Как помочь сестре жить с диагнозом сына? (РАС)

Мы с сестрой очень близкие друг другу люди, лучшие подруги, родственные души. Она старше меня на 5 лет, всегда меня поддерживала. Вобще у нас семья хорошая, тёплые отношения и между родителями, и между нами. Сестре 27 лет, а у ребенка (4 года) диагноз - расстройство аутистического спектра. С мужем они развелись почти сразу после рождения ребенка, как отец он очень хороший, но вот его характер и взгляды на жизнь у них диаметрально противоположные. Даже сейчас он полностью отрицает диагноз ребенка, говорит, что она придумывает фигню, делает из него больного, что всё "выправится". Хотя она обошли уже множество специалистов, обследований, всю неделю у них занятия. Не знаю, мне вот очень больно за неё и за племяшку моего. Страшно, что будет в будущем.
Она сейчас работает и днём и ночью, у неё надомная работа, постоянный поток заказов. Утром ребенка в детсад, после сада каждый день занятия АВА терапией (ездят в центр), плюс сенсорная интеграция. Везде огромное количество денег, времени, сил, эффект небольшой. Больше я думаю засчёт того, что АВА они занимаются 1 час в день т.к. ездят в центр, а это само по себе отнимает уйму времени. В итоге замученная мама, которая крутится как белка в колесе, чтобы и заработать и свозить на занятия. К вопросу о папе ребенка, у него работа с утра до ночи шесть дней в неделю, алименты он платит 7-9 тысяч в месяц, но учитывая стоимость нашей жизни и всех занятий для особого ребенка, то львиную долю ей приходится зарабатывать самой. Естественно о личной жизни тоже речи не идёт, в ближайшие годы в приоритете здоровье ребенка. А мне тяжело смотреть, что она как белка в колесе, и везде какой-то тупик. Я вижу эту ситуацию, что тут должен один человек много зарабатывать, а один полностью заниматься ребенком. А получается, что всё это делает она одна, и я вижу, что по-тихоньку жизнь и оптимизм из нее уходят. О себе: я тоже в декрете с ребенком, с мужем тоже сложилась тяжелая ситуация и на грани развода, подрабатываю. Не знаю, что здесь в моих силах. Я предложила ей, когда она захочет сидеть с детьми, чтобы она смогла куда-то выйти, развеяться. Хотим также с нашей мамой пойти на курсы АВА-терапии, чтобы, когда он гостил у нас (периодически он приезжает к нам с ночевками) заниматься. Они с моей дочкой очень дружат и я вижу общение с ней идёт ему на пользу, даже думала может нам в дальнейшем совместно снять квартиру и жить вместе с детьми. Хотя может я фантазёрка..
Я вижу как ей тяжело принять этот диагноз, хотя если так можно сказать, у них пока не самый сложный случай, ребенок разговаривает, выражает эмоции, в чем-то вполне самостоятелен, даже пытается юморить. Что посоветуете в такой ситуации? может есть какие-то хорошие книги по принятию болезни? И вобще интересует взгляд со стороны: что можно сделать для мамы особого ребенка, чтобы в её жизни тоже была радость?

Любимка автор темы что можно сделать для мамы особого ребенка, чтобы в её жизни тоже была радость?

радость есть у тех кто хочет ее иметь и видеть.
все остальное поможет, но радости не будет.
а так помогите банально - отвести ребенка, привести, помочь по хозяйству, денег подкинуть.
все банально.

Любимка автор темы А мне тяжело смотреть, что она как белка в колесе

Говорите с ней... Пусть вы будете тем человеком, который слушает, не осуждает... ему можно сказать всё, даже то, что обычно не говорят

Любимка автор темы

Помогая сестре, не забывайте и про свою семью... Приложите все усилия для ее сохранения.

Сиpин Инвалидность оформлена, кстати?

Нет, не оформлена. Её смущает, что если и оформлять то по психиатрии,непонятно какие последствия в дальнейшем для ребенка это будет. Да и Сабанцев им говорил, что им инвалидность вряд ли дадут, есть более тяжелые дети.

verushka Почему отец говорит, что она преувеличивает? Он же общается с ребенком, ему неочевидны его диагнозы? Может всё же есть доля правды в его словах? Иногда мы, мамы, слишком загоняемся. По себе знаю.

У отца ребенка особая чувствительность на тему инвалидов, людей не таких как все. Мягко говоря, он их презирает. А про проблемы в развитии он не замечает очевидного, что ребенок не разговаривает своими фразами, а только повторяет чужие, что не играет с другими детьми, плохо воспринимает обращенную речь, может часами возить паровоз и крутить стиральную машину и это два его самых любимых занятиях. Он говорит, что это с возрастом пройдёт, израстётся. А мама наоборот боится упустить драгоценное время. Хотя конечно нужна золотая середина. И ей не так паниковать, и ему взглянуть правде в глаза.

Сиpин Ну и глупо. Это и с лечением легче будет, да и 20 тысяч, думаю, не лишние.

