как живут ваши дети подростки с эпи

мамащена: Я так поняла, что у вас малышка совсем?

Сегодня 3 года исполнилось

мамащена: в 9-ку ложитесь?

В областную, в неврологию

мамащена: но мне сказали, что если генетика, то это не оперируется, а вам, что говорят?

У нас кроме генетики ещё органика.
Меньше чем за сутки (с 18 вечера по 10 утра) 28 приступов. Дважды кололи реланиум. И вот неделю ребенок приходил в себя (держалась на реланиуме). Сейчас три препарата, вводят 4й напостоянку.
Причем спорный такой препарат... Боюсь я его, очень, но выбора нет, к сожалению.

Аноним 956: Чем больше препаратов вводили, тем хуже была ситуация по приступам - аггравация приступов

К сожалению, да, так и есть.

SvettMama ,
Да уж, держитесь. Самое главное приступы остановить, а там потихонечку подберете нужные препараты, а какие то снимите, у нас тоже был период, что 3 препарата одновременно принимала, а в итоге на одном осталась.
Хорошо, что в 1 обл, надеюсь там другой подход, в 9-ке я не заметила какого либо лечения, какие я приносила препараты те и давали ребенку, то есть только обследование и постановка диагноза. В первой еще Володкевич А.В. работал раньше, сейчас не знаю,он видеомониторинг хорошо делает, если надо будет телефон скину в личку. Это очень хорошо, что кладут на обследование и консилиум собирают, вы молодец, что добились этого, обследуют и глядишь лечение правильное подберут. Все будет хорошо)

мамащена: В первой еще Володкевич А.В. работал раньше, сейчас не знаю,он видеомониторинг хорошо делает, если надо будет телефон скину в личку.

Он и сейчас там работает. У меня есть его телефон, мы уже делали у него видеомониторинг

мамащена: Это очень хорошо, что кладут на обследование и консилиум собирают, вы молодец, что добились этого, обследуют и глядишь лечение правильное подберут.

Мы когда на прием поехали, как раз 25 утром, нас прямо с приема хотели положить, из за тяжести состояния. Но все же записали нас на попозже. Консилиум - это инициатива лечащего врача эпилептолога. Будут решать что делать и как менять терапию. Вводить и выводить препараты. А обследование у нас давно уже пройдено - и ЭЭГ, и МРТ, и анализов куча, и даже генетика.

мамащена: Все будет хорошо)

Спасибо за поддержку тоже надеюсь что все наладится.

У сына эпи, но уже несколько лет ремиссия, два года без таблеток. Обнаружили в 2014 г, как мне было плохо, я не могла принять эту болезнь, была в депрессии неделю. Потом отошла, тк видела куда более тяжёлые случаи. Учителю рассказала. Постепенно и дети в классе узнали, лучше им знать, чем не понимать его странное поведение.

Все будет хорошо ,
Курсами даю обязательно, тк препараты сильно влияют на организм. И не в лучшую сторону.

Все будет хорошо ,
Поливитамины, магнеВ6, фолиевую кислоту.
Из добавок лецитин, холин, биотин, эфамол.
Не одновременно, а по схеме, расписанной врачом.
Вот думаю про Виторган, но сомневаюсь пока. Будет консилиум - спрошу, у Шаркова тоже. И хочу третье мнение по этому препарату. Потому как боюсь я его, но где-то внутри сидит надежда, что вдруг поможет.

Все будет хорошо ,
Обнаружили весной 2014, в мае начал принимать таблетки, через три недели после начала приёма, приступы прекратились, это был июнь 2014, принимал препараты 3.5 г., приступов с июня 2014 не было. Без препарата уже 2 года. Вот скоро очередной контроль

Все будет хорошо ,
Не думаю, что из за этого. А вот если производитель препарата другой - то вполне возможно.

Все будет хорошо ,
Навряд ли. Тоже порой резала и могло быть меньше или больше. Всё - таки это накопительный эффект. Мы даже сдавали анализ крови на количество препарата в крови и по нему решили ещё добавить, тк его было накоплено меньше нормы

Лёлькин ,
Доброй ночи. Не поняла, так вы принимали препарат только 3 недели и потом перестали принимать? Или что то не правильно понимаю?

Grigatava1980 ,
Да почему. Начал принимать препарат и приступы прекратились через три недели. Препарат продолжали принимать 3.5 года. Потом отменили. Сейчас два года без препаратов

Все будет хорошо ,
Вообще нам врач сказала, что нужно давать, так как не все нужные элементы усваиваются. Я по рекомендации провизора взяла hls bears своим девочкам. Они их ни в какую не ели, говорили, что вообще не вкусно, странно, в общем, теперь их не даю и подругам не советую, чтобы деньги зря не тратить.

Немножко хорошего.
Недавно ввели Иновелон, доза 300 в сутки.
Такое ощущение что он сильно почистил ЭЭГ, ребенок ожил, повеселел, стала активно играть, новые слова начали появляться, стала подвижнее.
Хотя и побочки свои есть ( шатает ее, координация не очень, падает). Но по приступам тихо пока.
Может, зря я его так боялась. Надеюсь, выведет он нас на ремиссию.

SvettMama: Недавно ввели Иновелон

Хорошо, если бы помог. А остальные оставили?

Entoja ,
Остальные да, оставили.
Правда, сегодня под вечер все равно словили серию - 5 приступов. Но с иновелоном их во1, значительно меньше ( не 20-30, а 5), и во2, они легче и по времени короче. И купируются легче ( всего одной клизмой диазепама).

SvettMama: Остальные да, оставили.
Правда, сегодня под вечер все равно словили серию - 5 приступов. Но с иновелоном их во1, значительно меньше ( не 20-30, а 5), и во2, они легче и по времени короче. И купируются легче ( всего одной клизмой диазепама).

Держим кулачки за дочурку и за вас! Здоровья!