18 дней нас ВМЕСТЕ положили в ОПН№1 ОДКБ№1. Мне говорили (напрямую) ребенок будет "растением". Я кивала и думала про себя, что мы еще посмотрим!!! В месяц ребенок сам активно сосал грудь. Врачи не верили, и приходили к нам в палату - посмотреть)))Пол года запрещали все! Любую реабилитацию! И, когда наконец разрешили, мы начали работу. Тяжелую и для него и для меня работу. Где и что только мы не попробовали... Помогало не все и не сразу. Я рыдала, когда он наконец то пошел!!! Встал и сделал шагов 20. Ему было 1г и 5 месяцев. Инвалидность дали в 2 года. Даплегия. Было очень-очень тяжело. Морально. Физически. Серега хоть и ходил, но плохо, быстро уставал и часто приходилось таскать "на своем горбу" по больницам и занятиям. Когда ему было 4, я решила ехать в Китай. Это перевернуло нашу жизнь. Полтора месяца мы жили в незнакомой стране и усиленно лечились в китайской клинике для детей с ДЦП. Приехав домой, в Россию, воспитатели не поверили своим глазам. Говорили, что мне подменили ребенка, настолько он изменился. Коляска с того момента живет в кладовке. Сейчас Сергею 6 лет. Он ходит на подг.курсы в общеобразовательную школу. Я боюсь, конечно. Боюсь, что не потянет, что обзываться будут, что будут обижать. Надеюсь, у нас и здесь все получится. Занимается йогой. В садике перевели в группу здоровых детей. (Добилась с огромным трудом, но добилась. Инклюзия, как таковая, не везде работает. Да и работает ли???) Да, мой сын многого не умеет. Но у нас все еще впереди!!! Мои советы мамам: НИКОГДА не опускать рук! НИКОГДА не сравнивать своего ребенка с другими детьми, сравнивать только с ним самим во времени, каким был, каким стал, чего достигли. Любите своих детей такими какие они есть. Они наши ангелы.
Добавлю: Рождение особого ребенка перевернуло мою жизнь. Ценности были пересмотрены кардинально. Изменилась я, изменилось все вокруг. Мы познакомились с огромным количеством чудесных, добрых и отзывчивых людей по всей России. Теперь нас рады видеть от Москвы до Хабаровска. И мы рады новым друзьям всегда!

Астра, основная цель конкурса, это стать примером для других мам, которые не могут найти в себе силы жить дальше нормальной жизнью, показать, что жизнь с рождением больного ребенка не заканчивается, показать, что силу матерей воспитывающих больных детей, которые находят силы помогать другим, расти профессионально и т.д. Что женщины разные и находят разные выходы из создавшейся ситуации. Согласна с тем, что каждая из этих мама достояна победы и я постараюсь поощрить каждую Выбирать буду я т.к. я придумала этот конкурс и я приготовила подарки. Итоги конкурса подведем на общем празднике, который устроим в Екатеринбурге на площадке ассоциации "Особые люди".

ВНИМАНИЕ!!! КОНКУРС!!! Дорогие мамочки особых деток, которые смогли справиться с ситуацией, принять, что рождение ребенка с инвалидностью это не приговор, что можно быть счастливой и успешной. Я решила провести для вас конкурс "Путь к успеху" История вашей жизни может стать хорошим примером для тех мам, которые еще не смогли справиться с горем и депрессией. Помогите найти им выходы из сложившейся ситуации, пусть они вливаются в наши ряды активных и позитивных мам.
Предлагаю написать вам свои истории жизни!
У меня есть призы: два приза я привезла из Лондона-это разделочная досочка для детей (людей) у которых нарушена моторика рук и приспособление для чайника, чтобы можно было безопасно горячую воду из чайника в кружку наливать. Так же у меня есть новый детский гимнастический мяч, который пригодится для занятий ЛФК.
Те работы которые не займут призовых мест, обязательно получат утешительные призы. Постараемся по итогам конкурса, собраться всем вместе и устроить праздник для мам и детей.