да я думаю она сама уже была бы очень не против, т.к. все лечение - дорогое удовольствие, а вот БМ костьми ляжет, но не даст этого сделать. Вот правда для него это будет конец света, он даже запретил ставить ребенка на учет к неврологу со словами "не делайте из моего ребенка психа". Не пытаясь даже разобраться в проблеме.

СнежнаяKоролева Почему-то все считают своим долгом диктовать вашей сестре, как ей быть и как обращаться с собственным ребенком.

Не все, а БМ. Это и была причина развода, он во всём видит унижение и во всех людях врагов. Ну и она всё-таки по-прежнему думает, что должна считаться с его мнением, ведь он же отец. И отчасти это правильно.

Любимка автор темы костьми ляжет, но не даст этого сделать

А кто его вообще спрашивает? Пришла в поликлинику, взяла бегунок - и впепед . На МСЭ его присутствия никто спрашивать не будет. В ПФР он тоже нафиг никому не нужен.
Пусть себе дальше думает, что из растёт. Откуда он вообще узнает, что у него ребёнок на инвалидности, пока она сама ему не скажет?

Любимка автор темы Ну и она всё-таки по-прежнему думает, что должна считаться с его мнением, ведь он же отец. И отчасти это правильно.

ничего это неправильно. У БМ вата в голове. Давно пора ребенку инвалидность оформить. БМ только вонь поднимает, толку от него только

Любимка автор темы 7-9 тысяч в месяц , пусть сидит и не отсвечивает со своими кудрявыми тараканами. Деньги сестре нужны сейчас чтобы реабилитировать ребенка.
Аноним Пришла в поликлинику, взяла бегунок - и впепед . На МСЭ его присутствия никто спрашивать не будет. В ПФР он тоже нафиг никому не нужен. ++++
Почему сестра такая бесхребетная-то?, пусть действует в интересах ребенка в первую очередь, а не слушает бредни БМ

Аноним А кто его вообще спрашивает? Пришла в поликлинику, взяла бегунок - и впепед . На МСЭ его присутствия никто спрашивать не будет. В ПФР он тоже нафиг никому не нужен.
Пусть себе дальше думает, что из растёт. Откуда он вообще узнает, что у него ребёнок на инвалидности, пока она сама ему не скажет?

+++ а если узнает и будет высказывать свое "фи", то пусть выкладывает 20 тыс ежемесячно, чтобы оплатить все занятия. А то "мой ребенок", а ответственности за ребенка ноль. Считает его нормальным, пусть поживет с ним наедине, без помощи других.
Вы, конечно, тоже трагично излишне все воспринимаете. Здесь поддержка семьи должна быть, а не охи и ахи, какая сестра несчастная и бедный ребенок. Родственников мы не выбираем, поэтому нужно просто принять ситуацию. По своему опыту - как только ситуацию примешь, жить намного легче становится

Любимка автор темы О себе: я тоже в декрете с ребенком, с мужем тоже сложилась тяжелая ситуация и на грани развода, подрабатываю. Не знаю, что здесь в моих силах.

в ваших силах сохранить свою семью. а то получится что и у вас

Любимка автор темы по-тихоньку жизнь и оптимизм из нее уходят.

воспитывать одному, что особого, что не особого ваще не просто. а, с той вселенской печалью, что озвучена в первом посте, вам автор, вдвойне сложнее.

alenushka25 втор ну откуда столько трагизма, боли и безисходности. Читаю ваш пост, как буто у ребенка несколько дней жизни осталось, а мама следом за ним. Хватит создавать вокруг них трагедию. Нормальный ребенок, подьемный диагноз.

Спасибо вам за ваши слова. Они очень меня вдохновили и воодушевили. Конечно, всё не так трагично. Просто бывает у меня такое, очень переживаю и за сестру, и за племянника и порой бывает накатывает вот такая "вселенская грусть". Хорошо, что есть форум, выговоришься, выслушаешь мнение со стороны, мозг встает на место и проходит. Слава Богу, временное состояние. Те, кто меня знает никогда бы наверно не подумали, что у меня вобще бывает какой-то пессимизм и нытье, но вот в такие минуты я обращаюсь за советом к форуму. Помогает) Все вместе мы наоборот очень весело проводим время, зимой - зимние виды спорта, летом даже на море всем вместе нам удалось съездить. Теперь поняла, что единственное, что я могу сделать - смотреть вперед и с улыбкой, а не зацикливаться на негативном. Ну и естественно быть рядом, поддерживать и предлагать свою помощь по мере возможности.

jane air надо просто заниматься реабилитацией, чем мама и занята.

я считаю, что золотой середины нет в том, что мама пытается успеть реабилитировать ребенка до школы, из-за этого я вижу, что она испытывает большой стресс, т.к. ребенку скоро 4,5 года, то есть до 7 лет всего-ничего и у неё постоянное огорчение, что от обычных детей он отличается, а она не успевает. Вот я как раз-таки считаю, что эта погоня, равно как и отрицание диагноза - к хорошему не приведут. Я считаю, что надо заниматься ребенком, но не с установкой, чтобы бегом успеть до школы ликвидировать все аутичные проявления. Спокойно, в меру своих сил реабилитировать ребенка на протяжении жизни. И всё.