Болезнь Вильсона-Коновалова

Все верно,я вот планирую через пару неделек уже приехать тоже проконтролировать сие дело

Kaori, мне 31 год и я являюсь папой здорового 6ти-летнего Андрюхи. Не бойся ..... беременей и рожай смело.
Я сначала тоже боялся, что заболевание передалось сыну ( мне диагноз поставили в 2010)

Здесь вопрос не в том,будет ли ребенок здоров. Это без сомнения детям оно не передается. Сложность в самой беременности и вынашивании,а также родоразрешении. Вы мужчина,вам проще)))

Это правда :( с таким "букетом" болезней... Первая беременность закончилась выкидышем. Поэтому есть определенные страхи

Ну может быть не отчаивайтесь. Знаете,что я для себя решила. Если я смогу,рожу,нет-столько брошенных детей обделены в этом мире родительской лаской. Может просто во время беременности нужно себя больше беречь и идти нам сразу на больничный какой-нибудь

Стараюсь... Надеюсь, что это была случайность. Ага, или сразу на сохранение на все 9 месяцев :)

ну надо,так надо...мы с мужем работаем над этим вопросом

Nadinko
На форуме Международной ассоциации болезни Вильсона прочитала, что в Москве 2 врача и в Казани одна. Вот и весь наш лимит.

Если вы имеете в виду Надежду Александровну Орлову - врача из Казани, то она совершенно не врач, а простой обыватель, у которой подруга умерла от этой болезни. И она решила помогать таким как мы, то есть больным Вильсоном-Коноваловым.

Beloruska
В6 назнается параллельно с купринилом ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Странно, но мне его (B6) никто не назначал, хотя была в НИИ Неврологии на Волоколамском шоссе, 80 2 раза.

Nadinko
у кого и какие результаты анализов были до и после лечения. И по каким вообще анализам Вам устанавливали диагноз ? Какие результаты ДНК диагностики, если делали ?

У меня не было никогда колец, хотя..... один офтальмолог из пяти из НИИ Неврологии РАМН, которая по её словам "собаку съела на кольцах Кайзера" нашла остатки колец.
Мне диагноз поставили по состоянию и по церулоплазмину (у меня тогда вообще не было обнаружено или очень мало 0,000001). в 2003 или 2004 году делали анализ ДНК (но тогда у нас в России делали всего на 2 мутации. Их в мире более 350). Поляков (генеральный директор центра молекулярной генетики) написал, что не опровергнуть, не подтвердить этот диагноз не можем... Вот так мы выбросили на ветер 8000 рэ.

Татьяна2
Странно, но мне его (B6) никто не назначал, хотя была в НИИ Неврологии на Волоколамском шоссе, 80 2 раза.

действительно странно, ведь в самой инструкции по применению Купренила написано:
"Купренил® является антагонистом витамина Вб. При болезни Вильсона-Коновалова или цистинурии, одновременно с пеницилламином назначают для постоянного приема пиридоксин (в связи с диетическими ограничениями, применяющимися для лечения этих заболеваний). При применении Купренила® необходимо компенсировать недостаток витамина Вб."

Ну,может это не я так выразилась. Но это не тот цирроз, от которого умирают хроники. Мне по биопсии тоже ставили,когда выявили заболевание. На фоне купринила все может уходить.

Вернее назначили, но всего 2 раза в год уколы.

Бред какой-то...если 2 раза в год,это ж какая дозировка должна быть

Beloruska Бред какой-то...если 2 раза в год,это ж какая дозировка должна быть

1 кубик 10 дней

Не знаю я таких методов

На этой неделе еду в Москву на консультацию :t_0028: анализы вроде относительно неплохие

Удачи!

Все, приехала ))). Так вроде все нормально, только ГГТП повышен :(

Елена а кто вас ведет/ наблюдает и у кого вы лечились в клинике нефрологии внутренних и проф. заболеваний им. Тареева? Спасибо!!! ;)

Меня ведет Розина Тэя Павловна