Дедлайн конкурса 30 января 2017 года.
В конкурсе могут принять участие женщины, имеющие детей с инвалидность или ОВЗ, участники группы "Поддержка особых мам", проживающими на территории Свердловской области (чтобы была возможность забрать приз)
Жду ваши рассказы!

Астра, и еще хочу добавить, что эти истории вызывают неподдельны интерес у обычных людей, которые не сталкиваются с проблемой воспитания больного ребенка и очень хорошо реагируют на эти рассказы, по другому начинают относится к нам мама особых людей. И даже желания проявили сделать некоторым детям подарки на Новый год.

Танюша67 автор темы: От Янины Никитиной вы такие молодцы, видела вас на праздниках! Пусть в вашей жизни обязательно будет радость!
Танюша67 автор темы: История Алены Сенцовой Никите и маме пятерка за волю к победе! И новых успехов!

Аноним:
Есть какие-то критерии или просто по принципу "нравится - не нравится"? Мне все истории нравятся, я постараюсь выбрать по больше историй победителей, найду еще призы, буду руководствоваться сердцем, победят те кто за душу возьмут, ну и еще очень хочу поощрить тех женщин, которые не только справились с трудной ситуацией, но и научились другим людям помогать, а не ждать помощи только для себя и своего ребенка.

Еще одна работа на конкурс "История успеха" или история борьбы от Валентины Веселовой. Главное не сдаваться и все получится!

Здравствуйте! У меня история немного отличается, и она не закончена еще и не решена. Дочка родилась в середине июля 2010 года, беременность протекала хорошо, дочка родилась в сроке 39 недель весом 3640 и ростом 50 см, все было хорошо, развивалась немного быстрее чем ровесники, ближе к 1,5 годам начала понимать что происходит что то не то, дочка перестала лепетать и молчала как рыба, когда что то надо было показывала пальцем. Пошли к неврологу, сказали пойдет в садик заговорит. В 2 года мы пошли в садик, молчит, пошли опять по врачам - отговорки те же самые "к 3 годам заговорит". И в этот период развод с мужем...никакой помощи....только моя бабушка рядом. Как же я ей во всем благодарна! И начались поездки по врачам и от всех один ответ- заговорит. Пока не подошло время 3х лет. Словарный запас только "мама и дай". Вот тут началось .... Уколы, лекарства, беготня по врачам, никому и дела из них нет, что пришли? чего хотите? Ну съездите туда. ..съездите сюда... Первым делом отправили в Бонум на комиссию, ждали очередь 3 месяца, и вот мы попали. Психиатр видев ребенка 5 минут ставит диагноз -"признаки аутизма". Какой аутизм? Как можно поставить такой диагноз за 5 минут? Я не согласилась, начала поиски другого психиатра....нашла..на индустрии 100. Она поговорив со мной и осмотрев ребенка (больше часа) сказала нет у нас этого. Для постановки диагноза предложила повозить дочку к ним (как в детский сад). Записались...ждали 4 месяца, и вот 2,5 месяца поездок! Совмещая с работой и старшим сыном я на износ металась. Итог моторная алалия, онр 1 степени, зрр. По рекомендациям нужны были занятия логопед-дефектолог и психолог. Занятия стоят не дешево, да и в количестве по 2 раза в неделю (у меня у мамы 2х детей с зарплатой в 16 тыс ) просто не было такой и финансовой возможности и работая никак не могла....безвыходность...слезы....но я не сдавалась, занимались дома сами как могли. Дашенька умница, любит лепить из пластилина и очень хорошо рисует лет с 2х! Спокойный и не капризный ребенок! Тут медсестра психиатра подсказала оформить инвалидность, начались записи на комиссии пмпк, сибирский тракт, мсэ.... И мы это сделали, нас сразу перевели в логопедический садик. Начались занятия с дефектологом и психологом. Пошли улучшения. Работы еще много, но уже есть достижения! Она стала хоть что то говорить. И своё имя в том числе. Но возникла новая проблема- нам уже 6 лет, на следующий год идти в школу....куда? как? Нам сказали что нам путь только в речевую школу, но они в екб! Сейчас ждем комиссию пмпк где решать куда нам идти....но как? Как мне возить ее туда? С работы увольняться? И как жить? И на данный момент не знаю что будет, но знаю одно- я буду делать все что нужно, все что смогу, ведь это моя доченька! Путь еще тяжелый впереди, но мы справимся, я в это верю! И всем желаю не сдаваться и идти вперед не смотря на трудности!

