Уральские звезды просят помочь младенцу Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга

В Екатеринбурге игроки ФК «Урал» вышли на матч с ЦСКА в специальных футболках в поддержку тяжелобольного ребенка Миши Бахтина. У 4-месячного мальчика — СМА I типа. На самое дорогое в мире лекарство «Золгенсма» пока собрано около 40% суммы.

«Сегодня на игру с ЦСКА наша команда вышла в специальных футболках с призывом помочь Мише. Он является первым и единственным ребенком в России, кому поставили диагноз в 2 недели. Малышу жизненно необходим препарат «Zolgensma». Инъекцию нужно сделать как можно раньше. для того чтобы сохранить как можно больше здоровых мотонейронов. Стоимость препарата более двух миллионов долларов. Собрано около 40% суммы. Помочь ребенку может каждый», — сообщили в пресс-службе ФК «Урал».

«Первая моя эмоция, когда я увидела целую команду на поле в футболках с изображением Миши, это слезы. Слезы внутреннего восторга, слезы теплоты изнутри. Что целая команда поддержала и дала такую огласку», — написала мама Миши Бахтина в Instagram.

На данный момент для 4-месячного Миши Бахтина собрали 66 миллионов рублей, не хватает еще 94 миллионов. Накануне мама Миши опубликовала видео, в котором рассказала, что ребенок сейчас находится в реанимации.
ural-meridian.ru/news/277187/

Кроме того, Евгений Ройзман и Фонд Ройзмана также обращаются к неравнодушным людям помочь беде Миши и его родителей:
"Мы собрали 66 млн на укол Золгенсма для маленького Миши Бахтина, не хватает ещё 94 млн.

Этот укол спасёт ему жизнь.

Но времени остаётся всё меньше.

Мы должны успеть до Нового Года.

Кто хочет помочь совершить реальное Новогоднее чудо и подарить жизнь маленькому мальчику - поддержите.

Я участвую."

Чет как то поздновато новость у вас вышла. Это было больше недели назад

Евгений Ройзман вчера также записал на ютуб канале видеообращение с просьбой помочь малышу.
Больше половины суммы уже собрали.
Мама с Мишей в московской клинике сейчас в реанимации.
К сожалению, чем малыш старше, тем меньше времени остаётся.
Вчера Мише исполнилось уже 5 месяцев.

Так футболисты урала не бедые вроде, сами могли бы скинуться, или звезды могут только с народа и фанатов собирать и сами не готовы помочь? И да, футболистам урала вообще у фанатов странно деньги просить, им уже впору самим фанатам доплачивать за то, что ходят на них смотреть.

Аноним 966: Так футболисты урала не бедые вроде, сами могли бы скинуться,

как любят у нас чужие деньги считать. вы пробовали поделить сумму на количество игроков?

QaZa dereza: Но почему государство в стороне???

Препарат Золгенсма не зарегистрирован в РФ, поэтому официально его предоставить государство не может.
Единственная надежда для родителей такого малыша, это помощь людей ((.
Миша самый маленький малыш, у которого диагностировали эту болезнь. ( и это и хорошо, и плохо. Чем раньше поставить инфузию, тем больше шанс реабилитации.

Alenka pelenka: ... какой рецедив? в СМА или смерть или борьба....

Рецедива нет, конечно. Мише поставили загрузочную дозу Спинразы с помощью Лисина. Больше пока никакой терапии нет. (( благодаря этому Миша жив и начал сам дышать. Но он в реанимации под постоянным наблюдением. Ночью все равно спит в маске нивл ((.

Аноним 929:
Препарат Золгенсма не зарегистрирован в РФ, поэтому официально его предоставить государство не может

Я с курсе. А почему? От ковида с космической скоростью регсвидетельства выдают. Потому что в свой карман денежка пойдёт. А тут все цены известны, никакого навару.

Почему нужно до НГ?

Как-то много стало просьб о помощи таким детям. Я не против этого, я к тому, что раньше просьб не было.

Раньше не было такой болезни и она новая? Или не было лечения и только сейчас есть шанс?

ElviS': Лекарство изобрели недавно. Раньше такие дети не выживали.

Ну вот почему Америка смогла изобрести это лекарство, а Россия нет ? почему такая космическая цена на него?
Почему нам показывают, что сейчас смертность от ковида там гораздо выше, чем в России ? где правда, брат ?

Аноним 734: Дальше может вырасти

Блин, куда еще, и так космическая.

Аноним 833: почему такая космическая цена на него?

Ну всегда фарм компании хотят денег, а тут наверняка годы исследований, Надо это отбивать.

Но и помним про бешенный курс евро и доллара, есть разница, как в "старые добрые " времена 6 руб., ну ладно 30 . И сейчас 70-90 руб

Это уже вопрос нашим властям, про обесценивание рубля. Вместо того, чтоб меры принимать, они сами наживаются на спекуляции. Прошу прощения, что не совсем по теме, хотя увы и это влияет на здоровья тех, кто зависит от лечения за границей.
Всем здоровья.