Мамы особенных детей и просто мамы, где берёте силы?

Специально создаю тему не в особенном ребёнке, т.к. обычные мамы тоже бывают на нуле и без сил.
У меня есть два трехлетних ребёнка. Целый комплекс проблем и денег в месяц только на реабилитации уходит за 30 тысяч. Я конечно же уже вышла на работу, муж столько денег с условием имеющейся ипотеки не заработает(((
Инвалидность сказали дадут не ранее четырёх лет (онр-1 , куча диагнозов). Первые 1,5 года мы прожили с ними в больницах. Сейчас вроде полегче, но финансово очень и очень затратно. Сейчас зубы надо лечить, только одному ребёнку насчитали 110 тысяч
Хотела лечить по ОМС - в очереди стоим полгода, в Бонуме сказали, что ещё столько же простоим, т.к. нет врача. А 9 больше не берет детей из области.
И все эти бесконечные болезни, мелочи, невозможность жить обычно жизнью выбели меня из колеи. Я когда смотрю на обычные семьи, у которых дети понимают что им говорят, самостоятельны, так им завидую.
Виню себя каждый день, что не могу дать детям полноценное лечение и реабилитацию, т.к. нет столько денег и мы вынуждены выбирать, лечить или реабилитировать, какие процедуры сделать, к какому врачу из списка сходить.
Мамы, как вы справляетесь с чувством вины и где берёте в себе силы просто жить, если у вас есть ребёнок с особенностями? Я про будущее просто боюсь даже думать

Постоянная переменная: Вы справились - точно вам говорю.

Тут ещё до справились очень и очень далеко((
Муж молодец, да. И сидит, и возит везде, все деньги в них. Но это какая-то бездна: чем больше вкладываешь, тем больше надо ещё и вчера.

Автор, у меня тоже двойня сложная, Ваши ровесники мы. Сейчас на стадии получения инвы, иначе не выжить. Дефектолог, массажи и прочее, дофига на все надо. Как выживаю - время от времени беседы с психологом, прохожу всякие тренинги, направленные на устранение выгорания. Помогает хобби. Общение с мамами особиков и нормиков. В выходные хоть раз в неделю иду, куда глаза глядят. Пью много кофе, чтоб не упасть без сил, пару раз в день холодный душ. Еще стараюсь вспоминать о себе несколько раз в день, прям замедляюсь и фокусируюсь на ощущениях в теле. Написала 30 мелких приятностей, поднимающих настроение (это тоже из тренингов). Повесила на холодильник, когда хреново - делаю что-то из списка. В общем, стараюсь ресурсы внутри себя искать. Ну и дети дают сил. Когда есть прогресс, я самая счастливая на свете) Как-то так.

Аноним 503: Сейчас на стадии получения инвы, иначе не выжить.

У вас двигательное? У нас что-то между РАС и сенсомоторной алалией. Но пока два психиатра и невролог склоняются ко второму. Поэтому только с 4-х инва(((

Спасибо, девочки, очень поддерживаете! Я хоть выговорилась и поняла, что не одна в такой ситуации

Аноним 818: Виню себя каждый день

Вы самая лучшая мама для своих детей. Вы делайте для них все, что в ваших силах. Не вините себя!

Vasilisa_Votpuske: уезжаю одна отдыхать, на 3-4-5 дней

Ребёнку 3 года. Первый год был очень сложный в плане реабилитации. Сейчас проблемы с речью небольшие остались. В апреле первый раз решилась куда-то уехать. Я реально ревела от счастья. До этого с психологом много работала по этой теме. Просто часовые прогулки, хобби, книги и тп не дают мне такую перезагрузку. А такое мини путешествие реально помогло, появились силы.

Аноним 818: У нас что-то между РАС и сенсомоторной алалией.