Знакомимся с большой семьей Натальи Черепановой .
Рассказать свою историю, историю нашей семьи, я хочу с того момента, когда она только образовалась. Свою вторую половинку я встретила в стенах альма-матер (УрГУ). Закончив 4 курс, мы скрепили свои отношения узами брака. Наша молодая семья начала делать свои первые шаги по длинной дороге жизни. У нас было великое множество планов на будущее и одна большая мечта, которая, казалось бы, уже сбылась - это счастливая семейная жизнь.
Спустя полтора года мы с мужем готовились стать родителями. Мне казалось, что я самая - самая счастливая женщина на свете. Но случилось неожиданное. На 29 неделе беременности меня срочно прооперировали - угроза жизни матери. Так появилась на свет наша крошечка-дочка Настенька. Она действительно была очень маленькой, длиной 36 см и весом 990 грамм. Первые дни дались нам трудно обеим, 3 дня реанимации для меня и неделя для малышки. Увидев её впервые, такую крошечную, такую беззащитную я не испугалась, нет, лишь молила Бога о том, чтобы её жизнь не прервалась. Мы обе, каждая по-своему, боролись за её жизнь. Затем нас перевели в отделение патологии новорожденных, где наша малышка должна была под присмотром врачей подрасти и поправиться. Оказаться в больнице одной без помощи родных с килограммовым ребенком на руках для меня было немыслимо. Давал о себе знать и шов после кесарева сечения. Но в такие минуты забываешь о себе, стараешься не замечать боли и думаешь лишь о том, что, кроме тебя самой, в данный момент, твоему ребенку не может помочь никто. Ему нужно именно твое тепло, твоя любовь, забота и ласка. К тому времени я уже знала, что у недоношенных деток могут появиться различного рода патологии, но старалась об этом даже не думать и гнать мрачные мысли прочь.
Увы ... В возрасте 1,5 месяцев у нашей девочки определили тяжелое заболевание глаз и поставили диагноз: ретинопатия недоношенных. Я тешила себя тем, что болезнь ещё только начала развиваться и не всё так плохо, как могло бы быть. В отделении патологии новорожденных Областной детской клинической больницы №1 города Екатеринбурга мы провели 2,5 месяца. Затем, когда нас выписали, два месяца наблюдались и были поставлены на учет офтальмолога Центра ретинопатии недоношенных в НПЦ «Бонум». Когда нашей дочке исполнилось 4 месяца, мы поехали на консультацию в клинику Санкт-Петербурга, раньше сделать мы это не могли, т.к. врачи не разрешали транспортировку малышки из-за маленького веса. Мы надеялись, что не так всё плохо, и в наших силах что-либо изменить. Окончательный диагноз, который поставили специалисты нашему ребёнку, - слепота. Мы были не готовы к такому удару судьбы. В тот момент эти слова прозвучали для меня как приговор. Мне казалось, я ничего не вижу и не слышу, что происходит вокруг. Пол покачнулся под моими ногами, а перед глазами всё расплывалось. Мне было всё равно, что будет дальше - жизнь потеряла для меня всякий смысл. Рухнули все надежды и планы. Я не могла смириться с тем, что моя девочка, преодолев столько испытаний на своём пути, никогда не сможет увидеть тот мир, в который она пришла. В голове, сменяя друг друга, возникало множество вопросов: «Почему это произошло именно с нашей семьей?»; «Что я сделала не так?»; « Как быть, что теперь делать?» и т.д. Чувство вины поселилось в моих мыслях, я не знала, смогу ли справиться с ним. Думаю, что подобные вопросы возникали у многих родителей, имеющих детей с нарушениями в развитии. И вряд ли кто-то из медиков или специалистов - психологов сможет дать готовое решение, как поступить в том или ином случае. Порой нужно просто переждать (пережить, переболеть), чтобы справиться с нашими чувствами.
