Маме ставят диагноз-Прогрессирующий надьядерный паралич. Кто-нибудь сталкивался?

Аноним 729,
Спасибо Вам за ответ

JuliaOS,
Да, больно и страшно. Мы купили массажёр, миостимулятор- стараемся каждый день делать процедуры, чтобы держать мышцы в тонусе.

Аноним 729,
Спасибо!

Добрый день. Нашей маме поставили этот диагноз (ПНП).
Но у нас все развивается просто стремительно. В Декабре нормальный человек, сегодня овощ. Не сидит уже даже, сама не ест, речь совершенно нечленораздельная, галлюцинации, деменция, очень большой ребёнок.
Подскажите, кто это прошёл, как сами справились? Как с мамой (пациентом) себя вели? Не о том я, что любовь и заботу ей обеспечить.Очевидные вещи.
Пытаться? Тренировать её? Мотивировать? Или не мучить?
И сколько вообще у нас времени, когда уже такое состояние?
Не могу я принять этот ужас, за что?? Активному, сильному, всех спасаюшему человеку такое наказание?? И сам от бессилия исправить на стену лезешь.

Добрый день!Моему отцу поставили данный диагноз в 2020 году.На данный момент он лежачий полностью,может только шевелить одной рукой и ногами.Вопрос в другом-сталкивались ли вы с проблемами со сном?Папа практически не спит по ночам(всего 3-4 часа за ночь) и вообще не спит днем.Это большая проблема,так как вместе с ним не спит и мама,которой он не дает спать.Сильно привязан к ней.Скажите,если у ваших родных есть подобные проблемы,какие лекарства помогают вам справиться с этим?Те,что назначил невролог уже не помогают...

Роза1,
Невролог назначал Триттико. Помогает.

OHelena, очень Вам сочувствую, я просто в отчаянии, хотя и стараюсь держаться. Но иногда накрывает просто от этой безисходности. Я не заставляю ничего делать, у мамы сильно двоится в глазах, она просто физически не сможет делать упражнения для моторики. Стараюсь, чтобы не теряла навыки, которые ухудшаются, но все-таки есть. В феврале мама сама почти не могла есть, плохо сидела. Мы нашли маме пансионат и там я договорилась с сиделкой, чтобы под ее присмотром мама ела сама, по возможности сидела в кресле. И вот спустя 3 недели я вижу, что мама ест, да, неаккуратно, но старается. Сидит в кресле. То есть хотя бы ситуация не обваливается резко. В плане эмоциональном стараюсь много говорить, обсуждаем что-то, какие-то даже простые бытовые новости ей рассказываю. Привожу внучку, мама радуется ей. Но вот сегодня я не выдержала и разрыдалась, не могу принять, что моя мама, которая всю жизнь всем помогала, очень добрый человек и вот такое испытание болезнью.

Роза1, проблема со сном действительно очень важная. Если не помогают таблетки невролога, может проконсультироваться с психиатором, он должен подобрать подходящее рецептурное средство. Это очень облегчит жизнь ухаживающим, чтобы хотя бы ночью можно было отдохнуть.

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, а это заболевание наследственное? Может кто-то уже уточнял у врача? В нашей семье по маминой линии, к сожалению, очень мало сведений в принципе о ее родителях, не то что про их состояние здоровья.

Olgacao,
Доброго времени суток! Я тоже задавалась этим вопросом. Много статей в интернете прочла на эту тему. Эта болезнь до конца не изучена и причины её происхождения неизвестны. Есть предположения, что может и передаваться по наследству, но доказательств этому нет.

Спасибо за ответ.

Добрый день!
Моей маме в марте этого года тоже поставили этот диагноз. За несколько месяцев регресс очень сильный. В декабре она еще могла ходить на ходунках, а сейчас уже полностью лежачая: не может ходить и переворачиваться, держать ложку, кормим ее сами, еле-еле может поднимать в лежачем положении бутылочку с водой, говорить различимо уже не может, очень плохо спит, еле понятно пишет, периодические истерики вплоть до крика, ходить по-большому сама не в состоянии, только через клизму, перестала переносить резкие запахи и даже запах готовящейся еды. Кроме всего прочего, сейчас начались проблемы с глотательными рефлексами, и уже много раз она у нас чуть не захлебнулась едой и водой. Бытовых проблем с таким диагнозом хоть отбавляй. Стало страшно оставлять ее без присмотра, даже выходя в другую комнату.
Друзья, в связи с этим предложение для всех, кому нужна поддержка - перейти из этого чата в Телеграм-чат для оперативности и обмениваться там своим бытовым и врачебным опытом. Все, кто за, напишите мне, пожалуйста, в Телеграм по 89818317971, Маргарита. Буду рада поделиться и своей информаций. Может быть, так, даже с этим страшным диагнозом, нам будет немного проще это пережить. Всем сил.

Добрый день, решила поднять тему. Какая сейчас ситуация у ваших мам с ПНП? Есть ли стабилизация, может быть улучшения? Что-то новое в лечении?

Здравствуйте, у моей мамы такое же заболевание(
Диагноз был поставлен в 2021, с тех пор мама очень сдала. Зрение очень плохое, светобоязнь, проблемы со сном, со стулом. Непроизвольное мочеиспускание. Речь практически пропала. Но ест самостоятельно, просится в туалет, смотрит телевизор. Поделитесь своими историями, пожалуйста.

