Врачам запретят рекомендовать родителям отказываться от больных детей

Новости U-mama.ru автор темы И предложила провести конкурс, в ходе которого отобрать 10 лучших интернатов, чтобы распространять лучшие практики.

а в худших и в не самых хороших пусть будет так как есть..им не нужны ни средства, ни методики? по-моему, наоборот...отстающих подтягивать нужно!

ну да, теперь врачи под эту лавочку ещё и скрывать будут истинную картину заболевания, лишь бы отказников не было, и отчётность не портили им. Это проще, чем улучшать положение в интернатах.
Если родители всё понимают и осознанно решили оставить больного ребенка себе, то сложно их отговорить от этого. Но вот некоторые просто до конца не осознают, что со своими проблемами они останутся один на один, а им могут говорить - все нормально, адаптируется, обучится..... Ни какое государство не поможет им с адаптацией таких детей, за просто так. Неплохо бы на эту тему просвещать родителей. Почитаешь некоторые темы - волосы дыбом всстают как тяжело родителям таких деток, честь и хвала им. Но не у всех на это хватит сил.....и их тоже можно понять

у нас как то последнее время все указы - это ужесточить, запретить, повысить, наказать.

Новости U-mama.ru автор темы дети с синдромом Дауна

Новости U-mama.ru автор темы считаются необучаемыми

да чейта?

Murza ну да, теперь врачи под эту лавочку ещё и скрывать будут истинную картину заболевания, лишь бы отказников не было, и отчётность не портили им.

+++
девоньки, вот все понимаю, перед мамами особиков преклоняюсь, но реально - есть ли смысл в домашних условиях выхаживать ребенка с 90% атрофией коры головного мозга. и в инернать отдать - зная наши треалии спать и дышать не будешь. много бы отдала за то, чтоб дети не болели.
про Даунов, конечно, лихо завернули(((

PаVa да чейта?

там разные степени есть. Есть вообще необучаемые, а есть почти не отличишь от нормального.

Оспади, если бы они рекомендовали, а то с ножом к горлу практически...правду говорить нужно в любом случае, но не нужно давить на родителей в этих вопросах, они должны сами решить.

Вoрожея но реально - есть ли смысл в домашних условиях выхаживать ребенка с 90% атрофией коры головного мозга. и в инернать отдать - зная наши треалии спать и дышать не будешь.

Смысл в том, что каждая нормальная мать, не отдаст ребенка умирать непонятно где.
Лучше, эту тему тут не затрагивать

Murza там разные степени есть.

понимаю

Murza почти не отличишь от нормального.

все же больше.

PаVa каждая нормальная мать, не отдаст ребенка умирать непонятно где.

а если она еле-еле концы с концами сводит, живет на хуторе и помимо этого ребенка дома еще двое? это трагедия отдельно взятой семьи, а не тест на нормальность. не каждому такое под силу.

PаVa Лучше, эту тему тут не затрагивать

это да.

мне кажется, нормальный врач обязан раскрыть глаза родителям на истинное положение вещей и высказать свою рекомендацию, даже если она будет противоречить этому очередному идиотскому указу.

Murza нормальный врач обязан раскрыть глаза родителям на истинное положение вещей и высказать свою рекомендацию, даже если она будет противоречить этому очередному идиотскому указу.

Правильно, врачи же не принуждают к определенному решению, они лишь информируют.

что значит нормальная, не нормальная? Не у всех есть силы для этого и возможности тоже. Человек не может делать больше того, что он может. И ладно, если б у нас в государстве с помощью таким семьям было все ОК, но ведь это не так.Государство в очередной раз хочет отмахаться от решения этой проблемы путём запретов, а не путём помощи и поддержки - вот это возмущает больше всего.

Murza Но вот некоторые просто до конца не осознают, что со своими проблемами они останутся один на один, а им могут говорить - все нормально, адаптируется, обучится..... Ни какое государство не поможет им с адаптацией таких детей, за просто так.