Мне очень повезло, что всё это время рядом со мной был мой муж, человек, с которым я полностью могу разделить всё, что бы ни произошло в моей жизни. Он разделит мою радость и боль, поддержит в любой ситуации. Как ни тяжело бывает такое потрясение, но жизнь берёт своё, и первое шоковое состояние постепенно проходит. И каждая семья выходит из него по-своему. Мы с мужем постарались не смириться с тем, что наш ребёнок слеп, а принять его таким, какой он есть. Согласитесь, ведь каждый ребенок прекрасен по-своему. Пережив впервые шоковое состояние, мы взяли себя в руки и решили сделать всё, чтобы наша дочь могла жить полноценной жизнью и радоваться каждому наступающему дню. Не бойтесь и вы заглянуть в будущее, «раскрасьте» его в яркие и приятные для вас и вашей семьи цвета, посмотрите на него с оптимизмом. Постарайтесь даже самые мрачные и неприятные мысли не откладывать на потом, а тоже «продумать» их, но постараться сделать это немного с другой, позитивной, позиции. И поверьте, тогда любая надуманная проблема, просто-напросто перестанет существовать и беспокоить вас.
Время стремительно летело вперед, в течение года наша малышка перенесла 4 операции. Это не только последний шанс для неё увидеть, но и шанс сохранить глаз, как орган. И мы не могли лишить её этой возможности, хотя решиться на этот шаг эмоционально было очень тяжело. Первое время Настя развивалась с небольшим отставанием от своих сверстников, но после каждой операции она полностью забывала то, что уже умела делать, наркоз оказывал свое негативное воздействие именно на двигательную функцию организма. И нам, методом проб и ошибок, с помощью изнурительного труда и для нас, и для неё приходилось учиться делать всё заново. Только к году мы научили ребёнка сидеть. Зато в возрасте 1 год 4 месяца она, отпустившись, сделала свои первые шаги. Для незрячего ребёнка это большой прорыв. Я постоянно разговаривала с ней, когда она бодрствовала. Говорила, что у неё в руках, из чего сделан тот или иной предмет, что она берёт в рот и т.д. Иногда я ловила себя на мысли, что со стороны это выглядит, наверное, забавно. Все предметы мы исследуем с ребёнком наощупь. Изучаем их форму, материал, из которого они сделаны. Знакомимся с запахами, заходя специально в цветочные ларьки, аптеки и булочные. Вместе танцуем, вместе читаем. А часто ли вы видите на улице маму, громко поющую песни со своим ребёнком или описывающую ему во всех красках то место, в котором они гуляют? А мы уже привыкли - это наш образ жизни, наш способ общения. И не нужно обращать внимания на тех, кто показывает на тебя пальцем - им нас никогда не понять. Мне не один раз приходилось наблюдать ситуацию, когда на детской площадке или в песочнице, после того как я ставила в известность о слепоте своей дочери других детей, мамочки этих детей начинали одновременно брезгливо шарахаться и уходить с площадки. Причем на их лицах в тот момент был написан такой ужас (как все-таки много можно прочитать по выражению лица, хорошо, что мой ребенок этого не видит)! В такой ситуации становится стыдно, но не за себя или своего ребенка, а за общество, которое не желает или не умеет принять такую действительность.
