Страх живет в сердце моем

Живу в страхе. Постоянном и изматывающем.
У моей маленькой дочери генетическое заболевание. Малоизученное, плохо прогнозируемое и... неизлечимое.
Диагноз уже стоит больше года, выплакано много, изучено все вдоль и поперек, тонны информации перелопачены.
Не получается смириться, принять как есть не получается.
Пока нет страшных симптомов, но они могут возникнуть в любое время. А я ничего сделать не могу. Вообще ничего.
От этого состояния беспомощности я схожу с ума.
Она такая славная. Начинает говорить, любопытная, очень симпатичная.
Какое будущие её ждет? Как принять свою беспомощность и положиться на волю судьбы?

А что за диагноз хоть?
По теме - вам сил, а дочке здоровья

Анонимный автор автор темы А я ничего сделать не могу

Можете. Жить и радоваться, раз симптомов нет. А представьте, что через 5 лет лекарство от нее придумают. Жизнь всегда конечна, и никто здесь ничего не сделает. А вот жить и любить жизнь должен каждый человек. Все у вас хорошо.

Аноним А что за диагноз хоть?

Нейрофиброматоз

Иязадамвопрос Жизнь всегда конечна, и никто здесь ничего не сделает

Да, один неглупый человек сказал мне, что это её карма и я здесь могу только быть рядом и заботиться.

Анонимный автор автор темы Да, один неглупый человек сказал мне, что это её карма и я здесь могу только быть рядом и заботиться.

Доверитесь ему

Однако А как вы узнали о генетическом заболевании?раз нет проявлений- что вас натолкнуло?

Есть первичный диагностический признак.

Однако И возможно ведь, что заболевание никогда себя не проявит?

Маловероятно. Но да, вероятность есть. В том то и дело, что не понятно ничего, то ли завтра, то ли послезавтра, то ли через 10 лет.

Криптан б-нь Реклингаузена? У меня папа до 72 лет дожил с ней.

Да. Простите, а умер он от проявлений НФ?

Аноним3 Доверитесь ему

Я пытаюсь. Я честно пытаюсь.

Аллочка Скорее всего Вы боритесь с обидой, почему именно Ваша дочка больна?

Нет, в начале было, сейчас уже нет. Остался только страх за её жизнь. За её судьбу.
Эта болезнь наследственная, в случае моей дочери - новая мутация гена, то есть ни у меня, ни у мужа, ни у старшего ребенка её нет. А вот если дочь соберется рожать ребенка, то вероятность передачи поломанного гена - 50%.
Я уже всерьез хочу свою яйцеклетку заморозить, чтобы ей потом через ЭКО подсадить. Ну это так, в порядке материнского бреда.

LidaN Медицина шагает вперед. Не опускайте руки, может быть есть и врачи, которые изучают именно это заболевание

Да, именно в США много исследований проводится, у нас все плохо в этом плане. Врачи глаза пучат, смотрят так с сочувствием.
Муж говорит: Решать проблемы будем по мере поступления. Надо будет в Штаты поедем, в Европу, сейчас базу материальную под это все создать надо.
Молодец он, конечно. Но, он, такое у меня ощущение, не верит до конца. Я его не накручиваю. Должен хоть кто-то в семье быть адекватным.

budlya Вы главное избегайте солнца, может спровоцировать эти проявления. Ни загорать, ни на юг летом вам нельзя

Да я знаю. Хотя это не доказано. В США, например, таких рекомендаций не дают. Наши же врачи все запрещают, на всякий случай, видимо. Нет четких, доказанных фактов влияния каких-либо факторов на развитие болезни.
Иммунитет и гормональные всплески - это все.

Спасибо Вам, девы, за хорошие слова.

Автор, вам сил и терпения! Надо настроить себя на хорошее! Я вас понимаю, что хочется проснуться с утра и понять, что всего этого нет, что это просто сон!
У нашего младшего сына в месяц поставили диагноз лимфангиома. В 4 месяца подтвердили его в Екб на сосудистом узи. В нашем городе детский хирург сказал, что на его памяти последние 4 года он не ставил лимфангиому никому из деток...
Сейчас сыну 2,2, нет динамики, вроде и забыть надо, но кто знает, что в будущем будет. Внешне это не видно. Но про операции на будущее нам категорически сказали НЕТ, т.к. у него в этом месте проходит важная артерия( Все сосуды сплетены между собой(
Я так плакала, я так переживала, муж меня ругал за то, что я читаю всякую ерунду в интернете( В голове был один вопрос: Почему?
Так что я вас хотя бы частично могу понять! Пусть наша проблема и не особо сродни вашей, но все же... Всем хочется иметь здоровых детей!

Znayka Иязадамвопрос
Жить и радоваться

пока это возможно

++

Prisma Да, ответ на такой вопрос было бы важно получить

А он точно есть?