Системная красная волчанка. Все?

Сейчас прохожу обследование. Диагноз предварительный - Системная красная волчанка. Сижу и не могу успокоиться...
Кто что знает? кто сталкивался? чего ждать?
поговорите со мной, пожалуйста.

Соседка. С детства. Всю жизнь гормоны. Уколы. Ногти иногда сходят.
Ребенка родила 1200 гр. , преждевременные. Сейчас ему 12. Ей 38.

Аноним 695: Соседка. С детства. Всю жизнь гормоны. Уколы. Ногти иногда сходят

как она выглядит? она на инвалидности?

Аноним 530 ,
Выглядит очень хорошо. Правда. Я с ней 14 лет знакома. Волосы идеальны. Кожа тоже. Не толстеет. Занималась спортивными танцами. Вот только беременность запретили, не послушала, родила. Сил много и денег в ребенка они вложили.
При мне она уколы в живот колола. Она спокойно к этому относится.

Нормально можно жить. У меня с 18 лет она. Ребенка родила нормально. Когда обнаружили была на высокой дозе гормонов пока не ушла в ремиссию. Потом несколько лет была без гормонов только на курантиле и переодически плаквенил назначали. Сейчас плаквенил постоянно пью и 1.5 таблетки гормонов как поддерживающую терапию т.к есть проблемы с сосудами и свертываемостью крови.

Аноним 767: есть проблемы с сосудами

как у Вас это проявляется?

Аноним 767: Выглядит очень хорошо

Аноним 767: Нормально можно жить

спасибо, девочки. Есть надежда. Я хоть уж рожать не буду точно (дети есть - двое)

У мамы моей этот диагноз.
Маме 66, диагноз лет с 40 примерно. На лекарствах , инвалидность 2 группа, постоянно наблюдается у ревматолога. Внешне не заметно ничего, выглядит хорошо. По самочувствию конечно сказывается. Есть ограничения , но не скажу что критично.

Аноним 457: инвалидность 2 группа

а почему на инвалидности?

Аноним 530 ,
Потому что СКВ диагноз. Но ей давно оформляли, дали пожизненную группу. Как сейчас я не знаю, оформляют или нет инвалидность при таком заболевании.

Аноним 457: Есть ограничения , но не скажу что критично.

а какие есть ограничения, если не секрет? не помешало ли ей болезнь работать в свое время?

Аноним 530 ,
Не секрет конечно
Нельзя на солнце, нельзя препараты с имуномодуляторами, прививки, имплант хотели поставить-не прижился, врач сказал что из-за СКВ. Лет 5 назад начались проблемы с суставами.
Автор, не паникуйте, при должном контроле и внимательности к своему здоровью будете жить обычной жизнью. Да, на препаратах и регулярном посещении врача, но жить. Не переживайте, все хорошо будет

Аноним 457: Автор, не паникуйте, при должном контроле и внимательности к своему здоровью будете жить обычной жизнью. Да, на препаратах и регулярном посещении врача, но жить. Не переживайте, все хорошо будет

спасибо, очень надеюсь.

Автор, а что вас беспокоило? Почему решили обследоваться?

Аноним 530 ,
Было серьезное нарушение кровообращения 5 лет назат. И теперь раз в год свертываемость крови проверяют, ну и кардиомагнил теперь пью кстати тоже постоянно. У Меня даже не просто СКВ стоит а с поражением сосудов, почек и вроде чего то еще. В начале когда дигноз поставили было страшновато в таком молодом врзрасте. Особенно после того как в зеркало себя после гормонов увидела. Сейчас когда гормонов мало вернулась в форму. Ну и правильно выше про солнце и имуномодуляторы написали, мне это тоже все запретили. Но я ж не могу только в теньке ходить.

Есть пример, но не позитивный....вам здоровья!

Аноним 211 ,
У меня начались боли в суставах. Врач предложил сделать анализ крови на ревмапробы. У меня они повышены. Меня направили к ревматологу. Там я уже сдала анализ на антитела к днк и ещё какие-то анализы. У меня все указывает на СКВ

Автор, как дела у вас? Я сегодня результаты получила. Во вторник на приём к ревматологу, переживаю очень. Выявлены 2 вида антилел(

Кряча ,
Спасибо за хороший пример)

Может, ещё кто расскажет, какие симптомы были? Что беспокоило? У меня жалоб нет, но ревматолог назначила чтобы исключить, так как есть другое аутоимунное заболевание

Анонимka ,
представляете себе - СКВ не подтвердилась. Скорее всего у меня индолентная лимфома...
Онкология, короче...