++++++++++++

Вoрожея а если она еле-еле концы с концами сводит, живет на хуторе и помимо этого ребенка дома еще двое? это трагедия отдельно взятой семьи, а не тест на нормальность. не каждому такое под силу.

++++++++++++
у знакомой ребенок аутист с еще кучкой доп.диагнозов. до семи лет она и представить не могла, что отдаст его куда-то, но после семи он вырос выше ее, в три раза шире ее стал, и в 10 раз сильнее. агрессия была высокая не смотря на медикаментозное лечение. ну не справлялась она с ним. помощи не было ни откуда. отвезла в интернат, навещает, плачет, но жить с ним она уже не сможет.

PаVa Правильно, врачи же не принуждают к определенному решению, они лишь информируют.

слышали бы вы, как порой "информируют".

alita а то с ножом к горлу практически...

+++++++

Murza Если родители всё понимают и осознанно решили оставить больного ребенка себе, то сложно их отговорить от этого. Но вот некоторые просто до конца не осознают, что со своими проблемами они останутся один на один, а им могут говорить - все нормально, адаптируется, обучится..... Ни какое государство не поможет им с адаптацией таких детей, за просто так. Неплохо бы на эту тему просвещать родителей. Почитаешь некоторые темы - волосы дыбом всстают как тяжело родителям таких деток, честь и хвала им. Но не у всех на это хватит сил.....и их тоже можно понять

+++

мышкаЮля слышали бы вы, как порой "информируют".

ну вот мне врачи вообще врали, только потому что месяц до моих родов от ребенка с таким пороком отказались.
Мне врали самозабвенно, что ничего страшного и операция простейшая и тп.

и только оперирующие врачи истинную картину сказали в 6 мес.

потому я за правду, раньше начала бы делать операции

malutin

вы бы хоть тему выбирали где рекламу размещать

PаVa Смысл в том, что каждая нормальная мать, не отдаст ребенка умирать непонятно где.

нормальная мать прежде всего подумает - насколько может хватить ее сил.
у моей свекрови вот такой вот ребенок

Вoрожея с 90% атрофией коры головного мозга.

лучше б в интернат отдала.
нормальной жизни после рождения ребенка у нее не было. дальше 200 метров от дома не отлучалась. ладно - успела до этой дочери родить двоих здоровых детей + муж не бросил и мог содержать семью.
но по факту - ничего кроме кровати, ссаных пеленок и неговорящего-неходящего-недвигающегося-почти-ничего несоображающего инвалида, абсолютно не способного на самоообслуживание минимальное или хотя бы на дефекацию на утку она за последние 28 лет не видела. жизнь, полностью посвященная обслуживанию больного ребенка. который даже минимально оценить подобную заботу не в состоянии.
у ее старших детей стойкая непереносимость даже мысли о наличии неизлечимых дефектов у их детей. когда у меня был поставлен высокий риск рождения ребенка с синдромом дауна по скринингу - муж сразу сказал - мне инвалид не нужен. и тут я его понимаю.
при этом мысль отдать в интернат/холис - ну как же, она же не может отдать своего ребенка, он же без нее умрет. да, умрет. скорее всего уже умерла бы, если бы жила в интернате. но кому лучше от того что этот ребенок-растение живет?
кстати, старшие дети (и мой муж и его сестра) на мой вопрос - а кто из них собирается ухаживать за сестрой после смерти матери - от ответа ушли. никто. ибо насмотрелись на жизнь матери. и им хватило.

Запретить - много ума не надо.
Будет больше женщин, не принимавших этого решения и не готовых к этому.

ребредингника кстати, старшие дети (и мой муж и его сестра) на мой вопрос - а кто из них собирается ухаживать за сестрой после смерти матери - от ответа ушли. никто. ибо насмотрелись на жизнь матери. и им хватило

Что, даже на сиделку не скинутся? А когда мама сляжет, за ней - тоже нет?

Кобра Что, даже на сиделку не скинутся?