Научитесь проще и более спокойно реагировать на множество вопросов от посторонних вам людей, пусть эти вопросы порой звучат самым нелепым образом. Для этого нужно поменять свое отношение к инвалидности в целом, ведь ребенок не подозревает, что с ним что-то не так. В первую очередь, не дети, а родители начинают жалеть себя. Это мы, родители, а не ребенок знаем, что он инвалид, и начинаем «играть» эту роль. Со временем, а это в любом случае произойдет, ребенок примет нашу позицию. Конечно же, игнорировать инвалидность совсем не стоит, но и воспринимать человека исключительно с той точки зрения, что он инвалид, тоже нельзя. Все мы с вами разные, живущие в разных условиях, по-разному на все реагирующие и имеющие каждый свою точку зрения на тот или иной вопрос. И поэтому изначально от вас зависит то, как к своей болезни будет относиться ваш ребенок.
В нашей семье этот вопрос никогда не был закрытым, мы спокойно общаемся на эту тему, обсуждаем минусы и плюсы сложившейся ситуации. Впервые, когда я объясняла это своей дочери, ей было лет пять, до этого возраста вопросов относительно слепоты у неё не возникало. Мы обсудили, что все люди на свете разные: кто-то рождается без руки или ноги, кто-то не имеет возможности слышать, а кто-то возможности видеть. И, тем не менее, все мы приходим в этот мир, чтобы сделать его добрее, красивее и интереснее. Мы говорим о том, что на самом деле слепота - это всего лишь дополнительные обстоятельства и условия для развития личности, для раскрытия ее творческого потенциала. На мой взгляд, очень важно воспитать в ребенке инициативность, стремление к победе и суметь привить позицию не проигравшего, а борца. Заинтересовав настоящими делами, дав почувствовать свою значимость для других людей, вы сделаете своего ребенка счастливым. А это главное в жизни - обрести состояние радости и удовлетворения от полученного результата, которое пребывает с тобой вне зависимости от внешних обстоятельств и мнения окружающих.
Да, безусловно, воспитание ребёнка с ОВЗ потребует от вас не только много сил, выдержки, но и смекалки и фантазии. И, тем не менее, в наших с вами силах помочь ребенку. Помочь узнать, как можно больше об окружающем его мире. Стремиться к тому, чтобы ребенок получил самые разнообразные впечатления, которые будут способствовать его развитию. Всесторонне знакомить его с тем миром, в котором живем сами и в котором предстоит жить ему.
Я действительно верю, что все окружающие нас люди наконец-то поймут, что у нас такие же дети, как и у всех остальных людей, они отличаются только тем, что видят наш с вами мир по-своему.
Если бы меня спросили: «Изменилась ли ваша жизнь после рождения особого ребенка?», то теперь, будучи мамой четверых детей (Настя - наш первый ребенок), я с уверенностью отвечу: «Да». Изменилась не только моя жизнь, но и я сама, мое мировоззрение, эмоции и чувства.
Анастасии в июне исполнилось 14 лет. Она уверенно шагает вперёд, познавая мир абсолютно самостоятельно. Сейчас она учится в седьмом классе в школе для слепых в г. Верхняя Пышма, дополнительно занимается академическим вокалом в г.Берёзовском, а так же танцами и пластикой. Мы с мужем гордимся её успехами и знаем, что в её жизни всё сложится удачно.

Однажды я прочитала прекрасные слова: «Дети всего мира улыбаются на одном языке...». Конечно же, порой видеть ребенка с нарушениями в развитии нелегко, но мы должны помнить, что это, прежде всего, дети. И они пришли в наш мир, чтобы сделать нас с вами терпимее, мудрее и сильнее. Они учат нас любить, верить в будущее и жить. Любите своих и окружающих вас детей. Дарите им больше тепла, заботы, ласки, любви. И принимайте их такими, какие они есть, а они прекрасны!
P.S: все мои дети появились на свет благодаря операции кесарево сечение с перерывом 7-3-3 лет. Они самое главное и ценное, что есть в моей жизни!!! Иметь детей - это великое счастье. Но это и огромная ответственность, прежде всего, ответственность перед ними, за их будущее, за их счастье. А счастливое дитя, маленькое или уже большое, это и наше личное счастье. И пусть порой дёргается левый глаз, а окружающие воспринимают тебя, как умалишенную – ни на минуту не сомневайтесь, что вы самая счастливая женщина на сете, потому что вы МАМА!