+++ Прошли ПМПК, ВК, психатра, невролога. Щас ЦВК и МСЭ ждем. Прохожу курс обучения на Курсере про РАС, изучаю Денверскую модель раннего развития, мне она ближе, чем АВА терапия. Когда будет оформлена ИППСУ, смогу получить программу от фонда ЯОсобенный. Про возраст. Американская система здравоохранения заточена на то, чтобы ставить диагнозы РАС с 12 месяцев, а к 3-4 годам этот диагноз кого-то уже снимают. А у нас еще наблюдают, упуская дорогое для детей время. Да и специалистов днем с огнем поискать. Да и программы реабилитации у них рассчитаны 20-40 часов в неделю! Представляете, какая работа! Поэтому как могу, вникаю и стараюсь заниматься с ними. Тяжело, но вариантов нет)

Автор у меня не особики. Но я тоже мама и устаю и иногда опускаются руки. Хочу сказать вам одно. Самое главное для вас это вы сами. Потому что без вас ваши дети никому не будут нужны. Поэтому вы на первом месте. Дети по остаточному принципу. Как бы кому это не показалось грубым. Если по ОМС ждать год значит ждите год. А Деньги потратьте на восстановление своих сил. К какому врачу идти к первому? К тому кто обеспечит выживание. И уберёт острое состояние. Хороший тренажёр чтобы отличать главное от второстепенного.

Подписалась в ИГ на кучу логопедов. Читаю (к сожалению, глазами некогда), а вернее слушаю в акробате книги по аутизму. Ищу новые методики и сенсорные игры для нас. Пробуем, играем, что-то остается, что-то нет. Пока электролечение задвинули, так как сорвут нафиг все с себя, поэтому только педагогическая коррекция. И тут главное видеть и радоваться даже мелким победам! Иначе вообще руки опустятся.

Аноним 503: Прошли ПМПК, ВК, психатра, невролога.

И все РАС ставят? Я уже так запуталась в диагнозах. У Сабанцева мы были, он склоняется к тому, что не РАС.
ИППСУ я уже получила, для неё инва не нужна. Выбираю теперь между талисманом и я особенный. В я особенный не нравится то, что много занятий онлайн. А с детьми моими это нереально((

Аноним 73: Если по ОМС ждать год значит ждите год.

С зубами не получится, уже жалуется на зубик. Значит, только платно лечить. Они даже удалить не дадут без наркоза. Ну и врачей будут бояться.

Аноним 818,
Ну если боль конечно это проблема номер 1. Просто не проваливайтесь в эмоции и включайте рацио. Примите то что изменить нельзя и пусть будет как есть.

Аноним 818: У Сабанцева мы были, он склоняется к тому, что не РАС.

Да, нам он тоже РАС исключил. И ошибся. Невролог ставит РАС как синдром. И считает, что РАС и вызвал СМА. Справимся с РАС, и СМА проще скорректируется. Психиатр участковый с РАС согласен, ПМПК тоже его поставили, и именно они были первыми. Онлайн для нашего возраста не вариант.

Автор, вы и муж молодцы! Герои просто. Тоже пожалуюсь немножко. У меня один трёхлетний ребенок, тоже есть болезни, одна неизлечимая (для ремиссии необходимо море, а туда нет возможности), другая потребовала операцию, делали в январе, но проблема на этом не закончилась, перешла в другую - опять лечиться и не знать, что ожидает в будущем. А самое главное - обе проблемы не дают возможности посещать детский сад, вожу по нескольку часов, чтобы хоть как-то поработать мне успеть. Помощников нет, ребенок целиком на мне. И да, сил нет уже. Сейчас, чтобы ребенку дать шанс на временную ремиссию, надо забирать на лето из сада совсем - то есть не смогу работать вообще, а ребенок до кучи непростой, с гиперактивностью и я с ней сутками вдвоем просто иногда схожу с ума. Вот так... Ресурс черпать реально крайне трудно и непонятно откуда.

huha: там вроде надо полгода у психиатра наблюдаться и дневной стационар желателен.

Психиатр участковый сказал приходить не раньше 3,5 лет. Сейчас он РАС не видит.

Аноним 503: считает, что РАС и вызвал СМА.

У кого вы наблюдаетесь? Наш невролог говорит наоборот, что как только уйдёт СМА - уйдут и аутистичечкие черты.
Пмпк мы летом будем проходить, если они поставят РАС, то можно с этим заключением к психиатру?

Глазастый кот: Домой приходят специалисты

Мы из области