Хорошо, когда есть кому скидываться. Многие тянут эту лямку в гордом одиночестве, и это страшно

Кобра Что, даже на сиделку не скинутся

а хз. я сказала сразу - не рассчитывайте, что я сама буду за ней ухаживать. она мне не сестра. если я буду в этой семье к моменту смерти свекрови - я приложу ВСЕ усилия, чтобы Сусанну определили в хоспис. Я с ней в одном доме жить не буду. И чихать мне на мнение окружающих.
вариант сиделки-хосписа-интерната в тех краях рассматривать не принято. типо "не по-человечески". как правило - до последнего родня пластается. со стариками, понятно - они живут с детьми до самой смерти. это не обсуждается.
но вот такие вот растения...
ИМХО - самое разумное - частный хоспис (раз уж не отказалась сразу). кто хочет - пусть навещает хоть каждый день. но имеет нормальную жизнь помимо хосписа.
но гробить всю свою жизнь на кормление-вытирание обосранной попы-успокоение орущего на полсела глубокого инвалида (без каких-либо даже минимальных перспектив к улучшению), без перспективы отойти от постели даже для того , чтобы самой в больницу съездить ... что-то родные брат с сестрой не горят желанием заменить мать у кровати сестры.

тубероза Многие тянут эту лямку в гордом одиночестве, и это страшно

вот именно. я лично знала 4 женщин с подобными детьми-инвалидами (именно с подобными. глубокими. полными. тяжелыми. растениями в теле человека). только у свекрови муж не ушел (и то - даже там. их родственники говорят - что это - редкость, что при таком ребенке муж остался в семье). остальные 3 - как только становилась известна степень тяжести диагноза - мужья испарялись. в лучшем случае платили алименты. Женщины при этом работать НЕ могли - ибо ребенка не оставить. 2 относительно повезло - дети были с диагнозами и в состояних, не предполагавшими длительной жизни. Как живет еще одна - не знаю сейчас. Давно не виделись.
В таких случаях, когда ребенок может хотя бы ходить хоть по квартире с поддержкой и не срать в штаны в 30 лет - и то счастье. Некоторые состояния такие - что и этого не дано.

я вот тож думаю, пусть отговаривают и пусть с ножом у горла, ибо - кто сомневается в своем решении сразу отсечется, а кто убеждён, тот не отступит. Неужели будет лучше если с начала возьмут домой, а потом намаявшись вынуждены будут отдать в интернат? или скажем если родители умерли, а такой глубокий инвалид остался один, ведь все равно - дорога в интернат. государству лишь бы спихнуть ещё одну проблему со своих плеч. Вот если б была нормально развита система адаптации инвалидов, система здравоохранения для них, нормальные дома инвалидов были, родители сами б стали отказываться в меньшем количестве от таких детей. А то, банально с каляской заехать магаз, кинотеатр, проехать по улице через все бардюры и паребрики- это проблема, свозить к врачу - проблема.
не так давно в поликлиннике была свидетельницей сцены - на массаж пришла мама девочки грудничка с каким то сильным пороком сердца. Ребенку была сделана операция, выведен катетер и его нельзя было транспортировать и чтоб он плакал нельзя было, но был показан массаж и бесплатно. Мама объяснила ситуацию, просила придти к ним на дом, т.к. не могут придти в поликлиннику. Так вот массажистки ей отказали - типа не должны ездить на дом. Она их так просила, а они - ни в какую .А когда она ушла, то стали её обсуждать - мол ишь чего захотела, это её проблемы, пусть сама решает их, а они не обязаны. И такая-растакая ведь ещё к заведующей ходила, жаловалась на них, вот вы подумайте. Мне так мерзко стало от них, не передать. Вот с этим надо бороться, а не заниматься ерундой всякой. Помогите родителям детей-инвалидов и станет отказников меньше.
Если ребенку показан бесплатный массаж, то почему родители должны унижаться ходить, а потом все равно за деньги все делать? Посмотришь на все это и невольно думаешь - ну почему нас так ненавидят в нашей стране?