Выкладываю последнюю "Историю успеха" от Елены Назаровой . На днях выложу итоги конкурса, следите за новостями в группе Взаимоподдержка особых мамочек. Свердловская обл
История нашей семьи.... Наверное, каждой женщине собирающейся стать мамой, надо задать себе вопрос - готова ли я отдать себя своему ребенку, каким бы он не был? Я рано осталась без мамы, но мне повезло у меня были золотые бабушка и дедушка, была одна, поэтому мечтала, о своей большой семье, Вышла замуж, не сразу, но вот она 1 беременность, очень тяжело прошли роды, повезло, что в 2000 году, анализ на гепатит делали 10 дней - это меня спасло, я осталась жить. Материнство творит чудеса, я уже на 16 день была с моим Игорешей, не зря, наверное, рвалось материнское сердце, так как вмести мы пробыли 3,5 счастливых месяцев. Причину смерти моего крошечки мне тогда вразумительно не сказали. После такой трагедии я не находила себя, было все и злость с ненавистью и истерики, но разум взял вверх я сумела сохранить в своем сердце любовь к людям, следующие 2 попытки стать мамой, закончились опять потерей на небольших сроках, а затем диагнозы бесплодия. Но на все воля божья, я вновь забеременела, все прошло хорошо у меня родился сын сейчас ему 13. Прошло 10 лет и я распрощалась с мыслью что у меня будет еще кто то. Но судьба вновь вставила свое я. И на узи мне объявили, что я беременна 16 недель – девочка , счастью не было предела, все было прекрасно, из больницы ее выписали раньше меня, на 4 день мы были уже дома с моей Дарьей, Я до сих пор помню те самые 4 беззаботных дня, а на пятый день, после еды у нас началась рвота. Спала я сижа с ней и стоя, хотя спала ли, ела ли я не помню, муж брал ее на час с 23-24, и все. Поехали в районную больницу, доказывала врачам, что у нас рвота, а не срыгивание, далее перевели в Ревду, где умудрялись обвинить меня во всем и что не держу столбиком и вес не растет, что не кормлю, 2 раза забирали в реанимацию, отдавали говоря, что у них нет рвоты и ребенок все усваивает (потом медсестра сказала, что ее не кормили, только внутривенно на глюкозе), усвоение шло только с церукалом, не кто не чего ни понимал, съездили на консультацию в 1 детскую, поставили рефлюкс, сказали через 2 недели пройдет, начали давать противорефлюксную смесь и действительно вроде все стало налаживаться, но при выписке меня вызвала заведующая и велели пересдать анализ из пяточки, на мои расспросы она ушла от ответа, дала телефон по которому узнать через 2 недели результат. А у нас все начало все налаживаться. И вновь звонок. Срочно нужно приехать в ген. цент, сквозь туман я спросила, что стоит под подозрением, всю ночь я сидела и выискивала, хоть, что то про диагноз, читала страшное, заливалась слезами, находила опровержения и верила в ошибку, а Дашутка спала рядом. Прием, все плывет, спрашиваю, про врачебные ошибки, разговор не клеиться, на мои возражения, что может изменить анализ то то, что единственный шанс еще какой то анализ, что за 4 месяца выявили 8 таких детей ( и вот еще стоит заметить, рождение Даши пришлось на время когда в Екб проходил пилотный расширенный проект на ген заболевание, не на 5, а на 25, а теперь скажите, не судьба ли нас ведет по жизни, родись бы мы на 3 месяца раньше или позже и моя первоначальная трагедия была б неизбежной). Нас срочно заставили закупить смесь и кормить Дашу каждые 2 часа. Опять я вся на нервах, смесь горечь, дочь не пьет, но надо и вот по каплям я вливаю 2 часа эти нужные 50 грамм, а там снова новое кормление, пропускать нельзя иначе клетки недополучат кислород и органы начнут необратимо гибнуть. Через несколько дней мне позвонили из центра, сказали, что у 7 не подтвердилось деток, но мы не попали в их число, у нас остался шанс - еще одного анализа. В этот день