Светлана Карбышева,
Ваша мама ходит сама? Как с едой? Я в отчаянии, у нас ситуация очень ухудшается: мама сама уже не может сидеть, буквально несколько минут и нужно ложиться, плохо говорит, вся еда через блендер. И все это как-то наваливается сразу, вот вроде бы было довольно долго стабильно и вот снова новый обвал. Страшно, что ждет дальше.

Если кто-то может, поделитесь, пожалуйста, как у ваших близких протекала/протекает болезнь, как долго были периоды стабилизации, как быстро ухудшалась ситуация, какие симптомы присоединяются. Я прочитала много информации, но историй реальных больных нет. Хочу понимать, что ждет нас с мамой дальше и хоть немного, но быть готовой.

Здравствуйте! Читаю Ваши сообщения уже полгода, после постановки маме такого диагноза. До последнего не хотела верить и порой мне точно казалось, что диагноз ошибочный. Но сейчас я вижу четко и ясно, что с мамой все плохо. Особенно пугает выражение ее лица - она будто все время удивлена, смотрит на кого-то из нас прямо в упор, замирает, будто что-то удивительное перед ней. Глаза при этом очень медленно меняют положение взора. Еще падает иногда, шатается из стороны в сторону. Постоянно давится. Но в то же время у нее огромное количество энергии - очень много готовит, делает все необходимые домашние дела, сил у нее больше, чем у меня. И это единственное, что меня немного успокаивало какое-то время… Постепенно силы и энергия начнут пропадать? Мне, если честно, и спросить нечего, я перечитала об этом диагнозе ВСЕ, что есть в интернете и зарубежные сайты в том числе. Но мне так хочется с кем-то поделиться и поговорить, я не могу спать уже полгода. И самое страшное- я стала срываться на маму!!! Я прошу ее нормально на нас смотреть, аккуратнее ходить, есть не спеша, меня все раздражает потому что я не могу смириться с безысходностью!!! Не могу принять, что ей остается так мало … и вместо любви я нервничаю и злюсь на нее и на себя тоже, так как уже ничем не могу ей помочь. 😢

TatianaGo,
Моей маме долго не могли поставить диагноз и я ничего не знала об этом заболевании. Сейчас, оглядываясь назад, я вижу все симптомы и как они нарастали. А тогда мне казалось, что с мамой что-то не то, но не более того и я тоже порой раздражалась. Больше всего меня удивляли легкие когнитивные нарушения, замедленность речи и мышления, эмоциональная отстраненность. Мне тогда казалось это странным и даже обидным, потому что мы с мамой всегда были очень близки. А когда был поставлен диагноз и я перечитала что смогла найти про ПНП, все встало на свои места и картина развития заболевания стала ясной. Сейчас у меня огромное чувство жалости, оно накрывает постоянно и жить с этим очень тяжело. Мама моя не может оценить свое состояние адекватно. Как сказала мне врач: для нее это благо, мне тяжело, а ей так лучше: не осознавать. Принять и смириться с ситуацией я не могу, все кажется это дурной сон, вот проснусь, а мама прежняя.

TatianaGo,

По поводу энергии и сил, я бы не сказала, что они у мамы пропали, просто в какой-то момент она не смогла владеть своим телом, падения стали частыми, ноги не слушались при ходьбе и в целом координация заметно нарушилась, например, мама могла сесть мимо дивана, а поднять ее было очень сложно, так как она не помогала совсем, просто лежала на полу. Первое время, когда не было диагноза и мы не понимали, что происходит, папа сильно раздражался, ему казалось, что мама просто не смотрит под ноги и поэтому падает. Сейчас я понимаю, у нее двоилось в глазах, уже был парез взора, она просто не могла смотреть вниз и проблемы с координацией также быстро развивались. Лицо тоже всегда с одним выражением, проблемы с морганием. Вот сейчас начались серьезные проблемы с глотанием. Мне страшно, что будет дальше.

JuliaOS,

Сил Вам!

Добрый вечер! Спасибо большое за ответы, в сети так мало информации про это заболевание! Как же больно, что оно достаточно редкое и досталось нашим самым любимым мамочкам!!! (( Мама тоже недавно хотела сесть на скамейку, но села более глубже и опрокинулась назад. Очень сложно ей вставать, если она падает…((( При этом она всем доказывает, что любой бы на ее месте так упал, что все с ней отлично, что она вовсе не болеет и врачи эти всегда выдумывают и не знают сами ничего. Маме 68 лет. У ее папы была болезнь Паркинсона.
По поводу лечения: каждый врач (невролог, инфекционист, кардиолог, окулист) прописал совершенно разные лекарства и схемы, в итоге получилась гора таблеток, которые через пару месяцев она бросила принимать.
Разницы во время приема она не очень замечала. Хотя мне кажется, сейчас, когда она ничего не пьет из лекарств, ее симптомы ПНП стали более выражены. Пьют ли ваши мамы что-то на постоянной основе? Есть ли какие-то необходимые препараты, которые нельзя не принимать? Мы уже запутались, если честно, каждый врач лечит свое и нет общей картины никакой.