у нас поднялась температура, мы едим в больницу, но у нас тогда еще был - этот шанс. Который отняли уже на следующий день, был звонок и всего 3 слова Москва подтвердила диагноз, а я сидела на полу одна посреди палаты и все куда-то кругом бежало… В разум вновь привел звонок, что нужно найти срочно человека, что б забрать с Москвы 10 банок специализированной смеси. Я позвонила домой, свекровь сказала, что у нее там знакомых нет, вот и была мне помощь, своей бедой я поделилась с медсестрой, а та нашла женщину у которой сын в Подмосковье и они согласились, но отдали нам с больницы только 1 банку вместо 10, а это 3 дня. Обратились в фонд « Мы вместе» очень очень благодарны им и людям что жертвовали на нас деньги, семьям что помогали, мамочкам и папочкам привозившим наше питание, да и сейчас тем кто нам помогает доставать, вывозить, оплачивать . Смесь в России не зарегистрирована, нужно вывозить, время не в нашу пользу, а мир не без добрых людей, не знаю как?, но про нас узнала семья с Ревды и в течение нескольких дней сумели вывезти нам смесь. Как бы тяжек не был диагноз- главное его знать. И вот мы начали учиться жить по Дашиным жизненным принципам, частое через 2 потом 3, ну сейчас иногда 4часа, без жировое питание, не важно день или ночь, так надо при нашем диагнозе, встаю полусонная и смешиваю наши ценности в одно, улыбаюсь, когда мамы говорят, как трудно вставать по ночам и кормить обычного ребенка или приготовить что то отдельно иногда, а у нас всегда должно это отдельное быть готово, друзья иногда шутят, что у нас всегда горячая вода в чайнике, как будь то ждали их. Мы уже умеем и блины и торты без жиров делать, а я готова лишь бы она была с нами, поверьте все трудности по жизни не сравнимы со смертью родного ребенка. Без проблем конечно не живем, обедненное питание дает себя знать постоянно. Сейчас вновь учимся заменять ингредиенты нашего живительного напитка так как фонд попросил официальное подтверждение, что нам нужна смесь без этого нам отказали в помощи, но Московские верха не дают, так как не хотят дальнейших наших действий выбивания смеси, официально. На словах сказали что решать, этот вопрос самим, да надо, но… но как решить это одной семье, если страна это сделать не силе? То что людское добро есть и есть чудеса и, то что человек не один и всегда если не опускать своих рук находятся люди которые Вам протягивают руку помощи. Я в этом убеждалась не раз. Когда кажется все все нет выхода- раздается звонок с добрыми вестями. И понимаешь что случайные семьи, прохожие становятся родными, творящими чудеса для твоей семьи. Проблем конечно много, так как заболевание редчайшее, в России таких деток единицы и методики ведения нет, но я благодарна врачам которые нам помогают и не бросают когда что то случается, мамочкам с особыми детками готовыми поделиться тем, что сами узнают. Главное обращайтесь, а не замыкайтесь в своей боли. Мы очень ждем прорыва в генетике, когда нам можно будет попробовать, то чем балуют деток, и у нас после этого не будет проблем. Я понимаю как дочке тяжело видя столько соблазнов, сидеть и кушать сухую лапшу или рис, да еще по несколько раз в день, сердце конечно щемит видя как ее глазки иногда заблестят или как тяжело ответить : Нет, на просьбу дать чуть чуть попробовать. Сколько силы терпения в наших детках, а ведь мы порой жалеем себя, не представляя, что испытывают они, как терпят боль, ограничения. Но помните не одно заведение не заменит Вас, знаю мамочку которая оставляла ребеночка на несколько лет, а сейчас забрала обратно, она говорит, что сейчас я стала жить, а как прошли те года не помнит. В этой суете у нас родилась еще дочка. И моя мечта осуществилась, теперь у меня большая семья, а проблемы они есть у Всех. Главное любить!